<%@ Language=JavaScript %> 我的故事
 

兰医生        HOMPAGE      

工作室我的简历献骨髓治疗康复病友故事媒体报道真情互动咨询问答相关资料随笔小札返回首页

              

     媒体报道         

                          捐髓   涅磐的姐弟情

                            我的第二次生命是我至亲的同胞弟弟小五给我的……

    患白血病,如果能找到相同配型的骨髓源,作骨髓移植术(BMT),病人可望得到彻底根治,从而获得新生。去年的《知音》杂志曾报道上海有位17岁的少年患白血病,孩子的父母倾家荡产、饮泪泣血地求援,千呼万唤地盼望骨髓移植,始成一

场空,最终未能挽留住孩子的生命。留在世上的是孩子在病榻上的最后一张照片,那年轻、充满朝气的面容,目光里饱含着对生命的渴盼。17岁的少年是不幸的,与之相比,我是多么的万幸!我的第二次生命是我的至亲同胞弟弟小五给我的。
  1999年春节过后不久,我间断发烧十余日,起初认为是感冒,吃药打针都不见效。3月底丈夫陪我到医院作全面检查。谁知一张小小的血片呈现出骇人的结果,末稍血白细胞高达4万,幼稚细胞占60%,血色素仅有6g.当时为我作检验的是朋友何技师,当她看到显微镜下满视野闪着毒光的白血病细胞时不禁惊呆了!何技师马上掩饰着内心的慌乱,让我先去做其它项目的检查,背着我把结果告诉了我丈夫。尽管丈夫对我说血象高是有炎症,不要紧的。但我从丈夫那紧张、忧郁的眼神中已猜出了大半。毕竟行医20多年了,我将面临什么,自己心里很清楚。
  第二天,丈夫陪我到西京医院血液科作骨髓穿刺,检查结果我被确诊患了急性粒细胞性白血病。
  这尤如晴天霹雳,亲友们都被震惊了。姐姐、弟弟匆匆赶回家,背着我,和丈夫商量该怎么办?当时我昏睡在床上,弟弟轻轻走进我的房间,站在床前望着苍白、虚弱的我,泪水止不住地往下流…… ……丈夫打电话向北京的同学求助,从不落泪的他,这时也泣不成声…… ……
  面对这无法回避的残酷现实,我不想让亲人们为我揪心、难过,因而我的情绪出奇的冷静、从容。我对丈夫说不要告诉80多岁的老母,怕她老人家承受不起这种精神打击;也不要让上高中的女儿知道实情,担心影响她繁重的学业。
  正巧在我患病前不久,中央电视台"实话实说"栏目报道了北京中学生张穆然身患绝症,微笑着走完她短暂的人生之路的事迹。我想,面对死的威胁,生的摧残,一个十几岁的女孩子都能做得那样坚强,我又有何惧呢?我在日记首页为自己写下这样一句话:"我相信这不会是我的最后一本日记!"决心理智、坦然、勇敢地面对现实,承受一切,做一个生活的强者。
  4月2日我住进了西京医院血液科,开始接受化疗。刚开始并没有出现预想中的恶心、呕吐,我的食欲也不错。可是胃肠功能失调引起的便秘,使痔疮出血却一天天地加重了。就在第一疗程的化疗要结束的前两天,我上厕所时因失血过多晕倒在地,失去了知觉。瘦弱的姐姐扶不起我,抱又抱不动,焦急地大声呼救……
  姐姐的呼救声把我从冥冥之中唤醒,当时脑子里一片空白,当我渐渐地意识到自己这是在医院里,是因患了血癌在化疗时,那一刹那,一丝无可奈何地踏上不归路的悲凄之情从心头掠过。
  苍白、无力的我被背回病房,吸氧、输液、输血、灌肠,丈夫甚至用手为我掏大便。第二天,杨主任看我太虚弱想暂时停止化疗,可是我知道化疗同普通药物治疗不一样,必须按疗程进行,否则会前功尽弃。在我的要求下,终于按计划完成了疗程。
  就在我住院化疗期间,姐姐、弟妹轮流陪护我,丈夫和弟弟则四处奔波,为我联系血液专家,咨询诊断类型及下一步的最佳治疗方案。
  目前,骨髓移植是延长白血病病人无病生存时间,达到治愈甚至完全恢复健康的唯一有效方法。可是费用昂贵,至少需要20万元,还要有相同白细胞配型的供者。配型的最佳选择是同胞之间,由于遗传因素,同胞间HLA配型相同的机率是四分之一,而在普通人群中相同机率则仅为十万分之二。了解到这些情况,弟弟和丈夫下决心不论花多少钱,付出多么大的代价,也要为我治病,挽救我的生命。经与北京空军总医院血液科纪主任联系,他让我先作配型,然后前去北京治疗。
