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可以捐赠的生命
第四章 咨询问答
与志愿者的讨论
如何看待骨髓移植？ 最近在论坛常看到有人对骨髓移植持否定态度，对这个问题要客观地看，所以我转发了《走出白血病治疗的误区》这一帖子。目前看来这是根治白血病有效的方法，有关专家早有明确解释，骨髓移植的成功率在60%左右，也并不是所有的白血病患者都需要骨髓移植。尽管在白血病患者这个不幸的人群中像你我这样的幸运者所占比例很有限，但这毕竟让人们在绝境中看到了希望的曙光。这是人类攻克白血病的一个有力证明，获得新生的我们体会是刻骨铭心的。对任何事物都要有客观、理性、实事求是的态度，对事物的判定要有科学的理论、数据证明。 目前，骨髓移植对白血病患者及他们家庭最大的困扰有两个方面，一是费用昂贵，这笔费用对许多家庭来说是难以想象的天文数字；二是很难找到相匹配的骨髓捐供者。作为康复者，我们去努力宣传有关骨髓移植的知识，为的是呼吁更多有爱心的人们捐献骨髓，尽快扩大中华骨髓库的库容量，以挽救更多的白血病患者。
骨髓移植的费用究竟是多少？ 目前国内骨髓移植的费用各地不一，各医院也不尽相同，但总体来说： 1 自体骨髓移植需要10万元； 2 有血缘关系、HLA完全相合的异体骨髓移植的基本费用也是10多万元； 3 无血缘关系、HLA完全相合的异体骨髓移植费用需要30万元； 4 有血缘关系，HLA配型半相合的异体骨髓移植费用需要30万元。 （注：以上提供的数据，均为骨髓移植术整个过程顺利，无严重并发症的费用。） 举例： 1 患者女，17岁，1999年患急粒M4，住院13个月，包括化疗的7个疗程和自体骨髓移植术（因与亲人配型不成功），全部费用13万元。（北京空军总院） 2 患者女，28岁，1999年患慢粒，与胞姐配型HLA完全相同，当年做异体移植成功，所花费用共计13.6万元。（北京空军总院） 3 患者男，25岁，2002年初患急粒M5，与胞姐配型成功，行异体骨髓移植成功，费用共计14.8万元。（北京人民医院） 注：如果患者在骨髓移植过程中或移植后发生严重并发症，费用就会大大地增加，如朱金平在移植中和移植后因并发症几渡险关，最后总的费用高达50多万元。 2002年11月21日
对中医的一点看法： 答网友：中医是我国历史悠久的传统医学。近日在成都召开的中医药国际科技大会“世人聚焦中华瑰宝中医药”，更使中医药得到进一步的发扬光大。刘海若在英国被判“脑死亡”，国内医院却采用中西医结合的方法创造了死而复生的奇迹。国内对白血病的治疗进展也有独到的创新，全反式维甲酸和砷制剂可以治愈95%以上的M3型白血病(不用化疗和移植)。走中西医结合的道路，有望更理想的治疗方法问世。 你所推荐的中药(中药和草药本是同一概念)，建议将其药物及治疗统计资料送中医药研究部门进一步验证考查，假若中医药研究部门认为确属值得开发的有效药物，在应用于临床之前，也需有药理和毒理试验报告，需要有一期、二期、三期临床试验验证，以及药物监管部门的正式批文，才能正式应用于患者。 对于你所说“不管有无行医资格……只要有效……”不能不持异议。国有国法，家有家规，医药卫生工作是维系着人民生死攸关的职业，因此国家有着严格的从业制度和法规，任何人都不应违背。几年前的“胡万林非法行医案”人们还没有淡忘。胡为什么“专治”癌症和其他不治之症？其中的缘由，稍有理性的人应该看得明白。 你的父亲因患白血病而去世，对此深表同情。但你所说“服某人的中药有效，而10多天后又复发”是不合常理的，只能说是表面上的暂时好转。良好的愿望和动机应该与效果一致。 每位白血病患者所采用的治疗方法，应听从专门从事血液病研究和临床工作的医务人员的意见。 以上意见请斟酌。
血液病专家的观点： 北京大学血液病研究所的刘代红教授认为：吃中药治疗白血病，部分中药有效。而且很多现在已经成形的西药，已经列入了西药的化疗方案。这是中国人提出来的。包括雄黄里面的抗白血病的成分。我很担心的是，很多中国老百姓相信中医能够治癌症，而很多他们求助的中医并不是很正规、系统治疗恶性肿瘤的方剂。另外恶性病进展很快，一个是病人的生存时间短，同时临床时机非常重要。可能同样的方案，延误时机非常可怕。所以可能在中药的选择上非常慎重，比如说医疗单位的资质、医生和方剂的可信度。仅靠所谓成功病例的宣传并不能说明什么。同时还需要西医化学方法做检测，所以评估疗效的手段也很重要。不能说病人感觉好了，就是治好了。这跟实际的科学治疗还有相当大的差距。 （摘引自搜狐网站） 关于求助： 问朱金平：在你的网站看到不少求助的人，你是如何处理这一问题的？ 朱金平答：经常有一些病友来这里求助，我也每每为这些苦难病友的求助信感到由衷的困惑。我当初也是靠写求助信生存下来的。面对别人的求生努力，我很感慨。我佩服、尊敬那些为自己争取的人，我知道机会就从争取里中来。 许多有钱的人在积累钱的过程中都麻木了，而不麻木的人没有钱。机会是什么，是碰上有钱且又不麻木的人。这样的人在人群中的比例太小了。曾经为一个病友在本地的电视台呼吁过，节目播出后一个反响也没有得到。我曾想，人的敏感和善良真的麻木了？ 我赞成无奈的病友到大的城市去，找大的媒体，无疑，读者的数量多、质量高，会增加捐助的机会，那么也就增加了生存的机会。写求助信不是一件简单的事，写了，却未必有人给你刊登。我想，一在于技巧，二在于有无真情，三就是命运了。 同样是生病的毫无背景的大学生，有人只能孤独地挣扎，有人却可以成为公众关注的对象。这是有原因的。自己的争取非常重要。我以治愈者的身份出面向传统媒体为几个病友呼吁过，成功了一些（也失败过）。下面这篇文章供病友们参考。 《写给需要求助的朋友们》 求助的前提是无可奈何。 假如自己还有努力的余地，毫无疑问，应该自己努力。 当您的处境已经是无可奈何，生命不能等待，不要犹豫，选择求助。 当你有能够帮助别人的时间，机会不要错过，不要犹豫，选择帮助。 要相信，人并不全是冷漠的。 但是，生存需要智慧，以下几点建议写给需要向媒体求助的朋友。 1 可以指望编辑们去改，别指望编辑们替你去写。因此求助文章要自己事先写好，文笔通顺，文字清晰。可以用打印的，但不要用复印的，以免造成一稿多投的印象。 2 选择合适的版面或栏目（比如湖北卫视的《阳光行动》、浙江卫视的《帮助》等等），并应该留心你所选版面或栏目的风格。 3 行文时切忌大而空。必须言之有物、言之动情，才能引起编辑和读者的共鸣；故事的曲折生动、真情实感的流露往往非常重要；细致见真情，微小之处见真情，越是细致、具体的细节越会受到欢迎。 4 办媒体并非专门为了慈善和帮助，但媒体也需要素材。要想办法尽量以与众不同的东西去把媒体抓住。有人卖血救儿，有人卖身救姐，有人打工救父，有人志愿献出遗体，有一个病友绝望中先去看望桑兰、再去看望国旗护卫班的叔叔……而这些消息报道后，都被证明是成功的求助。这一点是很重要的。 5 假如一投不中，可以考虑变换角度。比如可以改用儿子的口气、父母及爱人的口气再写一次。 6 得有一份信心。其实越是大台、大报，越会注意报道凡人小事。我想这正是他们的品位。 期望病友们能从中多少有所借鉴。
鼓励病友写文章 从刘恒祎和冯文娟等人的文章中可以使读者更真实地了解白血病患者所遭受的磨难和痛苦，也可以更深切地感受到他们对亲人深沉的爱和依恋，以及对恢复健康的渴望和期盼。对患者来说，把内心活动和所经历的一切用笔写出来，这是一种支撑自己与病魔抗争的手段。希望能有更多的白血病患者及他们的亲人拿起笔来，记录下自己的亲身经历和感受，因为，在灾难面前有时会使人的精神生活得到某种历练和升华。 朱金平的建议：咱们能不能再联系一些骨髓移植后的朋友，分别把康复后的生活情况记下来然后结集成书提供给大家？书名比如为《重获生命的人们》。如此对白血病人整个群体以及社会，都应该是非常有意义的。[HT]
