兰医生        HOMPAGE      

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   真情互动 网上咨询

　　　　　              网上咨询与答复

　　 本人是名儿科医生，患白血病后曾经过化疗和骨髓移植，基于职业的特点和亲身经历对白血病和骨髓移植的相关问题有着较深的了解和体会（与血液专科医生相比还有不小距离）我愿意向需要帮助的人们提供有关信 息。

     需要说明的是，每位病人的具体治疗请按当地血液病专家及医生的意见实施。这里主要为病人提供相关科普知识、心理咨询、信心鼓励和精神支持。

    病友：兰医生,我一直在关注你的主页.在这里,我能找到精神的安慰与寄托, 能从中了解有关慢粒的医学知识.我代表病友们对您说一声:"谢谢"!您，能否简单介绍一下?特别是有关专家对慢粒的意见.

     答：首先谢谢您的关注，关于慢粒的治疗情况，向你推荐海斌主页那上面有详细的介绍和问答。网址：http://www.hai-bin.net/ 

对于慢粒，如果有条件作移植应当首选，格列卫治疗慢粒效果也较好，只是价格昂贵，现在印度的VEENAT价格比格列卫便宜几倍，如没有条件作移植，建议服VEENAT，此药的详细情况你可向慢粒病友太湖一帆进一步咨询.祝你好运！

     作为一名医生，帮助病人是我的职责；作为一名康复者，我愿以自己的康复经历告诉病友，白血病不是不治之症！谢谢你的鼓励，我会继续以网站为平台，传播信息，作好桥梁，为帮助白血病患者，尽自己一份绵薄之力。

     网友：面对无情的病魔,谁能舞起倚天剑挥动屠龙刀?真心求助!朋友的爱子帅帅，4岁，聪明乖巧，是上苍犯了天大的错误，于今年3月确诊患白血病，父母配型半相合，联系台湾慈济骨髓库未能找到合适配型，病魔无情，朋友忧心忡忡，但我们坚信人间自有真情，总会得到降伏病魔的利剑宝刀，盼望能得到好心人的帮助，找到合适的骨髓配型。


        答：倚天屠龙，你的来信收到了。我已给帅帅的母亲打了电话，帅帅母亲说广州的郭教授将去为孩子的移植会诊定方案，让我们共同为幼小的帅帅祈祷吧！愿孩子能顺利通过移植这一关。

      兰医生你好!这么快就得到妳的回复，非常感谢！经过半年的治疗，病情没有缓解，帅帅已经进仓，准备接受半相合移植，四岁的小孩就要面对如此残酷的现实，感觉人在自然和疾病面前真的太渺小和无助了。隔着玻璃墙，亲人们唯有揪心的苦楚和真心的祈求，愿苍天保佑：帅帅平安！好运！天下所有的患者好运！平安!能告诉我你的邮箱吗?希望能得到你的一点帮助!
       人在自然和疾病面前虽然非常无助，但人间自有真情，天若有情，她也会为此而感动，一定能让帅帅平安康复！敬祝如意！安康！愿天下所有的患者吉祥!平安！同样的感谢和祝福送给"战胜慢粒"!

         网友：孙阿姨：您好
我是一名大二学生。我的同学在近期被发现患了ALL-L1急性淋巴白血病。他只有23岁，生命才刚刚开始，他是一个品学兼优的好学生。我身为他的同学，非常想帮助他，可是我自身的能力很有限，谢谢您建立的网站。请你一定帮帮忙，我先在这里为患病的同学谢谢您了。

          答：急性白血病确诊后应尽快住院化疗以控制病情发展，如经过化疗能达到完全缓解的疗效并能巩固住，就有希望和机会考虑作移植以求根治白血病。这些都是需要大量资金的支持，但这又是困绕大部分白血病患者的难题，此外患者的心理素质对治疗的转归也有很大的影响。
包头有位坚强的白血病患者冯文娟，她有一个“小三网站”，建议你看看，以此来鼓励你的同学树立起战胜病魔的信心！

         小三网站网址：http://pztf.www76.cnidc.cn/xiaosan/，你也可将患者的情况在造血干细胞论坛上发帖以求助，网址：http://www.hscbbs.org/
         我这里主要是向白血病患者提供相关心理及医学咨询，以自身的康复经历给病人以精神鼓励和信心支持。

