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  兰医生白血病康复支持工作室 

                              

            关于捐献骨髓的细节问题讨论 

   李政道博士谈捐赠骨髓

   事实上捐赠骨髓一点不可怕,黄先生捐完骨髓一两个小时,马上他的妹妹就让他跟家里人讲话。我从美国回来之前,已经做了8000多例,每一例都捐赠了都非常顺利非常成功。 从医疗的角度来说我们捐骨髓的这种位置就在长骨那里,这个地方没有神经球,所以捐起来是非常安全的。

    我们华人是同宗同种,在美国有不少华侨来找我,说李博士你救救我的小孩。我说我怎么救救你的小孩,因为在美国将近有400万人的捐赠者,可是这些白人和黑人跟我们中国人的这种遗传标志非常地不同。

    一般来说我们的白血病有60%的机会能够找到捐赠者,南方人有50%的机会可以找到捐赠者,那么北方人只有20%的机会可以找到捐赠者,从这一点可以看出来我们白血病一定要从自己的这种同样的祖先,这样去寻找这个配对。大陆的白血病能够那么容易配(慈济骨髓捐赠中心),证明就是因为我们是同宗都是炎黄子孙。

   为大陆女孩庄妍捐献骨髓的台胞黄煜儒先生说:

    我觉得骨髓的捐赠并不是这么一件可怕或者是很严重的事情,它可能像捐血一样,只要在合适的医疗机构,然后有合格人员然后精确地比对那这个手术其实基本上危险性应该是相当低的,而且骨髓移植完之后是可以再生的,跟捐血一样,这件事应该是每个人每个身体健康的人,都可以做的事情。

   黄煜儒对被他挽救的庄妍说:我其实也有蛮多感谢你的地方,因为我觉得参加这样的一个捐髓的活动,让我也经过这样的活动,原本不是我生活圈子的朋友,我觉得你要感谢现在身旁的爸爸妈妈,还有那些真正在支持你的人,因为他们没有放弃掉你,他们一直锲而不舍在,一直在帮你寻求配 对。我觉得这一份感谢我要转告给其他在这些事情,曾经出过力的医院的同仁,骨髓治疗中心的朋友们,还有那些关怀小组的师兄师姐,你们真是要好好照顾好庄妍,我觉得真的不容易。

    我可能只是个路过人,我 能有机会 将自己的骨髓可以捐给你,可能这是顺水推舟吧。只是路过了一个机缘,可以帮忙一下,而且其他在花莲这边的,还有台湾其他有相当多的人都出到力,我不太敢居首功。

   我的身体情况跟没有做骨髓移植之前比较起来没有任何的差别,会比以前更加地重视自己的身体健康了,因为看过这个例子之后,我觉得没有健康的身体,一切都是白 搭。希望庄妍能够尽快地过着正常人可以过的生活,因为一般只有生病的人才能够知道,可以像一般的人在外面晒太阳,然后可以在公共场所可以听音乐看电影,这是很稀松平常的事,可是对患病的人来讲,可能都是一种奢望吧。尽快过正常人的生活,这是比较要紧的一件事。

    一个海外华人对中国骨髓捐献现状的一点思考.

    面对才5万(包括所有省市)捐献者的中华骨髓库,很多病友因匹配希望太低而感到无奈.我作为一个病人,也时常在想如何尽一份力.干等不是办法,某种程度上,我们要尽自己的努力来拯救我们自己.

   中国人的传统想法对骨髓有一种天生的恐惧.我有一个在美国的中国硕士朋友还对我说:'一滴血还十个馒头呢?".意思上说骨髓捐献更别谈了.部分原因是他很自私,另一方面是对骨髓捐赠的无知. 我一直人为(1)每个人对骨髓捐赠多少有些顾虑.但我们的社会需要温暖和关爱.不是成为病人了才这样说,而是应提倡每个人这样做.因为你不知道明天谁会成为病人.拿慢粒来说,美国的一个血液学权威曾经对我说:'小伙子,让我从细胞生物学角度给你一个解释.每时每刻人体中有几十亿的血液细胞在分裂.其中总有至少6,7次分裂的细胞会出错.有些人有时就是不走运,细胞分裂造成某些特定的染色体变异,成为癌症(包括CML)的根源." 人间有了关爱,我为人人,才会人人为我.中国人对这一点的认识有很大欠缺.我很钦佩很多其他种族的人们让我感受到的强烈的社会责任感.所以在他国家的骨髓库有将近500万的志愿者(但其中亚裔才7%).(2)有很多人对骨髓捐献的基本知识很不了解,我们要加强宣传,特别是希望推动红十字会冲在前面.个人的力量是有限的,我们的国家能战胜非典,怎么会就搞不好骨髓库呢? 关键要是动员起来,普及骨髓移植的知识,我们们会有很好的明天的.