《同一首歌》爱心大行动——“有爱就有希望”观后感
《同一首歌》爱心大行动——有爱就有希望，让很多人都情不自禁地流下了泪水……天津血液病医院那些白血病患儿真真让人心痛不已，天真、可爱的孩子们遭受着白血病魔的摧残，忍受着化疗的折磨，成人都难以忍受的痛苦却要由这些柔弱的小生命来承受。对病孩儿们的父母来说更是令他们心碎和无奈，有的孩子才几岁，他们对疾病残酷性都不懂，可他们弱小的生命却遭受着死亡的威胁。 孩子们的目光是那样的清澈纯洁，孩子们的笑脸又是那样惹人喜爱，看到他们因化疗而脱光了头发的小脑袋……让人怎能不心痛，怎能不心酸，我想看到这个节目的人都会有着相同的感受。曾有这样一个提法，“再穷不能穷孩子”，在这里我们要说：“再难也要救孩子！”希望通过类似节目的宣传，让社会、让人们都知道有这样一群苦难的孩子需要救助。 据有关资料统计，儿童淋巴细胞型白血病通过化疗治愈率可达80%。为挽救这些患白血病的孩子，呼吁社会有钱出钱有力出力，大家都来奉献一份爱心。让生命之花重新绽放！ 2002年9月3日
加强与相关团体的合作 致金平： 北大网有个“阳光1000计划”，是慢粒患者刘正琛创办的，他自己目前还未找到相合配型的骨髓捐供者，但为了病友他仍在努力着！他说只要有一个病人能通过他的网站找到相合的骨髓源，他就会为此感到欣慰。他的网站是捐献者检测出HLA的分型数据，患者可以用自己的HLA去对照找寻，然后由他帮助联系具体实施。 我们的目标是一致的，即促进社会对于骨髓捐献的关注，增进民众对骨髓移植的认识和了解，促进骨髓捐赠事业。两个目标相同的网站应该联合起来，有利于有关信息的传播力度。（2002年9月21日）
版主朱金平给阳光志愿者协会的回信： [HTF]非常高兴收到来自阳光志愿者协会的邮件。本站的新版网站本月底之前争取面世。新版网站一个突出的设想就是加强与相关团体的合作，与阳光志愿者网站进行互链，或者进行活动内容上的嵌和，这正是我们所期望和欢迎的！更期望能有更多方面的合作，并加强与相关团体的合作。
来自大连理工大学的计划：（物理系肖昕璐同学）： （1）我们现在正在着手收集资料，整理，排版，希望能够把骨髓捐献的一些相关情况，以简洁的方式做成宣传单，大约会印制2000~3000份，发到校园内的每个寝室，然后会出一些大一点的宣传海报和宣传板。 （2）我们会和校园广播站做一个节目，我们学校的广播站比较专业，原来是想请一个专业人士来介绍一下，但我觉得在广播中单独介绍骨髓移植的一些方法，会显得枯燥，看了那篇文章（《我的故事》），我觉得把这篇故事讲述出来，不但可以介绍骨髓捐献的方法，而且故事很感人，会吸引大家的收听，从一个捐献者着的角度谈感受。 （3）我们正在试着和大连医科大学附属医院联系，不知道他们那儿有没有类似的病房，如果可以联系到的话，希望能组织全班同学到那里参观，更直接地感受一下。 （4）我们想联系一下辽宁的骨髓捐献中心，希望得到他们的帮助， 能在现场采血检测。搞活动和宣传最重要的是要有一个结果，起码让很多人看到希望。 我已经在网上填写《骨髓捐献报名表》一年了，而且填了两次，如果仅靠这种方式去排队等待的话，不知会等到什么时候。我只是想如果我们当中能有一个人进行过检查，那么可以更有说服力，特别是如果幸运的话，将来要是配对成功了，那么影响力会更大。这是我们最没底的事儿，因为我不太了解具体这种依靠社会捐助而检验的运作方式。 我们学校这两天在搞献血活动，听说献血的同学可以得到学校300元~500元的补助，这根据各院系的情况，不过只有大三才可以去，我们现在是大二。我想和辅导员商量一下，能不能让我去，如果真的可以的话，我会拿这笔钱去检验。 以上的计划，可能很幼稚，不过我希望大家能够帮帮忙，多提些建议，帮我们把活动办得更好。
2003年4月12日，在大连理工学院物理系团支部肖昕璐等同学的倡议下，该学院成功地进行了一次捐献造血干细胞的活动，大连市红十字协会血液中心、共青团大连理工大学委员会组织参与了这次活动。 现场有300多人采集了配型血样，还有很多同学因为检测试剂不够暂时未被检测。大连多家媒体进行了现场采访和报道。此次活动的主题是：曙光100计划。 感谢肖昕璐等所有关注白血病人、捐献造血干细胞的热血青年！ 在这里向你们及所有关注白血病患者的善良、热诚、无私奉献的热血青年，表示由衷的感谢！ 患白血病不等于绝望和死亡，有了像肖昕璐等一大批无私奉献的热血青年，白血病人的生命曙光就在前面！
我们将不懈地努力 《白血病，我不怕你》的小作者、17岁的刘恒祎今年3月初病情复发，又住院化疗，近日持续高烧，希望有爱心有能力的人们能伸出友爱之手，挽救这个正值花季、坚强而又懂事的孩子。 翼飞走了，谢银质走了，残酷的白血病魔一刻不停地呑噬着一个又一个年轻的生命……面对白血病患者这样一个不幸的群体，曾与死神擦肩而过的幸存者感受到的是难以言表的痛惜和无奈，更让我们感到呼吁和宣传工作的紧迫性。因为生命不能等待！ 尽管目前我们的呼吁和呐喊是微弱的，尽管我们的努力尚不能挽留住病友的生命，但只要我们活着，就会尽全力去努力，去呐喊！ 2003年3月25日
感谢“新闻调查”，呼吁政府及社会各界关注和帮助白血病患者！ 本周央视“新闻调查”白血病儿童，真实地记录了几个白血病患儿家庭因高额的治疗费用而陷入困境的艰难现状，看到那一个个天真活泼聪明可爱的白血病患儿所遭受的痛苦，他们脆弱幼小的生命时时都被死神威胁，不能不让人感到揪心、酸痛。大病重病的社会保障何日能成为现实？怎样减少这种人间悲剧的发生？感谢“新闻调查”，呼吁政府及社会各界关注和帮助白血病患者！救救白血病病人！生命不能等待！ 2004年4月1日
与患者的问答
本人是名儿科医生，患白血病后曾经过化疗和骨髓移植。基于职业的特点和亲身经历，我对白血病和骨髓移植的治疗有着切身的了解和体会（与血液专科医生相比还有不小差距），我愿意向需要帮助的人提供有关信息。需要说明一点的是，每位病人的具体治疗方案应听从当地医院血液科专家和医生的意见。我这里主要是向白血病患者提供相关的心理及医学咨询，以自身的康复经历给病人以精神鼓励和信心支持。
江苏病友陆勇： 孙医生：你好！很高兴有机会通过你的“兰医生主页”认识你。衷心地祝福你，祝你有开心充实的每一天。同时也衷心地感谢你为白血病患者所做的工作！我是江苏无锡的慢粒患者（35岁），是2002年8月发烧就诊时查出的CML，当时WBC20万，后在上海瑞金医院确诊CML-CP。经过初步治疗后，医生让我考虑做骨髓移植。但是到现在也没有找到6个位点完全一样的骨髓（包括台湾，还有中华骨髓库）。我有一个妹妹和我有三个位点一致（半相合）。去年我也去过北京空军总医院和北京大学人民医院，他们都说可以做半相合移植，成功率大概在70%。 但是我不知道预后的情况如何，三年、五年的生存机会有多少？医院不提供这方面的资料，我也没有办法去了解。我希望你能给我这方面的指导。 现在我已经服用了格列卫一年左右，每天300毫克。 同时服用中药调理，效果很好，血象很正常，白细胞一直保持在5000左右。但是费用很昂贵，不知道能维持到什么时候。所以我一直在考虑做骨髓移植。 目前像我这种情况，该何去何从呢？我迫切想得到各方面的信息，希望你从一个成功的过来人的角度出发，能给我一个好的建议。 谢谢！(2003年12月3日) 答：你好!慢粒病人最好的出路是骨髓移植，而且慢粒比其他类型的移植效果都更好些，成功率在70%~80%，而其他类型的在60%左右。你能有条件用格列卫控制病情是很理想的，尽快找骨髓源做移植。半相合骨髓移植风险肯定比全相合要大，但这也是没有办法的办法。国内半相合移植开展最早的是北京空军总医院，而且治疗效果得到国内外同行的认可，只是开展时间不是很长，例数也有限，所以你若想了解5年的存活期还须向医院方面进一步了解。 面对现实，保持一个好心情，会有希望的!