  此时的我心里十分矛盾和痛苦。因为自己患病,治疗过程中遭受再大的痛苦,那是必然要承受的。可是现在为了我,要拖累我的同胞手足为我捐髓,不论谁能配上,我又于心何忍?!
  我清楚地记得那天,弟弟联系好姐兄,我们同胞4人来到西安医科大学法医系器官移植配型科,每人采了5CC静脉血。第一次检查,同胞们的白细胞分型都有了结果,而我因为刚输过血不久,无法定型。
  又过了半个多月,丈夫再次陪我到法医系抽血检查。那天不巧电梯坏了,丈夫背着我艰难地爬上了五楼。后来,当配型的赖老师告诉我,弟弟小五和我配型配上了,HLA的六个位点完全相同。当时我禁不住失声痛哭,赖老师劝慰我:“配型配上了就有希望做骨髓移植,病就会好了,”可他哪里知道,我最担心、最怕的就是这个结果,可偏偏是这样……
  我们同胞五人,弟弟排行老五。他虽然最小,可他最懂事,最仁义,他性格深沉、内向,自父亲去世后,这些年家里总遇些坎坎坷坷的事,都靠弟弟撑着,这个有难他帮,那个受困他解,对年迈的老母更是最孝敬,我常为能有这样懂事的弟弟感到欣慰。
  我知道弟弟前几年身体不太好,心脏检查有左束枝传导阻滞,肝功检查转氨酶增高。配型后,我真正陷入了进退两难的境地。然而我想的最多的就是,万一捐髓后对他的身体有影响,我怎么能对得起弟弟?怎么能对得起这个家?年迈的老母又怎么能受得了呢?我只想宁愿不作骨髓移植,也不愿连累弟弟。
  经过一次次的化疗,一次次的骨穿,到六月份我的骨髓检查完全缓解了。这时我已住进北京空军总医院血液科。当时由于化疗引起痔疮复发,严重的出血、肿痛,折腾得我辗转不安,彻夜难 眠,服多种止痛剂都不见效,这真可谓雪上加霜。
  主管医生说必须先根治痔疮,否则下一步的治疗无法进行。更可悲的是跑了好几家痔瘘专科、医院,医生一听我是白血病病人,都面露难色,拒绝治疗。后来在老同学佟加恩的帮助下,北京空指学院痔瘘专科医院的韩院长同意为我做痔疮根治手术。
  为我这样的病人做手术地确是有很大风险的。做过上万例手术的韩院长也很担心。做手术时见打麻药的针眼出血不止,韩院长甚至在犹豫能否继续手术。我忍着痛苦给韩院长打气壮胆:"放心做吧,我挺得住!"半个多小时手术结束了,当我被丈夫扶着走回病房时,同病室的几位病友都唏嘘不已。万幸的是手术效果很好,伤口渐渐在愈合。
  这段时间,我不仅要承受双重疾病带来的折磨,内心更是在痛苦中徘徊。我反复对丈夫说能不做异体骨髓移植就不做,听说北医人民医院治疗白血病有新方法,让他去咨询。丈夫带着我的骨髓片,找到北医人民医院全国血液病权威陆道培教授。陆教授说他们的新治疗方法只能用于M3型,而我的骨髓片和融合基因检查不符合此类型。
  当时我面临着三种选择:一是化疗3——5年,治愈的机率仅在20%,而且随时都有难以预料的风险;二是做自体骨髓移植,选择的前提是没有相同配型的骨髓源;三是异体骨髓移植,这种方法根治白血病最理想。丈夫已为我把手术款筹够,和弟弟又配型相同,纪主任为我作出了最佳的选择,让主管医生作骨髓移植前期准备,并通知我丈夫让弟弟来京住院捐髓。
  七月上旬弟弟还在外地出差,他接到电话后,便风尘仆仆地赶到了北京。当弟弟推开病房门,我一见他那消瘦、疲惫、晒黑了的面容,未张口说话,泪水就夺眶而出:"我真不该拖累你,让你陪着我遭这样的罪…… ""没事,没事,我现在身体挺好的,捐献骨髓不要紧,只要能治好你的病,这不算什么!"弟弟越是这样说,我越是心痛不已。
  就这样,弟弟也住进了医院作全面检查。没想到的是检查结果,弟弟的血小板竟不正常,才5.6万(正常值10万——30万),医生说可能是误差,需要复查,要不就做骨穿,骨髓检查正常仍可做。纪主任特别向我解释,保证供者的健康、安全是前提,如果供者身体条件不好,医生不会勉强的,但我心里实在承受不了这个压力,我不能为了自己去伤害弟弟,我拒绝做异体骨髓移植。
  搞了几十年血液病的纪主任,是位经验丰富、慈善和蔼的老专家,他见我这样执拗,也无奈。他甚至为此严厉地批评了值班医生和护士,说不该让我进医生办公室看到 了化验单。纪主任对我丈夫说,从骨髓片看,我的病恶性程度较高,而我的年龄是做骨髓移植的最高限,这就意味着我只有一次机会,要确保根治疗效,异体骨髓移植更可靠。