         病友：我2004年5月18日确诊为慢粒。因为家庭资金很有限但非常想通过干细胞移植来治愈白血病，在红十字的工作人员热心的帮助下已经在中华干细胞资料库中找到初步HLA配型三名（均为男性）。我咨询过许多医院，在北京有一家道培医院移植的费用比较低一点（移植前押金为20万--25万）根据位点是全相合还是半相合而定。我想问您：在您接触的慢粒患者中做移植后的术后排异反应和并发症到底有多大？因为这关系到后续费用的问题，而这部分费用也是很难承担的；我曾经打过一个月的干扰素，请问对移植后有多少影响？您在移植前是否用过干扰素？再次感谢您的回复，希望所以网上的病友都能乐观向上！也同时祝福您身体健康家庭美满！ 

           答：你好，慢粒患者能找到相合配型的造血干细胞是幸运的，因为移植是目前治疗慢粒的理想治疗途径。移植前要停用干拢素半年，也有说3个月的。我本人是急粒，没有用过干拢素。关于慢粒治疗的详细情况向你推荐一位山西病友小谷，他前不久在道培医院作全相合异基因骨髓移植，也是从中华骨髓庫找到的捐献者，小谷术后已7个多月，情况挺好，一个很沉稳很帅气的小伙子，昨天我们还在网上聊过，关于医院和费用的详细情况你可向小谷咨询。
移植的风险因人而异很难预测，所谓比例也是相对而言。如果下决心移植那就坚定一个信念，一定要活下去，一定会成功！祝你好运！

         病友复：很感谢你对我及其它病友的答复，我目前状况还好，现在在筹集资金并用中西医结合治疗病情。我会和小谷联系的，谢谢了！
我会经常跟您联系告诉您我的想法，因为现在很多人对捐献造血干细胞还没有完全的认识，所以导致很多病友都没有找到合适配型而苦恼，我在去年九月份去南京配型前也了解了很多捐献干细胞的知识，通过我一点点的努力，在西祠网上呼吁网友捐献干细胞，得到了我的很多同学和大学生的支持。我希望能通过兰医生的影响能呼吁更多的病友的朋友同学亲人加入这个行列，一传十十传白，这样会有更多的人去救病友。我有一个扬州的小病友已经通过红十字会找到配型，但是后来对方没有答应捐献，这也是捐献意识和捐献知识不够造成的所以我也希望他能够再次找到捐献的供者。

           答：向你推荐造血干细胞论坛网站，此网站活跃着全国各地的宣传志愿者，大家都在努力呼吁捐献造血干细胞，以帮助更多的白血病患者。网址：http://www.hscbbs.org/

     网友问：我的女朋友的了M3型白血病，医生说这种病的短期的危险率是最高的！现在她还没有度过危险期，今年初二住的院后来又转院现在在山西医科大第二附属医院。我们都很担心她，我从网上看到黑龙江医科大学有一种砒霜疗法，

网址如下：http://gb2.chinabroadcast.cn/773/2003-3-3/122@173002.htm

      答：M3型白血病较比其他类型的急粒从治疗手段和治疗效果来看是比较好的，除了化疗，还可用砷制剂(砒霜)和维甲酸治疗，据有关资料报道能收到比较理想治疗效果。除了哈医大用砷制剂，还有北京人民医院也有M3专科门诊，你们可以进一步联系咨询详细情况。
对于M3也有采用自体骨髓移植的，有关移植方面的信息建议你们与307医院血液科联系咨询。医生所说的危险性是M3在早期化疗期间容易发生DIC(一种危重并发症)。

        病友问：我今年33了 02年8月查出m6 03年06在北京人民医院做骨髓移植手术，单倍体 3点，母亲56岁，经历二次大排异，04年5月份二个转氨酶都升到700多，（胆红素到是基本都正常，经过一个月的治疗（mtx ,激素。环孢酶素）降到100多，然后呈下将趋势 到04.11月份的时候转氨酶基本正常 停药，没想到转氨酶后2个星期后又升高，一个月后到400多，相同的药物治疗一个月后二个转氨酶于05.1月份到了40多，在这个过程胆红素也基本正常，我的医生说没事，连b超都认为不用作，但是我很害怕，不知道会对肝脏造成多大的损害，会造成象慢性肝炎－肝硬化－肝癌这样的情况吗，您能替我分析一下吗，（二对半检查第二项是阳性，其他是阴性）得了白血病后，对我造成心理，生理巨大的伤害，经常焦虑，恐惧，不知如何是好。。。谢谢