成都网友：孙大姐：你好！我有一男同事，现年37岁。前不久他便血，胃痛，以为是胃出血，一检查才发现是患了慢性粒细胞白血病。家人瞒着他，事隔一天他还是知道了，对他打击很大。现在还没做骨髓配型，希望在他的姐弟间能够成功配型，那样成功的可能性大。还好单位愿意出钱医治。 通过网络我知道了有这个网，也知道了有一群像孙大姐这样的热人心人在无私地奉献，很感动。看了你在“榕树下”发表的文章，写得很好，对患者有很大的精神鼓励。现在集结成书了吗？我到处找了都没找到。你可以帮我吗？希望你能推荐几本好书，能对他精神有鼓励，树立信心。谢谢！ 答： 首先感谢你对我们网站的关注，更希望通过我们网站的信息，能帮助更多的白血病患者。朱金平的书《我的求生传奇》刚刚由上海一家出版社出版，你可以与他联系，相信这本书对白血病患者从心理上、精神上都能有很大帮助，他从一个较高层面思考着生命的涵义，告诉人们面对灾难应持有的心态，他创造了生命的奇迹! 网友问：我妈妈今年48岁，最近发现腹部有一大硬块，去医院经过X线检查，说左下腹有一包块。大夫说是巨脾，需要开刀切除，但是经过血液检验，大夫说不宜做手术，血象很不正常，可能患有慢性白血病，能不能治疗？ 答：到大医院血液科去做骨髓穿刺检查，听血液科医生的诊断意见。如果确诊是慢粒，患者也没有进入加速期（急变期），目前最理想的治疗方法是做骨髓移植，可以根治，但要求高、难度大，结果难以预料。此外还有药物治疗的方法，如干扰素和羟基脲，按血液科医生的治疗意见进行为妥。
浙江网友问：孙阿姨，很感谢你们给我的回复，我想问您一下有关您当时的病情可以吗？您是在哪里接受骨髓移植的，有没有发生并发症，杭州的医生说像我妈妈这个年纪是偏大的，他们医院做过最大的女病人是45岁的一个福建人，可妈妈现在49了，过年就50岁了，会不会有很大危险？
答：当年我做移植时医生也说45岁是最高限，但现在北京50多岁的也有做的，当然都是技术力量强和经验成熟的大医院。你母亲准备去的北医人民医院是全国血液病权威医院之一。化疗使病情完全缓解是做骨髓移植的前提。
网友FREE：终于找到了这个网站，是看了今天的《华商报》（2002年10月23日）。我和你们一样，也是骨髓移植救了我，至今已经快半年了。我想，我也有必要和义务来加入这个网站，为许许多多的病人做出自己的贡献！ 在家的这些日子，我常写写东西，我的那篇“生命飘摇中……”的文章也在“榕树下”发表了，我也经常投稿给《华商报》，这样似乎又有了些动力。只是，我还是对自己没有什么信心，总是担心感冒，担心有了炎症怎么办……不知您是如何让自己身体尽快恢复的，能给我些建议吗？移植后该如何保养自己的身体，尤其是这个季节，我总感到嗓子痛，很干燥。希望我们成为朋友！我也愿加入你们的协会。
答：欢迎你，同病相怜的朋友。移植后第一年的保护隔离很重要，基本不要外出，家里最好能定期消毒(紫外线灯)，避免接触感冒患者。适当活动，加强营养，不要吃腌制品和刺激性的食品。自身的免疫系统要一年后才能完全重建，所以预防各种感染很重要。
网友问：白血病的早期症状是什么？
答：白血病的先兆症状常见的有：急性白血病：发烧、疲乏、皮肤黏膜有出血倾向，有的起病像感冒症状，做血常规检验有异常变化，进一步确诊要靠骨髓穿刺检查。 慢性白血病：发病过程大多徐缓，有的没有任何症状，是查体做血常规检查才发现的。 网友“流泪的眼睛”：我的女儿在化疗后吃了强的松，脸部变得很胖，她感觉面部皮肤很痛。（以前她很秀气）有什么办法可以解决吗？2002年12月6日 答：强的松长期大剂量服用后会出现这种现象，也称为“柯兴氏综合征”，表现为向心性肥胖，“满月脸”。在完成疗程后，药物减量和停药后就会逐渐恢复原状。此外强的松还有其他副作用，如电解质紊乱、高血压等，所以要遵医嘱补钾限钠、补钙等。 给你寄去有关儿童白血病治疗的有关资料，供参考。 眼泪救不了孩子，还需要用理性和智慧寻求更有效的出路和治疗方法。
网友：我是在去年8月份得的病，急性粒单白血病，现在在接受每月一次的化疗，我想问一下关于自体移植的事。 答：请看以下资料。 自体骨髓移植治疗急性白血病73例疗效分析 【作者】韩明哲 【来源名称】 中国社区医师2000年01期 【中文摘要】其中ANLL43例，ALL30例。预处理方案包括环磷酰胺120mg／kg＋单次全身照射9～10Gy或马利兰16mg／kg或马法兰160mg/m2～180mg／m2＋阿糖胞苷4g／m2。结果：所有患者均重建造血。中位随访时间806（32～340O）天，移植相关死亡7例（9.5％），ANLL、AnL、CR期移植者3年无病生存率分别为54.9±77％和670％±10.6％，复发率39.3％±9.3％和23.7％±10.6％。为降低白血病复发率和提高患者无病生存率，无骨髓供者的CR期急性白血病患者适合接受ANMT。自体骨髓移植治疗急性白血病73例，疗效分析，韩明哲。
【标题】 自体骨髓移植治疗急性粒细胞白血病23例 【作者】 王景文，杨科，滕爱萍，何学鹏，席延英 【来源名称】 临床血液学杂志1998年05期 【机构】 北京军区总医院血液科北京，100700 【关键词】骨髓移植。自体；粒细胞白血病。急性；治疗 [JP] 【中文摘要】 自体骨髓移植（ABMT）是急性白血病缓解后的一种强有力的治疗手段，我院采用ABMT治疗急性粒细胞白血病（ANLL）23例取得较好疗效，报告如下：1材料与方法1．1病例选择我院1989年12月～1996年5月行ABMT的ANLL患者23例，男16例，女7例，中位年龄30（9岁～43岁）。M11例，M27例，M39例，M44例，M52例，CR121例，CR22例。本组病例达CR的中位时间44（20～115）d，CR至ABMT的中位时间6（3～31）个月，ABMT前均接受过柔红霉素和大剂量阿糖胞苷（Ara－C）的巩固、强化治疗。随访中位时间46（13～88）个月，随访时间截止至1997年6月。1．2预处理方案环磷酰胺（CY）。 【标题】自体骨髓移植治疗白血病59例临床分析 【作者】 刘超 【来源名称】 《中华血液学》杂志1994年12期 【机构】 上海医科大学华山医院 【关键词】 白血病，急性，骨髓移植，自身 【中文摘要】 用自体骨髓移植（ＡＢＭＴ）治疗５９例急性非淋巴细胞白血病（ＡＮＬＬ）和急性淋巴细胞白血病（ＡＬＬ），单次移植４５例，双次移植１４例。结果单次ＡＢＭＴ者缓解时间１￣＋～６０￣＋月，中位数１１月，复发者１５例，占３３.３％。１年、３年和５年预期缓解率分别为６７.６±７.７％，５４.２±１０.８％和３８.７＋１５.２％，预期生存率分别为８８.９±５.１％，６６.７±８.１％和３３.５±１５.１％。１４例双次移植者缓解时间１１￣＋～６１￣＋月，中位数２８月，明显高于单次移植者（Ｐ＜０．０５）。其中１年、３年和５年。
网友：孙女士您好：我的孩子患急淋，我也天天急得焦头烂额。有一些问题我想请您思考和帮助： 1.现在国内言称能治白血病的个人和机构很多，但究竟他们有多大能力、治愈率如何谁也不清楚。现在的假广告多，骗子多，说大话的多，给大量患者造成了思想的混乱，无从选择，无从下手，以致耽误了治疗的最佳时机，浪费了宝贵的时间和金钱。我们如何才能揭开他们的庐山真面目，让大家看清楚。不管命运如何，预后怎样，只要不至于错投庸医，不受骗，而得到最为恰当和科学的治疗，那么也就没有冤屈了。有人讲，癌症有三分之一是吓死的，三分之一是治死的，只有三分之一才是病死的。看看现实中的情况，这个说法真的有些道理。 2.至于骨髓移植，我们姑且不论它方法的成功与失败。但仅一项：钱，就说明了对于绝大多数患者来讲它只是一个空中楼阁。我们国家每年新增白血病人近4万，在这4万人里边，就是亲戚朋友都算上能凑足30万元的占多少？ 3.化疗超过5年以上现仍健在的病例有多少？医院里有没有一个统计数字？我的观点：化疗只能作为一种辅助手段，长期使用有害无益。但中医里面真正能治好这个病的也少，原因很多。 我已经在QQ里申请加您为好友，还有很多问题，希望能得到您的帮助为盼。 谢谢！
