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可以捐赠的生命
第四章 咨询问答
关于骨髓捐献
李政道博士谈捐赠骨髓：（李政道博士是美国骨髓资料库的创始人之一、台湾慈济骨髓干细胞中心实验室主任、美籍华人、世界著名免疫基因学专家） 事实上捐赠骨髓一点不可怕，黄煜儒先生捐完骨髓一两个小时，他的妹妹马上就让他跟家里人讲话。我从美国回来之前，已经做了8000多例，每一例捐赠者都非常顺利非常成功。 从医疗的角度来说我们捐骨髓的这个位置就在长骨那里，这个地方没有神经球，所以捐献者是非常安全的。 我们华人是同宗同种，在美国有不少华侨来找我，说李博士你救救我的小孩。我说我怎么救救你的小孩，因为在美国将近有400万人的捐赠者，可是这些白人和黑人跟我们中国人的这种遗传标志非常的不同。 一般来说我们的白血病患者有60％的机会能够找到捐赠者，南方人有50％的机会可以找到捐赠者，那么北方人只有20％的机会可以找到捐赠者，从这一点可以看出来我们一定要从自己的宗族去寻找配对。大陆的白血病能够那么容易配到(从慈济骨髓捐赠中心)，证明我们是同宗，都是炎黄子孙。
为大陆女孩庄妍捐献骨髓的台胞黄煜儒先生的体会： 我觉得骨髓的捐赠并不是一件可怕或者是很严重的事情，它可能像捐血一样，只要在合适的医疗机构，然后有合格人员精确地比对，那么这个手术危险性是相当低的，而且骨髓移植完之后是可以再生的，跟捐血一样，这件事应该是每个身体健康的人都可以做的事情。 黄煜儒对被他挽救的庄妍说：我其实也有蛮多感谢你的地方，因为我觉得参加这样一个捐髓活动，让我也经过这样的活动，原本不是我生活圈子的朋友，我觉得你要感谢现在身旁的爸爸妈妈，还有那些真正在支持你的人，因为他们没有放弃你，他们一直锲而不舍，一直在帮你寻求骨髓配对。我觉得这一份感谢要转给其他曾经出过力的医院同仁，骨髓治疗中心的朋友们，还有那些关怀小组的师兄师姐，你们真是要好好照顾庄妍，我觉得真的不容易。 我可能只是个路过人，我能有机会将自己的骨髓捐给你，可能这是顺水推舟吧。只是遇到了一个机缘，可以帮一下忙，而且在花莲这边的，还有台湾相当多的人都出了力，我不敢居首功。 我的身体情况跟做骨髓移植之前比较起来没有任何差别，反而会比以前更加重视自己的身体健康，因为没有健康的身体，一切都是白搭。希望庄妍能够尽快地过着正常人可以过的生活，因为只有生病的人才能够知道，可以像一般的人在外面晒太阳，然后可以在公共场所听音乐、看电影，这是很稀松平常的事，可是对患病的人来讲，可能都是一种奢望吧。尽快过正常人的生活，这是比较要紧的一件事。
致Cindytong：（Cindytong是一位骨髓捐献者） 向你表示最诚挚的敬意和感谢!像你这样无私捐献骨髓救助白血病患者的人是值得社会和人们的尊敬和感谢的!更因你对白血病群体的关注和爱心，今天你的帖子会对很多人有所帮助的! 看了你的信，对你的良好印象愈来愈强，你善良，淡泊，做了很多事但却自认为很普通，你不愿意人们将你做的事看得了不得，这种毫无杂念的心态更说明你是一个多么真诚的年轻人。 在网友交流区经常看到你发的帖子，知道你并没有因为曾捐献自己的骨髓成功地救助了一名患白血病男孩而有丝毫的自我满足，你仍然在痛白血病患者之所痛，想病人之所想，急病人之所急。你一直关注着我们的网站，向白血病人提供你所能收集到的有关信息，在此我再一次向你表示由衷的感谢和敬意。