    其实人对骨髓捐献天生会有恐惧感.在美国,其他种族也一样.但为什么会有470万人参加骨髓库(美国一共才2亿多人).我看到以下几点.
1.基础宣传做的机构比较多,象国家骨髓捐赠计划,民间骨髓库,很多基金会和爱心人士组成的民间组织.
2.知识的透明度比较高.宣传时不回避可能的轻微不适和风险.教育的关键在于科学的,全面的认识骨髓捐赠.
3.我所感受到的强烈的社会责任感.我看到很多老外每两个月义务捐一次血;我也看到一个白人百万富翁将自己的一个肾无偿捐给黑人小女孩;我看到华人老婆在老外丈夫的劝导下参加骨髓捐赠...他们让我感受到强烈的社会责任感.骨髓捐赠过的人是真正的勇士,本质上是他们的爱心战胜了恐惧,给别人以新生 。还需要政府的大力扶持。
  
   台湾慈济骨髓捐赠中心1992年成立,现有24万份捐赠者资料(台湾人口二千多万)
   中华骨髓庫1991年成立,现在不足6万份捐献者资料,(大陆十三亿)
   台湾为大陆白血病同胞捐献骨髓近200例,
   中华骨髓庫为白血病患者配型成功64例,成功移植31例。
   这组数字不能不令我们的政府及国人汗颜!

   很高兴看到中国政府拿出了大量的资金用于骨髓库建设,这是对国人生命健康权的尊重,比喊一万句伟大的口号更加伟大。

   答复美国患白血病的朋友

   你上次发的消息,谈到一位美国教授对你说的那段话:
“每时每刻人体中有几十亿的血液细胞在分裂.其中总有至少6,7次分裂的细胞会出错.有些人有时就是不走运,细胞分裂造成某些特定的染色体变异,成为癌症(包括CML)的根源”.
我以为是非常精辟科学的,要让人们懂得这个道理,并不是搞得人人自危,这是个不能回避的现实。 患病的人常常想不通为什么自己会患白血病?可以说是属于教授所说的“不走运的人”,没有患病的人真的也不能掉以轻心。
从这样的解释出发,人们应该关注白血病人和捐献骨髓,从而体现人人为我,我为人人。这是呼吁社会关怀和彰扬社会爱心、体现人文精神的一种最好方式。
   骨髓庫其本质上是“生命银行”。

   一位网友令人深思的留言:

   具体的话我已经记不清了,是一个德国人在自己的回忆录里说的:
当纳粹迫害犹太人的时候,我没有反对,因为我不是犹太人
当纳粹迫害共产党人的时候,我没有反对,因为我不是共产党人
当纳粹迫害我的时候,没有人反对
其实如果把“纳粹”这个词换成“白血病毒”的话,也是很贴切的
如果我们整个社会以一种旁观的心态看着那些受苦的人的话,那么有一天,我们的亲朋,甚至我们自身也遭遇了这种不幸,我们还能指望谁呢?

 

   关于骨髓捐献的一些疑问

   些天去义务献血,可是同时让填写志愿骨髓捐献同意书,由于不了解其中的一些概念,特地上网查了好多的资料,现在有两个特别不了解,望大家明示:
1. 血液分离的安全性,这个一般没有给出确切的定义,所以大家都很迷惑,简单的以“一般不会发生传染等”是不足以说明问题的。
2. 更重要的是,采血分离和正常献血的区别,目前没有查到确切的说法,包括官方网站上都是。其中最重要的一些数据往往一个地方一个样,令人很少迷惑:一般说需要10g干细胞,但是有的地方却说需要50ml,有的地方说100ml,相差甚远;人体一般存在多少克的干细胞,这个我没找到,这个数据容易让我们了解到底我们自己一次捐献干细胞的百分比,这个我认为也很重要;
看到有的地方说只需采集50ml~200ml血液就可以满足提取干细胞的量,可是看到有的志愿者说过需要5个小时才可以采集完毕,数据相差甚远;

这些问题都是应以数字来说明,所有我现在非常犹豫!
谢谢大家!