网友：孙阿姨：你好!爸爸的慢性粒细胞性白血病发现已经有一个礼拜了。看着他一天一天消瘦下去,我却帮不上任何忙,我的心都快要碎了。我真的很需要了解骨髓移植的一些情况，怎样才能找到合适的骨髓?你能帮我吗? 答：看到你在网站给我的留言，理解你焦虑的心情。 慢粒病人如果不是加速期和急变期，存活时间要比急性的乐观点，更何况如今的白血病并不等于绝症，所以你及全家人不要过于悲观。如果有同胞能做骨髓移植最好，但骨髓移植有年龄限制，现在50岁左右的也有做成功的，前提是要找到相合配型的骨髓。 另外，现在还有一种专治慢粒的新药，叫“格列卫”，国外已应用多年了，近两年才进入国内，效果也不错。国外有报道应用“格列卫”治疗后，慢粒病人做移植的有减少的趋势。但此药价格贵。 小高：孙阿姨，首先感谢你的热情与认真!并且很高兴看到你的回信，但我还是有很多的困惑。我不知道服用了那种药能有多大的帮助，能彻底治愈吗?或者是能够延长我爸爸的生命吗?怎么找骨髓?哪家医院骨髓移植做得好？只要能治好爸爸的病,花多大的代价我都愿意! 答：不知你父亲现在什么地方住院治疗，至于他究竟应该采用何种治疗方案，应该听血液专家的意见。总体来说目前国内慢粒患者理想的治疗出路是异基因骨髓移植，但有两个先决条件，一是要有骨髓源，二是要有足够的资金支持。北京有几家大医院如北医人民医院、307医院、301医院、空军总院，等骨髓移植技术和经验都比较好。有的医院，50岁左右的患者只要有条件也能做移植。 寻找骨髓源要与中华骨髓库联系（网上有联系电话），国内找不到的，也可与台湾慈济骨髓捐赠中心联系。“格列卫”治疗慢粒也是一种很好的新药，具体情况你可与诺华公司有关部门进一步咨询。 总之出路是有的，希望也是有的！
张浩等诸位同学来信： 兰医生： 你好！我们是上海电机技术高等专科学校经济工程系0117的学生。我们的一个同学也不幸得了白血病，幸运的是骨髓配对已经找到，但30万元的手术费让她的家人无力应付。shyejia.126.com是我们为她做的一个个人主页，我们希望能和你的网站做链接，并希望能得到你的帮助，无论是物质上的还是精神上的，望回复！[HT] 上海电机高专0117 答复：张浩等同学： 你们好！看过你们为叶子做的主页，很感动。你们有着一颗颗纯真、善良的心，在灾难面前，看得出不仅仅是叶子在承受着病痛的煎熬和死亡的威胁，作为与她朝夕相处的同学，你们的心灵也和她一起承受着痛苦。同时，你们对生命、对生活的意义有了更深层的思考，为挽救叶子的生命，你们尽全力做着一切可能做到的努力。 兰医生主页上有一些关于白血病治疗方面的信息，也有感人的病友故事，可以介绍给叶子看看。我会将叶子的主页做链接。 同时，请转告叶子，心态决定命运，只要自己不放弃，不言败，就会有生命的奇迹出现！
网友:我的哥哥年仅22岁，大学才上了一年，今年8月18日查出患了慢粒。这种灾难对任何一个家庭在精神上、物质上都无法承受，治疗费用太大了，更何况是一个贫困的农村家庭，但谁忍心看着一个年轻的生命被病魔吞噬。更何况他是亲人，还年轻，热爱生命，热爱生活，有他自己的生活和理想，现实对他来说太残酷、太无情了，但我相信人是有情的，希望大家能提供帮助救救我的哥哥。很无奈，我的骨髓没有配上。现在急需骨髓，我求求你们救救我的哥哥，我不能没有他。
小张： 你好!你哥哥患的是慢粒，目前对于慢粒根治的最好出路是异基因骨髓移植，控制病情可用干扰素和羟基脲，新药有格列卫，但价格昂贵。关于骨髓配型一事，你哥哥住在北京307医院，医院方面与中华骨髓库都有联系，可以通过医生联系，一般是骨髓库与医院联系，帮助病人配型。找主管医生商量，他们会提供帮助的。中华骨髓库信息热线电话（16895999)。 另外，现在中华骨髓库已全国联网，最近陆续有配型成功的报道，机会和希望会比以前大得多。至于费用问题，想办法通过当地媒体和学校向社会求助。 我的主页上“病友故事”有慢粒患者朱金平艰难的求生之路，相信会对你哥哥及你的家人有所启示和帮助。 只要不放弃，只要努力，只要有爱，你哥哥就会有希望!
网友CC：孙阿姨：你好，我是一个留学德国的学生。今年9月查出患慢性粒细胞性白血病，现在服用格列卫。马上就找HLA 配型。希望与你交流。
CC：你好！ 移植后的一段时间血象会有一些小的波动，不要紧张，可能如医生所说是一些药物的作用。 前天打电话你说了德国移植过的某些病人不好的情况，我想那里也一定会有很多移植效果很好的病人，要用这种信息给自己信心支持，这点很重要。如果精神总是处于紧张和疑虑的状态中，对康复没有益处。病情有反复时要想移植的大难关都挺过来了，这些不算什么，都能过去！一切都会好起来的。
一位白血病患者母亲的来信 尊敬的兰医生： 你好！我能从网络上认识你很高兴，特别是你能在百忙中给我回信息，我很感动。当我第一次看了你的故事，我好像找到了新的希望，有信心治疗女儿的病。 我女儿非常可爱，她很坚强，特别是在第一次化疗感染很严重，还休克了10多分钟。她从没有叫一声，真是死而复生。当这之后，我们就告诉了她病情的真实情况，她很镇静，还劝我们不要急，现在医学非常发达，她相信医学专家在研究新的治疗方案。女儿很懂事，很乐观。 现在已经是巩固化疗三，女儿情况很好，我们与你想法相同，边找骨髓，边化疗。至于经济方面，应该不存在问题。我看到据血液病专家的临床经验，“M1通过化疗有1/2的痊愈”，给我们增加了信心，我们全家人真的想与你成为知心朋友。
答：朋友，你好！ 如果我的努力和网站工作能给白血病患者及其亲属提供一点帮助的话，我感到欣慰。 你的女儿很坚强，也很懂事，希望她也能将自己的经历写成文章寄来，我的网站“病友故事”中有不少感人的事例，大家可以相互鼓励和支持，共抗病魔。
网友来信： 兰医生： 您好，我是一名硕士研究生，也是一名白血病患者，2003年7月底被交大第一医院诊断为急非淋M4，我是无意中进入了您的网页，您的经历对我也是一个相当大的鼓励，让我更加有信心去面对以后的生活，更加坚定地走下去！ 我做了HLA的分型并在中华骨髓库进行了检索，但是至今还没有回音。我在一附院已经做了6次化疗，上次骨穿结果不太好，幼稚细胞达5%，我的主治医生建议我做自体移植。我家人准备让我在北京进行手术，学校的老师和同学也正在帮我筹集所需的费用，我可能后天就要去北京。 兰医生，能不能给我讲讲移植注意的事项和您的经验，对我治疗的一些建议。我可能没有很多机会上网了，兰医生，能不能和我短信联系，我很希望能成为您的朋友！