Cindytong回复： 面对一些我认为不稳定的群体，对于到大学宣传骨髓移植我是有顾虑的，因为在医院的日子，见到的一些人，看到的一些事情，让我感觉到，我们缺乏的并不仅仅是捐献的数量，对于病人以及家属来说，他们更加需要的是一种真实的东西。 答Cindytong： 你的意见是有道理的，应该事先把这些因素和可能性都考虑到，但是需要的是找到相对应的措施，目的是加快我国骨髓捐献事业的进度和力度。因为生命不能等待！你是一个勇敢无私的年轻人，你捐献自己的骨髓挽救了一个人的生命。在目前大多数人还不能做到这种奉献时，你应该用自己的体会去现身说法，因为这种宣传最有说服力。
捐献骨髓不会影响捐赠者的身体健康
用事实说话最有说服力。几年前我在北京空军总医院接受弟弟为我捐献骨髓之前，也曾有过很大的精神压力和负担。移植后，熟识的朋友及同行们(医界)见到我几乎无一例外地都要问：“你弟弟现在的身体如何？”从这问话中可以看出仍有很多人对捐献骨髓存有疑虑和恐惧心理。 当年，我和几个病友，有的是妹妹捐骨髓，有的是姐姐捐髓，有的是弟弟捐髓，还有父母为子女捐髓的，捐髓者在术后一周内就可出院。骨髓移植技术问世已有二十多年，到目前为止没有资料报道发生因捐髓而影响身体健康的。我弟弟也不例外。2000年，弟弟小五和我参加过两次陕西卫视的电视节目，向人们宣传捐献骨髓的有关知识。 在这方面，Cindytong的文章是最真实最感人的说明，她为一个素不相识的人捐献了骨髓。希望想捐献骨髓又有顾虑的人再看看她的文章。 台湾同胞为大陆白血病患者捐献骨髓已近二百例，人们从中难道不能反思些什么吗？
网友问：捐献骨髓与血型有关吗？ 答：骨髓移植配型与血型（ABO血型）无关，它是指患者与捐献者血液中的人类白细胞抗原的配型，简称HLA。 骨髓移植的白细胞抗原（HLA）配型，共有6个位点，如果6个位点都相同称为全相合（全匹配）。这种配型是最理想的。如果仅有3个或4个位点相同，又有血缘关系（如父母、堂兄妹），目前也有医院做移植成功的。这种情况称为半相合（半匹配）骨髓移植，但排异风险大些。
一位海外华人对中国骨髓捐献现状的一点思考 面对才5万(包括所有省市)捐献者的中华骨髓库，很多病友因匹配希望太低而感到无奈。我作为一个病人，也时常在想如何尽一份力。干等不是办法，某种程度上，我们要尽自己的努力来拯救我们自己。 中国人的传统想法对骨髓有一种天生的恐惧，我有一个在美国的中国硕士朋友还对我说：“一滴血还十个馒头呢！”意思说骨髓捐献更别谈了。部分原因是他很自私，另一方面是对骨髓捐赠的无知。我一直认为： 1．每个人对骨髓捐赠多少有些顾虑。但我们的社会需要温暖和关爱。不是成为病人了才这样说，而是应提倡每个人这样做。因为你不知道明天谁会成为病人。拿患慢粒来说，美国的一个血液学权威曾经对我说：“小伙子，让我从细胞生物学角度给你一个解释。每时每刻人体中有几十亿的血液细胞在分裂。其中总有至少六七次分裂的细胞会出错。有些人有时就是不走运，细胞分裂造成某些特定的染色体变异，成为癌症(包括CML)的根源。” 人间有了关爱，我为人人，才会人人为我。国人对这一点的认识有很大欠缺。我很钦佩很多其他种族的人们，让我感受到强烈的社会责任感。所以在他们国家的骨髓库有将近500万的志愿者(其中亚裔7%)。 2．有很多人对骨髓捐献的基本知识很不了解，我们要加强宣传，特别是希望红十字会冲在前面。个人的力量是有限的，我们的国家能战胜“非典”，怎么会就搞不好骨髓库呢？关键要是动员起来，普及骨髓移植的知识，我们会有很好的明天的。 其实人对骨髓捐献天生会有恐惧感。在美国、其他种族也一样。但为什么会有470万人参加骨髓库(美国一共才2亿多人)。我看到以下几点： 1. 做基础宣传的机构比较多，像国家骨髓捐赠计划、民间骨髓库、很多基金会和爱心人士组成的民间组织。 