  答复:捐献时采集的骨髓造血干细胞是10克左右

   人体骨髓量与体重等因素相关,成年人骨髓量一般为3千克左右。移植时所采集的骨髓造血干细胞,是血液与骨髓的混合液,主要是血液,所采集真正的骨髓造血干细胞是10克。

   采集造血干细胞所需数量是根据患者的体重精确计算出来的。例如弟弟当年为我捐献骨髓时采集了骨髓血1200毫升(大部分是血液,同时回输提前准备的800毫升自体血),医生一边采集一边有人检测造血干细胞数量。现在通过分离机采集骨髓造血干细胞则仅需要200毫升左右。

   至于时间问题很简单,是要根据能采足患者所需的造血干细胞的数量而确定。

    人体内的造血干细胞具有很强的再生能力。正常情况下,人体各种细胞每天都在不断新陈代谢,进行着生成、衰老、死亡的循环往复,失血或捐献造血干细胞后,可刺激骨髓加速造血,1-2周内,血液中的各种血细胞恢复到原来水平,因此,捐献造血干细胞不会影响健康。

   来自美国海斌的答复:

1.血液分离的安全性.
   所有与病人血液接触的医药用品都应是一次性的.价格很贵.机器的可靠性必须相当高.中国医院是否用进口机器,我不知道.在美国2000年前的统计数据是大约20000人捐过造血干细胞,捐献过程中和后,没有 对捐献者有不利影响.有些轻微症状在捐献结束后就会自动消失.
   美国主要形式是捐骨髓,有至少60000人为亲属/非亲属病人捐过骨髓.这些捐献者的健康状况是一直被美国国家骨髓捐赠计划跟踪,早的捐献者在10-20年前捐的骨髓,没发现骨髓捐献会对捐献者有不利影响.
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2.要捐多少干细胞.
   我们先来看看真正的骨髓捐献,大致在1200毫升骨髓左右(占人体骨髓总量3-5%).其实骨髓中造血干细胞是很少的.有此来推算你将来可能要捐外周血干细胞的是很少的因为你血液中过滤出的纯粹的造血干细胞.
   需要5小时,并不是说明造血干细胞需要的量特别多,而是因为造血干细胞在外周血液中含量很少,需要更多时间.

   象你有这些问题,很正常的.我在国外组织骨髓捐赠注册活动时人们也常问这些问题.唯一的问题是中国可能没有相关的官方数据来说服你.
   其实用一句话来概括骨髓捐赠: 是你的爱心战胜了你的恐惧.从医学角度,医生必须保证捐献者和病人的安全,从已有的医学数据看,捐献对捐献者造成不利影响的概率是非常罕见的.

   根据美国国家骨髓捐赠计划对造血干细胞捐献者的官方跟踪和统计,至少有2万人捐过.且捐献不会对捐献者的身体产生不利影响.

   同样在美国,到现在为止,至少有11000人为非亲属病人捐过骨髓,至少有50000-60000人为亲属捐过骨髓.经过长期跟踪,没有发现骨髓捐赠本身对捐献者有不利影响.

  
问题:让骨髓中的造血干细胞大量释放到血液中去,这个过程称为“动员”。—这是什么意思?

   答复:造血干细胞主要存在于骨髓中。在正常生理条件下,外周血的造血干细胞量极少,不能满足移植的需要,药物动员之后,加速骨髓造血干细胞的生成并释放到外周血中,可使外周血造血干细胞增加20-30倍,以满足移植需要。据多年的临床观察和国际上目前的报道,药物动员剂对人体健康没有副作用。