答：看过来信，感谢你的信任。 1999年我的一位小病友、湖南17岁的张巧玲也是M4，她的自体移植很成功，两年后考入北京某重点大学。这次去CCTV参加活动，我见到了她并为她拍了不少照片，还领她和我们获奖代表一起参观了CCTV。所以你对自己一定要有信心！ 你准备什么时候去北京？选择医院的很重要，北京人民医院、301、307、空军总医院的技术更成熟，责任心强，经验丰富。骨髓移植是一个非常复杂的系统工程，每一个环节都系着生死，其中医生的技术和经验以及责任心很重要，而患者的心态和精神状况与治疗的转归也是息息相关的。永不言败，永不放弃！一定要活下去的信念应当伴随你治疗的全过程。 我本人是在空军总医院做的，当年移植康复的病友们都还保持着联系。只有一位姓胡的病友因后来离婚等不幸的家庭因素而致复发，小胡是姐姐捐髓全相合移植。 一附院的刘主任我们认识。如果需要帮助我会尽力的，这是一名医生的职责，更何况我们相距很近。 最后，我想告诉你：心态决定命运！祝你打赢与白血病病魔抗争这一仗！ 2004年2月25日 网友： 孙大姐：您好！一直没有机会上网，也一直没有和您联系。谢谢您一直都牵挂着我。只是这学期的课程比较多，所以上网的时间比较少。看了您的主页，觉得您真的不容易，一定要多注意身体。看了您写的关于我哥哥银质与黄大哥的那篇文章《为了让悲剧不再重演》，本来有很多话要说，但是却没有能在您的留言本上留言。现在只有利用上机的边角时间给您写这封信。大姐，看了您的网页上好多感人的事迹，也让我更深刻体会到您做这件事的必要与紧迫。生命不能等待，对于那些患病的人来说的确如此。我一定会用自己的方式来支持您，我也相信您的愿望一定会实现的。请您多保重。 银慎 网友：白血病患者骨髓移植后，医学上的治愈和成功与我们生活中所指的治愈和根治是一回事吗？ 答：据某医院骨髓移植专家讲：骨髓移植后有三分之一的患者能获得彻底的康复，即恢复正常生活和工作；有三分之一的患者因合并症或后遗症而导致生活质量低下；还有三分之一的病例则为复发或失败。 骨髓移植的效果与疾病类型及移植时间有很重要的关联。 陆道培教授主编的《白血病治疗学》（1992年第一版）一书中指出：据国内外较大系列的统计资料，水平最高的骨髓移植单位与水平最高的急性白血病化疗单位相比较，白血病的无病生存率前者显著高于后者。对CML而言，化疗和放疗都不可能使患者得到根治，而BMT（骨髓移植）几乎是惟一可以使之根治的手段。 2004年4月10日 病友：兰医生，我一直在关注你的主页。在这里，我能找到精神的安慰与寄托，能从中了解有关慢粒的医学知识。我代表病友们对您说一声：“谢谢！”您能否简单介绍一下，特别是有关专家对慢粒的意见。 答：首先谢谢您的关注，作为一名医生，帮助病人是我的职责；作为一名康复者，我愿以自己的康复经历告诉病友，白血病不是不治之症！谢谢你的鼓励，我会继续以网站为平台，传播信息，作好桥梁，帮助白血病患者，尽自己一份绵薄之力。 关于慢粒的治疗情况，向你推荐“海斌主页”，那上面有详细的介绍和问答。网址： http://www.hai-bin.net/ 。对于慢粒，如果有条件做移植应当首选，格列卫治疗慢粒效果也较好，只是价格昂贵，现在印度的VEENAT价格比格列卫便宜几倍，如没有条件做移植，建议服VEENAT，此药的详细情况你可向慢粒病友太湖一帆进一步咨询。
(太湖一帆是江苏慢粒患者陆勇的网名，他和辽宁慢粒患者张有平、山西患者石严、江苏康复者葛昀等人，几年来一直义务帮助同病相怜的病友。他们建立起了“慢粒互助社区论坛”，网址：http://www.chinacml.com/。 通过网络向病友们介绍慢性粒细胞白血病的基本知识、诊治方法、用药副反应及注意事项，介绍骨髓移植和移植医院，以及慢粒患者日常生活保养等相关信息。他们在自身患病的情况下仍然坚持帮助其他病人，这种精神令我十分敬佩。) 网友：面对无情的病魔,谁能舞起倚天剑，挥动屠龙刀？真心求助！朋友的爱子帅帅，4岁，聪明乖巧，是上苍犯了天大的错误，于今年3月确诊患白血病，父母配型半相合，联系台湾慈济骨髓库未能找到合适配型。病魔无情，朋友忧心忡忡，但我们坚信人间自有真情，总会得到降伏病魔的利剑宝刀，盼望能得到好心人的帮助，找到合适的骨髓配型。 答：你的来信收到了。我已给帅帅的母亲打了电话，帅帅母亲说广州的郭教授将去为孩子会诊并制定治疗方案，让我们共同为幼小的帅帅祈祷吧！愿孩子能顺利通过移植这一关。 网友：兰医生你好！这么快就得到你的回复，非常感谢！经过半年的治疗，病情没有缓解，帅帅已经进仓，准备接受半相合移植，4岁的小孩就要面对如此残酷的现实，感觉人在自然和疾病面前真的太渺小和无助了。隔着玻璃墙，亲人们惟有揪心的苦楚和真心的祈求，愿苍天保佑：帅帅平安！好运！天下所有的患者好运！平安！你能告诉我你的邮箱吗?希望能得到你的帮助! 人在自然和疾病面前虽然非常无助，但人间自有真情，天若有情，她也会为此而感动，一定能让帅帅平安康复！敬祝如意、安康！愿天下所有的患者吉祥、平安！同样的感谢和祝福送给“战胜慢粒”！（网友名）。
网友：孙阿姨，您好！我是一名大二学生。我的同学在近期被发现患了ALL-L1急性淋巴白血病。他只有23岁，生命才刚刚开始，他是一个品学兼优的好学生。我身为他的同学，非常想帮助他，可是我自身的能力很有限，谢谢您建立的网站。请您一定帮帮忙，我先在这里为患病的同学谢谢您了。 答：急性白血病确诊后，应尽快住院化疗以控制病情发展，如经过化疗能达到完全缓解并能巩固疗效，就有希望和机会考虑做移植以求根治。这些都需要大量的资金支持，但这又是困扰大部分白血病患者的难题。此外患者的心理素质对治疗的转归也有很大的影响。 包头有位坚强的白血病患者冯文娟，她本人有个“小三网站”，建议你们看看，以此来鼓励你的同学树立起战胜病魔的信心。小三网站网址：http://pztf.www76.cnidc.cn/xiaosan/ 你也可将患病同学的情况在造血干细胞论坛上发帖以求助，网址：http://www.hscbbs.org/。 病友：我2004年5月18日确诊为慢粒。虽然家庭资金很有限，仍很想通过造血干细胞移植治愈白血病。在红十字会工作人员的热心帮助下，我已经在中华骨髓库中找到初步HLA配型三名。我咨询过许多医院，在北京道培医院移植的费用比较低一点（移植前押金为20万~25万），根据位点是全相合还是半相合而定。我想问您：在您接触的慢粒患者中做移植术后的排异反应和并发症到底有多大？因为这关系到后续费用的问题，而这部分费用也是很难承担的。我曾经打过一个月的干扰素，请问对移植后有多少影响？您在移植前是否用过干扰素？再次感谢您的回复，希望所有网上的病友都能乐观向上！也同时祝福您身体健康、家庭美满！ 答：你好，慢粒患者能找到相合配型的造血干细胞捐赠者是幸运的，因为移植是目前治疗慢粒的理想途径。移植前要停用干扰素半年，也有说3个月的。我本人曾患的是急粒，没有用过干扰素。若想了解慢粒治疗的详细情况，我向你推荐一位山西病友小谷，他前不久在道培医院做全相合异基因骨髓移植，也是从中华骨髓库找到的捐献者，小谷术后已7个多月，昨天我们还在网上聊过。关于医院和费用的详细情况你可向小谷咨询。 移植的风险因人而异很难预测，所谓比例也是相对而言。如果下决心移植那就坚定一个信念：一定要活下去，一定会成功！祝你好运！ 病友复：很感谢你对我以及其他病友的答复，我目前状况还好，现在在筹集资金并用中西医结合的方法治疗。我会和小谷联系的，谢谢了！ 我会经常跟您联系告诉您我的想法，因为现在很多人对捐献造血干细胞还没有完全认识，所以导致很多病友都因没有找到合适配型而苦恼。我在去年9月份去南京配型前了解了很多捐献干细胞的知识，通过我一点点努力，在“西祠网”上呼吁网友捐献干细胞，得到了我的很多同学和大学生的支持。 我希望能通过兰医生的影响呼吁更多病友的朋友、同学、亲人加入这个行列，一传十十传百，这样会有更多的人去救病友。我有一个扬州的小病友已经通过红十字会找到配型，但是后来对方没有答应捐献，这也是捐献意识和捐献知识不够造成的。我希望他能够再次找到捐献的供者。 答：向你推荐造血干细胞公益网站，此网站活跃着全国各地的宣传志愿者，大家都在努力呼吁捐献造血干细胞，以帮助更多的白血病患者。网址：http://www.hscbbs.org/