          答：你好，从你讲述的经历来看，首先可以说你已闯过了大关，与移植关和排异关相比，其他都不算大问题了，这一点你在精神和心理上一定要对自己有信心!移植后转氨酶升高在青年男性中好像不少见，5年前和我一起移植的一位31岁的研究生也有过，当时医生说是排异，经过保肝和抗排异治疗最后都好了，所以你对此不必有过重的心理负担。乙肝五项第二项HBSAB是保护性抗体，即乙肝疫苗接种成功的有效指标，你完全不必为此担忧。过于担心和紧张对最后的康复有弊无利，建议你树立信心，情绪放松，适当锻炼，仍是这句老话：心态决定命运!祝你早日彻底康复!
其实移植后的第一年我过得也相当不容易，移植后2个多月发生过溶血性贫血，有过胃肠道排异，出血性膀胱炎引起的血尿长达一年，总的来说情况一年比一年要好。要将良性信息保留住，如移植后彻底康复和存活时间最长的例子，将不良信息尽量排除掉，这是我的经验之谈。

         病友问：我于2002年12月在北京人民医院进行造血干细胞移植。供者是无关供者，上海人 。我现在身体恢复还可以，已重新参加工作。现在，思想压力还很大。您何时停止药物治疗，骨穿现在多长时间做一次？您现在体力如何？非常希望能得到回复。谢谢您。

           答：我移植后一年停服了环胞A,没有再用过其他治疗药物，现在服用些维生素和钙剂。
            你02年移植到现在恢复得很好，建议你不要给自己增加心理负担。我理解你现在的心情，因为移植后头两年走过来的人多少会有些不安，每次去复查血象的心情只有本人清楚，只有自己来调节和排解，走出阴影。移植后我没有作过一次骨穿(尽管医生让半年复查)。我从报上看到“骨髓移植后最长的存活者是十五年”的信息，就不断地给自己坚定康复信念，就这样走到了第六年，现在一切都很好。

          病友：我在造血干细胞的论坛上看到你的,后来在海斌的论坛上又看到你的网站链接,就这样找来了!!
我是慢粒,去年六月得的,武汉大学生,今年7月毕业,现在在学校,社会等多方面的帮助下筹得善款;但是骨髓源找的不是太理想:我哥和我只有一个相合的,父亲和我是4个点,母亲和我是3个点,在中华骨髓库和台湾慈善骨髓库都没找到.我准备移植,但是在选择医院上我不知道在哪里?.有的人建议我再等中华和台湾骨髓库的情况,等到一个全配型的非亲缘的,但我今年七月就要毕业了,所以我想现在做手术,我想最近到301,307,北京人民医院看看!!!
在这里我想听听兰医生您的建议，诚谢!!!

     答：移植的医院选择很重要，到移植经验成熟做的例数多的大医院，建议到北京你上面提到的那几家大医院进一步咨询，半相合移植建议到空军总医院找纪主任咨询，那里作得早经验相对成熟。祝你好运!

         网友：我弟弟患慢粒于去年12月做了干细胞移植手术。手术后跟大家一样经历了很多坎坷但基本正常，38天后出了层流室，100天时出了院。可回家不到一周就开始低烧又住进了医院，然后又是肺部感染，病情反反复复就是不见好转。肺炎是移植后的大敌，我们全家已为此付出了所有的财力和精力，已不堪重负，我们每一个人的神经都绷得紧紧的。真为他的病情担心。怎么办呢？您能给我们一点建议和移植后的注意事项及护理知识吗？移植后什么时候才能恢复呢？

         答：移植后第一年患者常常会出现这样或那样的问题，感染、排异等等，看来你弟弟也不例外，现肺部感染是否已控制住？目前病人的状况如何？但不论怎样的不顺利，只要血象、骨髓象、染色体，融合基因检查正常就说明移植成功了，这是最关键的。其他合并症只要在医生的合理治疗下慢慢都会好起来的，移植后康复时间的长短因人而异，一般需要二年，年轻人可能会短些。
第一年的护理主要是预防各种感染，观察排异症状，保持与医生的联系。在我的主页的“治疗康复”专栏中有专业人士写的移植前后的详细介绍，请参考。祝你弟弟早日康复!