2.知识的透明度比较高。宣传时不回避可能的轻微不适和风险。教育的关键在于科学地、全面地认识骨髓捐赠。 3.我所感受到的强烈的社会责任感，我看到很多老外每两个月义务捐一次血；我也看到一个白人百万富翁将自己的一个肾无偿捐给黑人小女孩；我看到华人老婆在老外丈夫的劝导下参加骨髓捐赠……他们让我感受到强烈的社会责任感。捐赠过骨髓的人是真正的勇士，本质上是他们的爱心战胜了恐惧，给别人以新生。这还需要政府的大力扶持。 很高兴看到中国政府拿出了大量的资金用于骨髓库建设，这是对国人生命健康权的尊重。
答美国华裔白血病病友 你上次发的消息，谈到一位美国教授对你说的那段话：“每时每刻人体中有几十亿的血液细胞在分裂。其中总有至少六七次分裂的细胞会出错。有些人有时就是不走运，细胞分裂造成某些特定的染色体变异,成为癌症(包括CML)的根源”。我以为这种论述是很精辟科学的，要让人们懂得这个道理，并不是搞得人人自危，这是个不能回避的现实。患病的人常常想不通为什么自己会患白血病？可以说这是属于教授所说的“不走运的人”，没有患病的人也不能掉以轻心。 从这样的解释出发，人们应该关注白血病人和捐献骨髓，从而体现人人为我，我为人人。这是呼吁社会关怀和彰扬社会爱心、体现人文精神的一种重要方式。 骨髓库其本质上是“生命银行”。
一位网友发人深思的留言 具体的话我已经记不清了，是一个德国人在自己的回忆录里说的：当纳粹迫害犹太人的时候，我没有反对，因为我不是犹太人。当纳粹迫害共产党人的时候，我没有反对，因为我不是共产党人。当纳粹迫害我的时候，也没有人反对。 其实如果把“纳粹”这个词换成“白血病毒”的话，也是很贴切的。 如果我们整个社会以一种旁观的心态看着那些受苦人的话，那么有一天，我们的亲朋，甚至我们自身也遭遇了这种不幸，我们还能指望谁呢？
关于骨髓捐献的细节讨论
网友问：前些天去义务献血，可是同时让填写志愿骨髓捐献同意书，由于不了解其中的一些概念，特地上网查了好多资料，现在有两点特别不了解，望明示以下问题： 1. 血液分离的安全性，这个一般没有给出确切的定义，所以大家都很迷惑，简单地以“一般不会发生传染等”是不足以说明问题的。 2. 更重要的是，采血分离和正常献血的区别，目前没有查到确切的说法，包括官方网站上都是。其中最重要的一些数据往往一个地方一个样，令人很迷惑：一般说需要10克干细胞，但是有的地方却说需要50毫升，有的地方说100毫升，相差甚远；人体一般存在多少克的干细胞，这个我没找到，这个数据容易让我们了解到底我们自己一次捐献干细胞的百分比，这个我认为也很重要。 看到有的地方说只需采集50ml～200ml血液就可以满足提取干细胞的量，可是看到有的志愿者说过需要5个小时才可以采集完毕，数据相差甚远。 这些问题都应以数字来说明，所以我现在非常犹豫。
来自美国海斌的答复 1.血液分离的安全性。 所有与病人血液接触的医药用品都应是一次性的。价格很贵，机器的可靠性必须相当高。国内医院也是进口机器。在美国2000年前的统计数据是大约2万人捐过造血干细胞，捐献过程中和后，没有对捐献者有不利影响。有些轻微症状在捐献结束后就会自动消失。 美国主要形式是捐骨髓，有至少6万人为亲属非亲属病人捐过骨髓。这些捐献者的健康状况一直被美国国家骨髓捐赠计划跟踪，较早的捐献者在20年前捐的骨髓，没发现骨髓捐献会对捐献者有不利影响。 2.要捐多少干细胞。 我们先来看看真正的骨髓捐献，大致在1200毫升骨髓血左右(占人体骨髓总量3%~5%)。外周血造血干细胞捐献为200毫升左右。 