网友问：我的女朋友患了M3型白血病，医生说这种病短期的危险率是最高的！现在她还没有度过危险期，今年初二住院，后来又转院，现在住医科大第二附属医院。我们都很担心她，我从网上看到黑龙江医科大学有一种砒霜疗法，网址如下：http://gb2.chinabroadcast.cn/773/2003-03-03/122@173002.htm 答：M3型白血病较其他类型的急性白血病，从治疗手段和治疗效果来看是比较好的，除了化疗，还可用砷制剂和维甲酸治疗，据有关资料报道可收到比较理想的治疗效果。除了哈医大用砷制剂，还有北京人民医院也有M3专科门诊，你们可以进一步联系咨询详细情况。 对于M3也有采用自体骨髓移植的，有关移植方面的信息建议你们与307医院血液科联系咨询。医生所说的危险性是指M3在早期化疗期间易发生DIC(一种危重的并发症)。 病友问：我今年33岁，2002年8月查出M6 ，2003年6月在北京人民医院做骨髓移植手术，母亲56岁捐髓，单倍体3点，经历两次大排异，2004年5月份肝功异常，经治疗到2004年11月份转氨酶基本正常，但停药后又有反复，重新加药物治疗一个月后恢复正常。我的医生说没事，连B超都不用做。但是我很害怕，不知道会对肝脏造成多大的损害，会造成像慢性肝炎——肝硬化——肝癌这样的情况吗？您能替我分析一下吗？（两对半检查第二项是阳性，其他是阴性）得了白血病后，对我造成心理、生理巨大的伤害，经常焦虑、恐惧，不知如何是好……谢谢！ 答：你好，从你讲述的经历来看，首先可以说你已闯过了大关，与移植关和排异关相比，其他都不算大问题，这一点你在精神和心理上一定要对自己有信心! 移植后肝功损害转氨酶升高在青年男性中好像不少见，五年前和我一起移植的一位31岁的研究生也有过，当时医生说是排异，经过保肝和抗排异治疗最后都好了，所以你对此不必有过重的心理负担。乙肝五项第二项HBsAB是保护性抗体，即乙肝疫苗接种成功的有效指标，你完全不必为此担忧。过度的担心和紧张对最后的康复有弊无利，建议你树立信心，情绪放松，适当锻炼，仍是这句老话：心态决定命运!祝你早日彻底康复! 其实移植后的第一年我过得也相当不容易，移植后两个多月发生过溶血性贫血，有过胃肠道排异，出血性膀胱炎引起的血尿长达一年，但总的来说情况一年比一年好。要将良性信息保留住，如用移植后彻底康复和存活时间最长的例子激励自己，将不良信息尽量排除掉，这是我的经验之谈。 病友问：我于2002年12月在北京人民医院进行造血干细胞移植。供者是无关供者，上海人。我现在身体恢复得还可以，已重新参加工作。现在，思想压力还很大。您何时停止药物治疗，骨穿现在多长时间做一次？您现在体力如何？非常希望能得到回复。谢谢您。 答：我移植后一年停服了环胞A,没有再用过其他治疗药物，现在服用些维生素和钙剂。 你2002年移植到现在恢复得很好，建议你不要给自己增加心理负担。我理解你现在的心情，因为移植后头两年走过来的人多少会有些不安，每次去复查血象的心情只有本人清楚，只有自己来调节和排解，走出阴影。移植后我再没有做过骨穿(尽管医生让半年复查)。我从报上看到“骨髓移植后最长的存活者是二十五年”的信息，就不断地给自己坚定康复信念，就这样走到了第七年，现在一切都很好。 病友：我是在造血干细胞的论坛上知道你的，后来在海斌的论坛上又看到你的网站链接，就这样找来了！我去年6月得了慢粒，武汉大学生,今年7月毕业,现在在学校、社会等多方面的帮助下筹得善款；但是骨髓源找得不是太理想，和父母是半相合，在中华骨髓库和台湾慈善骨髓库都没找到。我准备移植，但是在选择医院方面我不知道找哪个。有人建议我再等中华骨髓库和台湾骨髓库的情况，等到一个全配型的非亲缘的，但我想现在做手术，我想最近到301、307、北京人民医院看看。我想听听兰医生您的建议，诚谢! 答：移植的医院选择很重要，到移植经验成熟、成功例数多的大医院，建议到北京你上面提到的那几家大医院找移植专家进一步咨询，半相合移植可到空军总医院找纪主任咨询，那里做得早，经验相对成熟。祝你好运! 网友：我弟弟患慢粒于去年12月做了干细胞移植手术。手术后跟大家一样经历了很多坎坷但基本正常，38天后出了层流室，100天时出了院。可回家不到一周就开始低烧又住进了医院，然后又是肺部感染，病情反反复复就是不见好转。肺炎是移植后的大敌，我们全家已为此付出了所有的财力和精力，已不堪重负，我们每一个人的神经都绷得紧紧的。真为他的病情担心。怎么办呢？您能给我们一点建议和移植后的注意事项及护理知识吗？移植后什么时候才能恢复呢？ 答：移植后第一年患者常常会出现这样或那样的问题，感染、排异等等，看来你弟弟也不例外，现肺部感染是否已控制住？目前病人的状况如何？如果血象、骨髓象、染色体、融合基因检查正常就说明移植成功了，这是关键。其他合并症需要在医生合理及时的治疗下慢慢会好起来的，移植后康复时间的长短因人而异，一般需要两年，年轻人可能会短些。 第一年的护理主要是预防各种感染，观察排异症状，保持与医生的联系。在我的主页“治疗康复”专栏中有专业人士写的移植前后的详细介绍，请参考。祝你弟弟早日康复! 病友：谢谢您给我的回复。我知道我的移植存在很大风险，因为是无关供者，而且我得病3年。但只要有足够的机会，我一定会做。如果我能逃过鬼门关得到新生，我一定要像您一样，帮助更多无助的白血病患者。我不会忘记自己的承诺，只要我能活下来。 答：相信你在与病魔抗争中一定是个勇者！更相信你在痊愈后会帮助其他无助的病人，因为与死神打过交道的人，深深体会得到活着的幸运。让生命如歌，让真爱永存！ 网友：兰医生，看了您的故事和给大家的留言，真的很感动！我朋友是中科大的本科生，今年7月毕业，8月中旬查出急性白血病，8月16日开始在广州南方医院接受治疗，刚开始化疗效果明显，后来开始脱发，感到乏力、胃口差。这些反应正常吗？作为护理人员应该注意些什么？您是过来人，也是位经验丰富的医生，希望能得到您的指点。万分感谢！ 答：白血病化疗是一个复杂和连续性的过程，你朋友第一疗程化疗结束后做骨髓象检查没有？主要应看骨髓象来判断疗效。另外，脱发、食欲差、虚弱都是化疗后的反应。在低细胞期预防感染很重要，饮食也要易消化，营养丰富。 网友问：上次出现耐药性后医生及时调整方案，白细胞很快下降到1000多，但上周末我朋友开始发烧，查明真菌感染，这两天肺部出现炎症，同时有少量积水。用药方面医生肯定会安排，但我们平时护理该注意什么？比如饮食方面等等，朋友的父母很着急！盼回信！谢谢！ 答：化疗后低细胞期极易发生感染，真菌感染也是化疗后常见的并发症，经治医生会积极控制这些感染。这个时期饮食应当是无渣、营养丰富、易消化，保护口腔避免感染非常重要，可以煲营养汤等。 网友：兰医生，您好！在我全家面对白血病而全然无助的时候，看到了您所建立的这一个网站，真的无比感动。首先谢谢您对于广大白血病患者无私的关怀与付出。 我父亲57岁了，刚刚退休，应该是一个开始安享晚年的年纪，可是白血病却无情地降临，虽然我明白这个病对于我们全家的未来经济状况意味着什么，但我们都下定决心要和这个病魔斗争到底。父亲是今年9月5日初步诊断为白血病，后来的骨穿检验报告是“急淋、急粒双项白血病”，主治医师告诉我们的类型是“M0型”并说这个类型的白血病治愈率是不高的。