     病友：谢谢您给我的回复。我知道我的移植存在很大风险，因为是无关供者，而且我得病3年。但只要有足够的机会，我一定会做。如果我能逃过鬼门关得到新生，我一定要象您一样，帮助更多无助的白血病患者。我不会忘记自己的承诺，只要我能活下来。

     答：我相信你在与病魔抗争中一定是个勇者！更相信你在痊愈后会帮助其他无助的病人，因为与死神打过交道的人，深深体会得到活着的幸福和幸运。让生命如歌，让真爱永存！

     网友：兰医生：看了您的故事和给大家的留言，真的很感动！我朋友是中科大的本科生，今年7月毕业，8月中旬查出急性白血病，8月16日开始在广州南方医院接受治疗，刚开始化疗效果明显，30日检查结果白细胞降至3000。但之后一周基本上数量没再减少，医生说有一定耐药性，要采用新的方案。因为那一周只输了一瓶化疗的液，其他都是护肝止血之类的辅助药，我想会不会跟用药剂量减少有关？同时开始脱发，感到乏力、胃口差。这些反应正常吗？作为护理人员应该注意些什么？还有，南方医院在骨髓移植方面技术如何？
您是过来人，也是位经验丰富的医生，希望能得到您的指点。万分感谢！！
                                             

    答：白血病化疗是一个复杂和连续性的过程，你朋友第一疗程化疗结束后作骨髓象检查没有?主要应看骨髓象来判断疗效。另外脱发、食欲差，虚弱都是化疗后的反应。在低细胞期预防感染很重要，饮食也要易消化，营养丰富。
我对北京几家大医院移植情况略知一二，对广州医院的骨髓移植情况不了解。从资料上看南方医院移植水平也不错。

    网友复：上次出现耐药性后医生及时调整方案，白细胞很快下降到1000多，但上周末我朋友开始发烧，查明真菌感染，这两天肺部出现炎症，同时有少量积水！用药方面医生肯定会安排，但我们平时护理的该注意什么?比如饮食方面，降烧（一个星期了体温还反反复复）等等，朋友的父母很着急！ 盼回信！谢谢！

     答：化疗后低细胞期极易发生感染，真菌感染也是化疗后常见的并发症，你说得对，医生会积极控制这些感染，这个时期饮食应当是无渣，有营养、易消化，保护口腔避免感染非常重要，可以煲营养汤等

    网友：兰医生：您好！在我全家面对白血病而全然无助的时候看到了您所建立的这一个网站，真的无比感动。首先谢谢您对于广大白血病患者无私的关怀与付出。
我父亲今年已经57岁了并且刚刚退休，应该是一个开始安享晚年的年纪，可是白血病却无情的降临，父母都是简简单单工人，操劳了一生，我作为家里唯一的儿子也才大学毕业刚刚踏上社会的征程，虽然我明白这个病对于我们全家的未来经济状况意味着什么，但我们都下定决心要和这个病魔斗争到底。父亲是今年9月5日初步诊断为白血病，并且当日住院（由于经济状况，现在住的医院只是有一个血液科，对白血病应该是没有突出的研究）。后来的骨穿检验报告是“急淋、急粒双相白血病”，主治医师告诉我们的类型是“MO型”并说这个类型的白血病的治愈率是不高的。就我现在的能力，在网上搜集的资料里没有搜索到任何一个相同的病例，甚至整个血液科的其他白血病病人及家属都说没有听说过“MO”型的白血病，于是我的心里开始有些焦急和茫然了。治疗有近一个月了，完成了第一个化疗疗程，现在是停药期，父亲的精神状况看起来还可以，医生说可能在国庆期间开始第二个化疗疗程。我知道，以父亲这个年龄和“骨髓移植”联系起来已经显得有些不现实了，我现在只是想知道，父亲这种类型的白血病以当今的医学能力最好能治疗到一个什么程度，在不进行骨髓移植的前提下，仅仅依靠化疗的治疗有多大的希望能最大可能的延续我父亲的生命！
另外，由于我对这个病的相关知识的匮乏（我现在甚至不能分清急性白血病与慢性白血病哪个更为严重），所以恳请您给我推荐几个介绍白血病（最好是和我父亲相关病例类型）的比较通俗易懂的网站。先谢谢您抽出您宝贵的时间来解答我的问题，感激不尽。
明天就是中秋佳节了，在此我祝愿全天下正在和白血病病魔坚强抗争的家庭中秋快乐，也祝愿兰老师您合家幸福快乐。 盼复。

     答：这种事情发生在任何一个家庭都是十分不幸的，表示深切的同情。是的，骨髓移植在你父亲这个年龄是困难的。美国有位留学生徐健也患的是M0，他有个网站，你可以与他联系咨询一下治疗的详细情况，徐健的网址：http://www.yujian.org/c-sites.php
你可以留言和他直接联系。

    兰医生，您好！
谢谢你的回复，看了您的回复后，我的心情顿时好了许多，对父亲的病情的治疗也充满了信心，我父亲现在在我们本地一个小医院治疗（山东），这里的医生都说父亲的病没有希望了，只能维持，今天是住院第三天，化疗后，开始发烧，今天到了39