需要5小时，并不是说明造血干细胞需要的量特别多，而是因为造血干细胞在外周血液中含量很少，需要更多时间。像你有这些问题是很正常的。我在国外组织骨髓捐赠注册活动时人们也常问这些问题。 其实用一句话来概括骨髓捐赠: 是你的爱心战胜了你的恐惧。从医学角度，医生必须保证捐献者和病人的安全，从已有的医学数据看，捐髓对捐献者造成不利影响未见报道。 根据美国国家骨髓捐赠计划对造血干细胞捐献者的官方跟踪和统计，至少有2万人捐过。而且捐献不会对捐献者的身体产生不利影响。 同样在美国，到现在为止，至少有11000人为非亲属病人捐过骨髓，至少有5万~6万人为亲属捐过骨髓。经过长期跟踪，没有发现骨髓捐赠本身对捐献者有不利影响。
网友问：你的文章中提到你弟弟小五为你捐髓1200毫升，现在的报道说只需要200毫升，还有的说仅仅为10克。这些数据让人感到迷惑，能解答一下吗？ 答：首先要介绍骨髓移植时捐献者采髓的两种不同方式。 1． 手术采髓：即几年前弟弟小五为我捐髓时所采用的方法。 此种方法是：在麻醉下，医生在小五的双侧髂骨上用针管抽取他的骨髓血1200毫升（每个穿刺点采髓不超过20毫升），其中大部分是骨髓血。手术的同时，要回输几天前抽取小五的800毫升自体血，医生一边采集一边要检测造血干细胞的数量，所需要数量取决于患者即我的体重（平均数量为10克左右）。 台湾慈济骨髓捐赠中心至今仍多采用这种手术采髓的方法。 2．外周血造血干细胞采集：是目前国内医院采用的方法。首先志愿者要提前4天注射“动员剂”，目的是促进骨髓中造血干细胞大量释放入外周血。采集时，捐献者的双臂分别通过两个针头和管道与分离机连接，血液从一侧管子抽出后经分离机提取造血干细胞，其他血液成分则通过另一管子从另侧回输到体内。这一切都是同步进行的，边抽血、边分离、边回输，直到采集够患者所需的造血干细胞，采集即可结束。这种采集量一般在200亳升左右，其中造血干细胞含量为10克。 捐献骨髓和捐献造血干细胞是一回事吗？ 答：捐献骨髓和捐献造血干细胞事实上是一回事，即将正常人的造血干细胞（优良“种子”）移植入患者体内。 骨髓是存在于长骨的两端和扁平骨等松质骨的网眼中的一种海绵状组织，具有造血功能。造血干细胞来源于红骨髓，可以经血流迁移到外周血液循环中。造血干细胞具有高度的自我更新能力，经分化、增殖成为各种原始和成熟血细胞，最后，这些成熟的血细胞通过骨髓进入血液而发挥各自生理作用。 人体的骨髓量与体重等因素相关，成年人骨髓量一般为3000克左右。无论是手术采髓或外周血分离的方法，采集的都是血液和骨髓造血干细胞的混合液，其中绝大部分是血液，所含造血干细胞的数量均为10克左右。 人体内的造血干细胞具有很强的再生能力。在正常情况下，人体各种细胞时刻都在进行新陈代谢，进行着生成、衰老、死亡的循环往复。失血或捐献造血干细胞后将加速造血，进行补偿。一至两周内，血液中的各种血细胞恢复到正常水平，因此，捐献造血干细胞不会影响捐献者的健康。
网友问：让骨髓中的造血干细胞大量释放到血液中去，这个过程称为“动员”。这是什么意思？ 答复：造血干细胞主要存在于骨髓中。在正常生理条件下，外周血的造血干细胞量极少，不能满足移植的需要，药物动员之后，加速骨髓造血干细胞的生成并释放到外周血中，可使外周血造血干细胞增加20~30倍，以满足移植需要。据多年的临床观察和国际上目前的报道，药物动员剂对人体健康没有副作用。 采集造血干细胞的主要方法有两种，以前大多采取捐献者做全麻或局麻后，从捐献者双侧髂骨中抽取骨髓造血干细胞。近年来国内医院一般采用从外周血采集造血干细胞的方式。