  从某种意义上讲,我面临的"是生存还是死亡"的抉择,放弃骨髓移植,也许意味着放弃生存的希望。弟弟、丈夫都劝我,他们让医生按原计划做着一系列的准备工作。
  弟弟按医生的意见做了骨穿,骨髓检查正常,又多次复查血小板,渐渐由8万升到13万。于是医生开始给他做捐髓前的"骨髓动员",就是反复抽血、输血,注射刺激因子。
  第一次就要抽400CC血。当我看到弟弟的鲜血流进储血袋中,心如刀绞,泪如雨下…… ……从前见血就眩晕的弟弟,此时面容却是那样坦然、坚定,他劝我说:“不要难过,你要做好精神准备,下一步化疗会很痛苦,坚强地挺过这一关,病就好了。”
  弟弟是个铮铮的男子汉,他想的、做的全都是为了我,丝毫没有考虑自己。自我患病以来,他寝食不安、焦虑万分,出差在外也是一天一个电话询问我的病情。他对我丈夫说,不要怕花钱,一切都要最好的。当他得知骨髓移植能根治白血病,很快就找姐、兄一起来为我配型,结果出来,弟弟就决意要为我捐髓。
  进层流病室之前,我拨通了西安弟妹小娟的电话,人隔千里,一线相牵:“小娟,我心里很难过,可又万般无奈,小五就要为我捐髓了,我没有别的办法,只有托付你替我照顾好小五……”小娟也哽咽着说:“你不要难过,我支持小五为你捐髓,如果不是上学的孩子没人管,我也要去北京的。”“虽然医生说捐髓对身体没有伤害,但必竟他原来身体就不太好,术后你要给他好补补,使他早日恢复……”“你放心吧,我一定会好好照顾小五的,你要安心治病,全家人都盼着你早日好起来。”“为了这个家,为了牵挂我的亲人们,我一定要活下去……”
  经过一系列周祥细致地准备,7月22日我进入层流病室。丈夫和弟弟送我到门口,弟弟叮嘱我:"在里面安心治疗,尽量多吃饭,保持体力。"经过药浴,通过四道隔离门,我进入了四米见方的层流室。这里是高度无菌的环境,与外界唯一的联系是通过一部电话。当日护士就为我做了锁骨下静脉穿刺,这是保证大量用药、输液的通道。
  患病的人痛苦,患白血病的人更痛苦,在层流病房里白血病病人所遭受的痛苦和折磨常人难以想象。因为这种病的治疗原则竟是这样的残酷——"致于死地而后生".在层流室第一周,我首先要接受致死剂量的化疗,目的是杀死体内的所有白细胞,"腾空"骨髓。每天要吞服150多粒药,静脉输入大剂量化疗药物。化疗的第三天,我就出现了严重的并发症,出血性膀胱炎,每隔数分钟尿血一次,疼痛使我彻夜难眠;剧烈的恶心、呕吐,接连几天吃不下饭;头发在短短的三、四天内脱了个精光;有时连听电话的气力都没有了。
  层流病室的20多个日日夜夜、分分秒秒,我是在炼狱般的痛苦中煎熬过来的。这种痛苦没人能替代你,与病魔斗争,与死神抗争,这是一场血的搏杀。我只有咬紧牙关挺着,坚信自己一定会闯过这一道道生死关的。
  7月29日,北京的气温高达40度。这是一个酷暑难耐的日子,也是我终生难忘的日子,弟弟为我捐髓做采髓手术。
  上午8点弟弟进手术室,在硬膜外麻醉下由两位医生同时在他的髂后上棘采髓,一边采髓一边输血。每个针眼抽十几毫升,要扎几十个针眼呵!共抽了1200多毫升。大约在10点钟,医生给我用了多种预防反应的药物,又详细检查了我的生命体征。11点钟,弟弟的骨髓一瓶接一瓶地从手术室送进层流病室,输髓开始了。我望着弟弟鲜红的骨髓一滴滴快速地流入我的血管,这时的我已不是在流泪,压抑不住的哭声从心底涌出…… ……这是同胞骨肉给我的新的生命之源呵!血浓于水,弟弟用他无私、深沉的爱,给了我生的希望,这刻骨铭心的感受我已难以用笔墨来表达。
  中午12点,丈夫打电话告诉我,弟弟安全顺利返回病房,他和从西安赶来的姐姐在照顾弟弟,让我放心,术后弟弟又输了几天消炎药,8月2日弟弟出院返回西安。我打电话让姐姐陪弟弟回西安,可弟弟却说我这里更需要人,坚持让姐姐留在北京照顾我。
  就这样,术后才3天的弟弟只身一人回到西安,弟妹去车站接他。弟弟仅仅休息了几天,就投入了繁忙的工作中。他仍是一天一个电话询问我的病情,我担心他捐髓后的身体状况,他却总是宽慰我说:"没关系,我挺好的。"