现在完成了第一个化疗疗程。父亲的精神状况看起来还可以，我知道，以父亲这个年龄和“骨髓移植”联系起来已经显得有些不现实了，我现在只是想知道，父亲这种类型的白血病以当今的医学能力最好能治疗到一个什么程度？在不进行骨髓移植的前提下，仅仅依靠化疗有多大希望能最大可能延续我父亲的生命？另外，恳请您给我推荐几个介绍白血病比较通俗易懂的网站。先谢谢您抽出宝贵的时间来解答我的问题，感激不尽。 明天就是中秋佳节了，在此我祝愿全天下正在和白血病病魔坚强抗争的家庭中秋快乐！也祝愿兰老师您合家幸福快乐！盼复。 答：这种事情发生在任何一个家庭都是十分不幸的，表示深切的同情。骨髓移植在你父亲这个年龄是困难的。美国有位留学生余健也患的是M0，他有个网站，你可以与他联系咨询一下治疗的详细情况，余健的网址：http://www.yujian.org/c-sites.php 你可以留言和他直接联系。（余健后来病故） 兰医生，您好！谢谢你的回复，看了您的回复后，我顿时心情好了许多，对父亲的治疗也充满了信心，我父亲现在在我们本地一个小医院治疗，这里的医生都说父亲的病没有希望了，只能维持，今天是住院第三天，化疗后开始发烧，父亲现在在一个无菌室里，医生不让他活动，也不要与外人接触，怕感染，父亲刚住院时，精神状态很好，可现在像是被囚禁了，他很是不适应，有点烦躁（他还不清楚自己的病情），我觉得他现在这种心情对治疗效果会有影响，您说这种护理方式得当吗？兰医生，希望尽快得到您的回复，谢谢您了！我们现在也正在打听治疗白血病的专业医院，过一段时间可能把父亲转到好点的医院。 答：化疗后10天左右白细胞会降到很低，降到1000左右甚至几百，这时感染是常见的并发症，因此隔离保护非常重要。白血病是一种很恶的疾病，但已不是不治之症，医生的治疗经验很重要。可以这样说，病人的心理素质和心态也会影响治疗效果。瞒，好像只是个权宜之计，化疗后他自己可能猜出来，因此需要必要的心理疏导和精神鼓励。不论怎样，面对病魔，病人和亲属都要树立信心，配合医生的治疗。可以用一些康复的例子给病人以心理支持，不要绝望！不要放弃！ 网友问：兰医生，您好，昨天，听到父亲打来的电话，说我的小侄子患了白血病，当时我一下子都蒙了，我从来都没有想到这种不幸会降临到我们的家里，我今天查了好多相关的资料，可是仍然不知道怎么去应对。您能告诉我现在该怎么办吗？他才三四岁，现在正在接受治疗，可是我想确切地知道我们如何进行治疗，都说骨髓移植是根除的最好方法，可是我们不知道怎么去联系，在网上看到好多关于骨髓移植成功的例子，如果家人无法提供匹配的骨髓的话，我们怎么去联系有关的单位和部门？真的，特别着急，手足无措了。您能告诉我们相关的知识和治疗的程序吗？谢谢了！真的需要您的帮助！ 答：儿童白血病首选治疗是化疗，请看下面的相关报道。2003年8月20日《健康报》头版头条消息： 据新华社广州8月18日电 70多位曾在南方医院儿科接受治疗的白血病康复患儿近日回院，与正在医院接受治疗的白血病患儿互相勉励、交流抗击癌魔经验，这些康复者大部分是通过化疗治愈的。 据南方医院血液科主任李春富介绍，近几年来儿童白血病发病率呈上升趋势，当前社会对这种病的治疗存在误解，认为患了白血病就一定要进行造血干细胞移植，而临床实践表明，80%的患儿靠化疗就可以治愈。据悉，目前国内各大医院急性淋巴细胞白血病5年无病生存率可达70%左右，急性非淋巴细胞白血病生存率可达50%左右。南方医院采用化疗新方案后，先后收治急性淋巴细胞白血病63例，目前只有两例复发，其他病人均无病存活；这家医院救治了急性非淋巴细胞白血病7例，4例无病存活。 据了解，化疗治疗时间短，副作用比通过造血干细胞移植要少， 医疗费用也相对较低，欧美等国在治疗白血病患儿时主要采用化疗方案，而把造血干细胞移植视为二线治疗措施，仅用于极少部分危重或复发的病人。 兰医生，首先谢谢您抽空回复我的问题, 这几天我心情平静了一些，我想泪水无法代替什么, 我们只有积极地面对病魔, 去勇敢地战胜它, 我看到您发给我的报道和消息,真的增加了信心, 目前我还没有见到我的侄子, 具体情况我还不太了解，我只是觉得让那么小的孩子承受那么大的痛苦，心里总不是滋味，每想起这些，我都忍不住要流泪,可是我相信只要鼓励他，一定要坚持，让他勇敢，希望可以有好的消息传来。真的谢谢您，以后有什么新的情况还要麻烦您继续指导我们, 真心希望在您的指导下他可以慢慢恢复，我会常和您保持联系的。祝您工作顺利! 还有，我想问一下像我侄子三四岁的孩子要接受化疗大概需要多长时间？是不是必须在北京等大城市的医院治疗效果才会更好一些？也不知道治疗这种病大概需要多少钱？ 答：国内儿童白血病治疗技术和经验好的要属北京儿童医院，选择医院是要选择有血液科的大医院为妥。治疗费用问题各地不一，一般一次化疗需要千元左右。另外，在北京儿童医院为儿子治病的爱凡可以向你介绍有关详情。(爱凡是安徽一位白血病患儿母亲，对儿童白血病治疗有亲身体会，有爱心并乐于助人。) 爱凡的答复：如果没有意外情况，完全治疗下来，一共需要二十万左右。还要根据孩子的体质和分型，以及采用的方案。我感觉你对儿童白血病的知识知道得很少，希望你尽快熟悉，这对孩子的治疗非常重要。 网友致爱凡：感谢你回复我的留言, 我相信在这里留言和发言的人都是值得信任的人，这里有这么多人可以相互交流，为我们提供了很好的交流平台，我不知道你的孩子患的是哪种，现在病情如何了? 您能告诉我你和孩子在与病魔作斗争的过程中的体会和经验吗?希望可以和您有更多的交流，也希望您的孩子可以早日康复！相信有您这样真诚的人的帮助，孩子们都可以健康地成长。谢谢！ 爱凡：感谢造血干细胞论坛为血液病儿童提供了一个可以交流的空间。我和血液病的专科医生将会尽最大的努力为大家提供帮助，希望得到大家的支持。借兰医生主页这一平台，先做一个宣传。如果有需要我帮忙的地方，请不要客气，让我们为了孩子的健康，互相帮助，互相支持！ 网友：爱凡你好，同病相怜的朋友！我在网上经常看到你的帖子，经常为你的坚强、善良和毅力而感动。我儿子现已７岁了，在北京儿童医院完成了新方案的前期治疗，以后还需要去加强两次。在京期间，听病友谈到了你的一些情况，也许是同病相怜之故吧，有意与你保持联系，交流经验，共同努力，让我们的孩子早日健康起来。因此，借兰医生这一平台，发此邀请，请恕冒昧！ 致爱凡，你好！你的孩子在北京儿童医院治疗吗？你在自己的家庭遭遇不幸的情况下还在努力帮助别人，真是很不容易！谢谢你！祝你的孩子治疗顺利！只要努力，只要不放弃，就会有奇迹发生！一切都会好起来的！ 爱凡：孙阿姨，您好！ 我儿子今年四岁了，三岁患病，我是一个人背井离乡带孩子在北京治疗了七个月。孩子的治疗基本比较顺利。作为一个白血病患儿的母亲，我深深体会到和我有着类似经历的父母的痛苦和煎熬，为了给孩子治病，我自己学习了很多儿童白血病的知识，所以每当我看到和我有类似遭遇的家长的询问时，总是忍不住想告诉他们一些。我儿子正一天天地健康起来，我希望我的善良能换回他的健康，我希望用自己的知识帮助更多遭受痛苦的家长振作起来。科学在发展，只要有我们的爱，就能换回生命的美丽！我的一个朋友制作了《中国血液病论坛》，那里有血液病医生解答问题。希望能得到您的支持！ 答爱凡：你的爱心一定能换回儿子的健康！我们一起努力，给需要信心和信息的病人及亲属提供帮助！ 欢迎爱凡等其他热心人多光临本网站，交流经验、互通信息，鼓励病人及亲属，共抗白血病魔。 