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   治疗康复

让白血病患儿走出死亡阴影
 

                                  作者:辛文娟

                                 出处:《科技日报》

                            一份调查注定研究白血病之路

  1976年“文革”结束后,胡亚美回到了令她魂牵梦绕的儿童医院。有一天,一份调查报告深深震撼了她--北京市5-10岁、10-15岁两个年龄段的儿童中,列第一位的死亡原因都是恶性肿瘤。儿童恶性肿瘤中,列第一位的是白血病。

  “可那时,我国对白血病的研究还是一个空白!”胡亚美激动地说,“作为一名儿科医生,面对成千上万的孩子被这个病魔折磨致死但却无能为力,有什么比这个更令人痛心的!因此,我下决心要研究儿童白血病!”

  然而,刚刚经历了“文革”的人们,对科学研究仍然心有余悸,很多人劝她说:“白血病可是‘少见病’,你研究它不怕挨批吗?”她说:“我不怕!谁批我,我就给谁看这份调查报告,让他想想这种病夺走了多少孩子的生命!”   

  研究一个崭新的领域是异常困难的。没有相关资料,只能翻译外文材料;没有治疗用药,只能一次次跑药厂求领导生产;没有家长相信白血病是可以治愈的,只能费尽苦心劝说他们。胡亚美从来没有想到过放弃。“孩子们需要我”,这个理由支撑着她坚持下来。

  26年过去了,在她的带领下,北京儿童医院血液科对儿童白血病的治愈率达到了74.4%,接近国际最高水平。“没有什么比把孩子从死亡线上拉回来更令我感到高兴的了。”面对成绩,她只有这一句话。   

这些孩子与我们同在蓝天下

  20世纪80年代,日本电视连续剧《血疑》令中国观众深深地记住了幸子,更记住了白血病。许多年之后,人们还是容易把患白血病的人与幸子之间划等号。“白血病不是不治之症,我们不能把幸子的结局套在所有患这种病的人身上!”胡亚美真想把有关白血病的知识跟每个人都讲讲。

  1984年,胡亚美带了一群已经治愈的孩子到陶然亭公园玩。看到这些年龄差距很大的孩子走在一起,很多人觉得很奇怪--这些人是来干什么的呢?胡亚美便告诉他们这些人都是得过白血病的孩子。“啊?原来他们都是幸子啊?”这些人叫了起来。“胡说!他们怎么会是幸子呢?!幸子还能在这里玩吗?他们都是已经治好了的孩子!他们和你们一样健康!”胡亚美气愤地解释道。

  “我们没有理由歧视患过白血病的孩子!这些年,我一直在强调这个问题,可是仍然有很多人不能理解。”   

  “去年,我的一个孩子(经胡亚美治愈的一个女孩儿)考上了北京的一所医科大学,我好心找到这所学校的校长,告诉他这个孩子患过白血病,如果她有什么困难,希望学校能照顾一下。结果,他一下子把这件事汇报到了教育局,让我签字保证这个孩子没有任何问题!气死我了!你说,一个医科大学的校长都不能理解这些孩子,更何况其他人呢?”胡亚美很失落:这些从死亡线上挣扎回来的孩子,究竟什么时候才能与正常的孩子享受同样的权利呢?

  “在我看来,这些孩子比常人更加健康!”治疗过程中,这些孩子忍受了常人无法想象的痛苦,取脑水、穿刺、化疗、放疗、脱发、呕吐、肛门溃疡、口腔溃疡……可是,他们挺过来了。残酷的治疗过程增添了他们性格中坚毅勇敢的成分,重新赢得的生命使他们更加珍惜生命的每一天。

  他们想要的,仅仅是平等。可是,升学、就业等人生的十字路口,一个个红灯令他们胆颤心惊。“我要一直呼吁下去!我就是要为他们找到一个通行证!”胡亚美坚定地说。

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