  骨髓移植术不同于外科手术要动刀,但却是一个极其复杂的系统工程,技术要求高,难度大,风险更不用说。可以说病人是在医护人员的帮助下,在生死线上同病魔进行着殊死的搏斗,要过一道道的险关:致死剂量的化疗关;末稍血白细胞降至0期,要过高危感染关;血小板降至1——2千,致命的出血关;输异基因骨髓后还要过排异反应关等等。
  为了预防感染,医生给我用上了最昂贵的抗菌素;血小板低,尿血不止,眼见我呈重度贫血,血小板又供不应求。丈夫不顾几个月来为照顾我,过度操劳、疲惫不堪的身体,卷起袖子,四天内为我捐了两次血小板。
  移植后每次要输的血和血小板,都必须送到军事医学科学院作放射处理。在空军总医院和军科院之间的路程上,丈夫不知跑了多少个来回,还要为我买东西送药,有时一天连顿饭都顾不上吃。姐姐每日冒着酷暑,为我采购做饭。在化疗反应最重的几天,每当送进来的饭又原封不动地送出去时,他们都焦虑不安地打电话询问。我在层流病室里受着煎熬,可我知道,亲人们在外面也是度日如年啊!
  在医护人员的精心呵护下,在亲人们的照顾支持下,在最艰难、最痛苦的日子里,我坚守一个信念:我的生命不仅仅属于我自己,也属于所有爱我的人,为了亲人们,我一定要战胜病魔,我会获得新生的!我积极配合各种治疗,把痛苦当作对意志的磨炼。后来为了能尽快地长细胞,我忍着嗓子刀割般的剧痛,尽量多吃一口饭,有时喝一碗粥都要用一个多小时的时间。
  终于到了第三周末,我末稍血白细胞、血小板开始增长了,逐渐接近正常水平。8月17日我迈出了层流病房,见到在门口等候着的丈夫和姐姐,我泪眼模糊,百感交集。我经历了一场生死磨难呵!
  因为是骨肉相连的同胞手足为我供髓,HLA配型完全相同,骨髓移植后,我没有发生医生最担心的排异反应;在空军总医院医护人员的精心治疗护理下,我在最危险的0期没有发生感染;在血小板最低期,丈夫为我及时输注血小板,避免了危险的出血现象。唯有我因化疗并发严重的出血性膀胱炎,血 尿长达一年之久;术后3个月又因移植后转血型不顺利,一度出现严重的溶血性贫血,我曾再次住院。
  就是在这病情反复的时侯,我仍坚信大关大难我都熬过来了,这也算不了什么!在医生的调整、治疗下,我的血型由原来的"0"型转为弟弟的血型"A"型。这就是说,我的骨髓造血系统已由弟弟健康的骨髓所替代,骨髓移植成功了!
  病树前头万木春。痛苦难忘的1999年终于过去了,获得新生的我,和亲人们一起迎来了千禧之年,跨入了新的世纪。现在骨髓移植术后已近一年,我的体质在逐渐恢复、改善,血象、骨髓都恢复了正常。
  从北京回来后,许多人关心我,看望我。我对他们说如果没有弟弟,没有亲人们的关爱,也就没有我的今天,这份挚爱亲情将刻骨铭心地永镌在我心中。

   注:这篇文章是2000年上半年写的,那时我刚从北京回到西安不久,医院工作的朋友们来看我时 常会问同一个问题:“骨髓移植究竟是怎么一回事?”想到搞医的朋友们(血液专业除外)对骨髓移植都不很了解,更别说普通人,应该用我亲历的一切来解释这一个过程,于是我开始写作, 而每每提起笔泪水就止不住地往下流……

 

  返回