为了在规定时间内采集到足够量的造血干细胞，需要给捐献者注射动员剂，促进造血干细胞从骨髓内大量释放入外周血，然后再进行血液成分单采术，从捐献者外周血中采集造血干细胞。这个过程称之为“动员”。 无论是手术采集还是外周血分离，二者目的相同，只是方法不同，后者更易为捐献者所接受。两种方法均不会对捐献者的身体健康有影响。捐献造血干细胞对供者来说没有什么损害，但对受者来说却是获得了第二次生命。 网友问：什么是动员剂？ 动员剂——粒细胞集落刺激因子Filgrastim(药品名称)。主要目的是为了将骨髓中的造血干细胞动员到外周血里来，这样便于从外周血中采集造血干细胞，从而代替了从髂骨里抽取骨髓血的老办法。 粒细胞集落刺激因子Filgrastim在临床使用已近二十年﹐ 原来主要用于帮助白细胞过少而易感染的人提高血液里的白细胞数目。近十余年来它被用来促进骨髓捐献者产生足量的可供移植的造血干细胞。将该药物使用在非亲属关系的骨髓捐献者捐献造血干细胞的计划已得到美国食品和药物管理局(FDA) 的认可。
网友问：分离机的结构是怎样的？ 看到许多信息都说捐献骨髓已不同于以往，而是相当于献血。这个知识已随处可见。但这种方法需要使血液通过一个分离机，我想知道分离机的结构是怎样的？血液在里面流经哪些地方？如果分离机给不同的人做过成分分离，怎样保证前一人的血液残余不会有一点点回输给后一人？希望能得到解答。我知道有不少人特别是知识界的人对此不了解。 据我所知，有相当一部分人特别是知识界人士很想了解这一点。一些人并非因为怕痛而不去捐献，主要是对交叉感染心存疑虑。这种顾虑并非医生简单的一句“绝无发生交叉感染的可能”就可以打消，因为他们自己整天就在研究各种仪器（当然不是血细胞分离机），希望能知道怎样从仪器的结构上保证不发生交叉感染。其中应该有一些一次性耗材，如血液流经的管道，但是否血液一直在一次性管道中流动，而不经过其他地方呢？即使是一次性管道，由于分离机是一种高速旋转的机器，这种一次性管道是由什么材料做成的，其强度、韧性在不同的温度下高速旋转中会发生怎样的变化？如果脆性增加，是否存在受损的可能？众所周知，现在经血液传播的疾病相当可怕。公开这些内容，对于打消上面讲的这些人的顾虑非常关键，相信这会使更多的人加入进来。 2003-08-14 9:47:06 发表人：firefly 答复：分离机所用材料是一次性的。 从你的问题中可以看出你是一位专业层次高、有着严谨态度的学者。我本人在层流病室接受弟弟为我捐献骨髓做移植采用的是手术采髓法，后来我老公也曾为我捐过两次血小板，是通过分离机采集的，使用的是一次性进口材料，价格上千元。 关于分离机的结构和材料，与现在血站通常采用的成分献血的机采原理是相同的，即捐献者的血液在一次性的管道中流动，分离机通过离心的作用将所需的细胞成分分离出来。 （资料：外周血造血干细胞的采集，无论从采集方式、器材，还是采集人员，均保证了它的安全可靠。首先，血液的采集与回输完全在密闭的导管中进行，整个过程血液不与血细胞分离机和外界环境接触，有效避免了血液被外界环境污染的问题；其次，所用导管等器材完全为经严格消毒的一次性耗材，捐献者每人一套，用后销毁，这就有效避免了捐献者之间血液交叉感染的问题；第三，各地外周血造血干细胞的采集医院均是经国家认可的大型医院进行，血液采集人员全部经过严格的上岗培训和体检，具备相关资质，从而有效保证了采集操作的安全性。） 你的问题也是很多人心中的疑虑，捐献者的自身安全是人们最关注的问题之一，搞清楚捐献过程的每个细节，才能放心地做出抉择，也才会有更多的志愿者加入。 谢谢你的关注!