网友问：看到留言,您说儿童白血病百分之七八十可以通过化疗治愈,不知道您所说的治愈是完全的根除,还是其他的意思,能否解释一下。 谢谢！ 答：治愈是指经过化疗后病情完全缓解，维持疗效巩固5年无复发，即为达到临床治愈标准，也称为无病生存。一般来说，5年内不复发，今后的复发率就很低很低了。 网友问：我朋友患的是急性淋巴性白血病，已经做了一个疗程的化疗治疗，好像没什么效果。像她这样通过化疗治愈的可能性有多少？目前有没有哪家医院对这种病有更好的医疗实践？我朋友的心态还是挺好的，最近化疗后她只想喝稀饭，像她这样的病人在饮食上要注意哪些？谢谢兰医生！ 答：据血液科医生说成人的急淋比急粒治疗难度大些，而儿童的急淋化疗效果比较理想。一个疗程没有缓解不等于没有效果，关键是要看幼稚细胞的数量有没有减少，一般都需要两三个疗程才能达到缓解。患病后保持一个良好的心态很重要，对治疗转归和愈后有着很大的影响。化疗后食欲下降是普遍现象，饮食以易消化、有营养的汤类为宜。 网友问：我弟弟1999年发现患有慢粒，曾考虑过骨髓移植，但是与家人的配型结果很不令人满意，与我只有一个位点相合，与父亲只有两个位点相合，与母亲有三个位点相合。两个星期前，弟弟的血常规化验结果发现幼稚细胞占到了80%，骨穿结果显示已由慢性期转为急变期。立刻住院化疗，但由于弟弟长期化疗，对药物反应不敏感。一个疗程后，血小板和血色素下降很快，白血球降速缓慢，甚至有回升趋势。此时医生建议服用格列卫，回到慢性期后，与我母亲做半相合混合移植。母亲已经56岁，手术风险很大，何去何从，全家人都焦灼不安。不知您有什么建议。 答：据资料报道，格列卫对慢粒急变病人有比较理想的治疗效果，控制病情是当务之急。有关格列卫的详细情况请看瑞士诺华公司的网站，网址：http://www.glivec.com.cn/treatment.jsp 骨髓移植是根治慢粒的治疗手段，是希望和风险并存的道路。具体治疗请向血液病专家咨询治疗。 网友问：兰医生，您好！真高兴您能从病痛中走出来，这给了所有白血病患者无限的希望。您的网站也给了无助的人希望的曙光。我是一个CML患者，得病将近3年，最近配上型了，这给了我希望，也产生了很多问题。我想问问您是否知道现在哪家医院成功率较高？对于资金求助的问题您是否有好的方法。希望您能帮我指点一下。谢谢！ 答：你好，能找到相合配型的骨髓源是幸运的，移植能根治慢粒，但手术风险也不小。我本人是在北京空军总医院做的移植。北京人民医院、307、301医院，包括道培医院移植技术都比较好。其他地区的情况我不太了解。求助方面信息请看网页上的建议。 网友来信：兰医生，您好！从网上查询到你的网站，从中得到很多实际性建议。 我在新加坡生活多年，2005年3月28日，我的小儿子（3岁）被诊断为急性淋巴细胞白血病(ALL-L1 标危)，骨髓中 BLASTS 34%。如今在新加坡已经完成前期较强的化疗(3/28至11/14)，在11月底进入巩固治疗阶段。 目前血象正常，医生安排在明年一月下旬再做一次骨髓穿刺检查。我一直在寻找一些可能的中医治疗方法，因为目前西药药量较轻，是不是应该中西医配合治疗，提高机体的免疫力，修复因化疗可能带来的器官损害，彻底杀死残留的白血病细胞，以取得长期的疗效。您有没有好的推荐：1哪里的中医生较好， 较有名气？2哪几种中药疗效较好，使用患者较多？3是否可以用远程治疗的办法，购买中药让孩子服用？ 如果您有时间，给我回封信，或留电话，我可以电话联系您。
答：您好!首先感谢您对兰医生主页的关注!对您年仅3岁的小儿子患白血病表示深切的同情和问候。小儿白血病通过及时合理的治疗，完全有可能痊愈!所以一定要树立起信心! 您信中所谈想用中医药辅助治疗，以提高孩子的免疫功能，修复因化疗导致的器官损伤及巩固疗效，这种考虑是对的，但前提应该是坚持西医定期的化疗，而且应该找对治疗儿童白血病有经验的中医，根据孩子的情况辨证施治。国内北京儿童医院治疗儿童白血病技术水平是最好的，但不知他们是否有中西医结合治疗儿童白血病的经验。介绍一位白血病患儿的父亲孟永强，山东人，他5岁的儿子化疗一年多了，正在服中药治疗，你们可以交流一下情况。 人体是个非常复杂的有机体，生理功能的调节，中医和西医各有理论。对各种疑难病症的认识和诊疗方面，双方也有各自的观点。如果能遇到中西医结合很好的医生就很难得了。在北京儿童医院为儿子治病两年多的患儿母亲爱凡，她的想法和你一样，也在寻找可靠的中医，想以此来增强孩子因化疗而变得脆弱的机体免疫功能，但暂时还尚未有结果。对于网上宣传的医疗效果要慎重对待，一般来说对方都会接受任何前来咨询求医的，但我们寻求的是万无一失的治疗效果，如果没有很深入的了解和确切的证据不要轻信。灵芝粉属保健药品，有防癌效果，治癌的疗效要看具体情况，至于灵芝是否适用于化疗中的白血病孩子，还望进一步咨询，最好要得到您孩子的主治医生的认同再服用。 今天是2005年的最后一天，祝您年幼的儿子在新的一年中治疗顺利，早日康复!祝您全家人新年快乐! 兰医生2005年12月31日 网友问：兰医生，您好！ 我的父亲今年64岁，平时健康状况还好，被诊断为急性粒白血病（M2）。得此消息，犹如晴天霹雳，痛不欲生，发疯似的在网上搜集有关白血病的资料，也找到了您的这个网站，请帮忙分析一下父亲的病情及治疗前景，他的病能治好吗？谢谢！ 答：白血病的治疗专业性很强，每位患者的情况各异。对你父亲的诊断类型及具体治疗方案，建议听从当地血液科医生的意见，也可到大医院找有丰富临床经验的血液病专家咨询。你父亲的年龄不适合考虑做移植了。这是我看到一篇血液病专家关于白血病治疗的文章，摘抄给你，希望能对你有所帮助。 “有一部分患者对常规的化学治疗很敏感，仅用化疗就可以治愈。例如，国内老一辈专家建立的儿童淋巴细胞白血病化学治疗方案，治愈了80％以上的患者，这些患儿很多已长大成人，结婚生子，正常生活和工作。我国在国际上独创的诱导分化疗法，用维生素A衍生物（全反式维甲酸）或砷剂联合治疗，可以治愈95％以上的成人急非淋M3型（早幼粒）白血病。坚持规范的化学治疗，近1／2的成人急非淋M1和M2白血病可以获得痊愈。需要骨髓移植的是那些对化疗不敏感的病人，他们需要借助正常人的免疫细胞杀死耐药性癌细胞，重建造血功能。” 网友：兰医生，当我看完你的网页时我感觉我的朋友有救了！我朋友5月份确诊为白血病，现在已经住院治疗。我有两个问题：白血病采用化疗能不能达到治愈的效果；网上关于治疗血液病的广告实在太多，我想在这方面您能给我们一些建议，谢谢！ 答：不知你朋友患的是哪一型的白血病，急性还是慢性？类型不同治疗方法也不同，白血病是一种恶性程度较高的疾病，某些类型的急性白血病可以通过化疗治愈，治愈率在20%左右。儿童白血病八成可通过化疗治愈。 白血病的类型有多种，具体治疗要根据血象、骨髓象检查确定类型才能制定出合理的治疗方案，建议听从血液科医生的意见。 网友：我男朋友不久前因患白血病去世了，我亲眼看到了他所受的痛苦，看到了他是怎样一步步走向死亡的。悲痛过后，我想我更应该做些实际的事情来纪念他，我想捐献骨髓，可我不知道该怎么办？ 答： 在“造血干细胞公益网站”上活跃着一大批热心的志愿者，网站的论坛上有全国各省及主要城市的版面，你可在论坛上找到你所处地区的志愿者队伍，也可进一步了解捐献的详细信息。欢迎你加入捐献造血干细胞的队伍，多一个人多一份力量！ 造血干细胞公益网网址：http://www.hscclub.org/
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