网友问：请问骨髓捐献志愿者需要自己出钱吗？ 我是武汉人，大三在读。从今年1月起我一直在武汉协和医院儿科血液病房当义务教师。我的学生们都是可爱的孩子，最小的才三岁，最大的也不过十一二岁，正是花一般的年纪，却要承受命运如此不公的待遇、如此痛苦的折磨，每次面对他们，我的脸上总是笑，而心里却一直在哭。 我教过的孩子中，有的去了北京做脐血移植，有的回家后就再也没有来，更多的是在医院里继续着痛苦的治疗。在无情的命运面前，我是多么的无能为力。我无法为他们做什么，只能尽我作为一个健康人的义务。我想做一名骨髓捐献者，可是医生告诉我做血检的花费很大。我只是一名学生，没有经济能力，但我是真的想为他们做些什么。请回复我，好吗？ 答复：捐献骨髓检测是免费的，关于这个问题早已明确。志愿者捐献造血干细胞检测是免费的，检测费由中华骨髓库承担，有政府的资金支持和公益赞助的支持（如国家彩票公益金）。 志愿者在街头的采血车就可以报名捐献造血干细胞，填表后采5毫升血样即可，北京、上海、西安等地都是这样，并不收检测费。
网友问：不知我是否已经进入骨髓库？ 我还是在1996年在北京血液中心（北京北太平庄）登记捐献骨髓的，当时也抽了血留了血样，但是到现在已经7年过去了，没有人和我联系过，不知是没有匹配的还是我不在骨髓库，我真的很愿意帮助那些患病的人！ 答复：耐心地等待与你有着髓缘的人。 捐献造血干细胞志愿者的程序是：一般由本人申请——报名——填表——抽血样——检验HLA类型——志愿者的HLA资料入库，下一步就是等待和你的HLA配型相合的那个病人出现，这种情况、这种等待可能是几个月、几年或者是几十年…… 感谢你，热心的捐献造血干细胞志愿者，耐心地等待吧，等待着与你有着髓缘的那个人，找到了则将会有生命的奇迹出现! 网友：谢谢兰医生的回复。我会一直等待的。我是初次到这个论坛来的，以前也曾经看过某志愿者，在最后一刻退缩以至于没能挽救患者的生命的报道，看过之后心情很难过，为那个患者，也为那个志愿者，几万分之一的希望碰上了却又轻易失去……我也是在1996年看了媒体的多次报道，捐骨髓就像捐血（以前看抽骨髓要在全麻的状态下从脊椎抽，很害怕），才志愿捐献骨髓的。因为我以前曾经献过两次血，感觉没什么。如果有和我指标相配需要我帮助的人出现，我愿意站出来！ 答复：需要纠正的误区 现在仍有很多人与你原来一样，都误认为抽骨髓是从脊髓中抽取，无谓地产生了很大的心理恐惧，事实是采髓术是在腰部麻醉下从两侧的髂骨抽取骨髓血，没有任何危险。台湾和国外一些国家现在仍采用的是手术采髓。国内现在多采用从外周血提取造血干细胞，这种方法，捐献者不需要麻醉和手术过程。捐献者的造血干细胞水平在捐献后的两三周内就可恢复正常。 经各方面的努力，中国造血干细胞捐献者资料库近年来发展较快，目前正在向具有临床意义的10万人份的库容积极努力。计划在2005年内达到20万人份的库容，并力争做到华人最大的骨髓库。为了达到这个目标，拯救生命、奉献爱心、参与公益、升华自我，希望有更多的志愿者加入到捐献者的队伍中来。 让我们共同努力去实现这一目标!谢谢关注和讨论!
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