   采集造血干细胞的主要方法有二种主要方法,以前大多采取捐献者作全麻或局麻后,从捐献者双侧髂骨中抽取骨髓造血干细胞。近年来国内大部分医院采用从外周血中采集造血干细胞,为了在规定时间内采集到足够量的造血干细胞,需要给捐献者注射动员剂,促进造血干细胞从骨髓内大量释放入外周血,然后再进行血液成分单采术,从捐献者外周血中采集造血干细胞。这个过程称之为“动员”。
    二者目的是相同的,只是方法不同,后者更易为捐献者所接受。二者均不会对捐献者的身体健康有影响。捐献造血干细胞对供者来说没有什么损害,但对受者来说却是获得了第二次生命。

   问题:分离机的结构是怎样的

   看到许多信息都说捐献骨髓已不同于以往,而是相当于献血。这个知识已随处可见。但这种方法需要使血液通过一个分离机,我想知道分离机的结构是怎样的?血液在里面流经哪些地方?如果分离机给不同的人做过成分分离,怎样保证前一人的血液残余不会有一点点回输给后一人?希望能得到解答。我知道有不少人特别是知识界的人对此不了解。
   
据我所知,有相当一部分人特别是知识界人士想了解这一点。一些人并非因为怕痛而不去捐献,主要是对交叉感染心存疑虑。这种顾虑并非医生简单 的一句绝无发生交叉感染的可能就可以打消,因为他们自己整天就在研究各种仪器(当然不是血细 胞分离机),希望能知道怎样从仪器的结构上保证不发生交叉感染。其中应该有一些一次性耗材,如血 液流经的管道,但是否血液一直在一次性管道中流动,而不经过其他地方呢?即使是一次性管道,由于 分离机是一种高速旋转的机器,这种一次性管道是由什么材料做成的,其强度、韧性在不同的温度下高 速旋转中会发生怎样的变化?如果脆性增加,是否存在受损的可能?众所周知,现在经血液传播的疾病
还是相当可怕。公开这些内容,对于打消上面讲的这些人的顾虑非常关键,相信这会使更多的人加入进 来。

210.32.156.200 发表时间:2003-8-14 9:47:06 发表人:firefly

 
 
 回复:分离机所用材料是一次性的
    从你的问题中可以看出你是一个文化层次较高,有着严谨态度的学者。

    本人在层流病室接受弟弟为我捐献 的骨髓作移植是手术采髓,我的老公曾为我捐过的2次血小板都是通过分离机采集的, 用的是一次性的进口材料,价格比较昂贵上千元。
   关于分离机的结构材料等问题,血液科专事造血干细胞移植的业内人士更能准确回答。建议你向血站或作骨髓移植的医院进一步了解。
 
   你的问题也是很多人心中的疑虑,搞清楚了将会有更多的志愿者加入。
   谢谢你的关注
!

    请问骨髓捐献志愿者需要自己出钱吗?(不少网友提出这个问题)

   我是武汉人,大三在读。从今年1月起我一直在武汉协和医院儿科血液病房当义务教师。我的学生们都是可爱的孩子,最小的才3岁,最大的也不过11,12岁,正是花一般的年纪,却要承受命运如此不公的待遇,如此痛苦的折磨,每次面对他们,我的脸上总是笑,而心里却一直哭,一直哭。
我教过的孩子中,有的去了北京做脐血移植,有的回家后就再也没有来,更多的是在医院里继续着痛苦的治疗。

    在无情的命运面前,我是多么的无能为力。我无法为他们做什么,只能尽我做为一个健康人的
义务。我想做一名骨髓捐献者,可是医生告诉我做血检的花费很大。我只是一名学生,没有经济能力,但我是真的想为他们做些什么。请回复我,好吗?

   捐献骨髓检测是免费的,关于这个问题早已明确

   志愿者捐献骨髓检测是免费的,检测费由国家骨髓庫承担,有专门的款项。志愿者在街头采血车就可以免费捐献造血干细胞,填表后采5毫升血样即可,北京、上海,西安等 地都是这样,并不收检测费。

   友菲菲问:不知我是否已经进入骨髓库

    我还是在1996年在北京血液中心(北京北太平庄)登记捐献骨髓的,当时也抽了血留了血样,但是到现在已经7年过去了,没有人和我联系过,不知是没有匹配的还是我不在骨髓库,我真的很愿意帮助那些患病的人!

   耐心地等待与你有着髓缘的人

    捐献造血干细胞志愿者的程序是:一般由本人申请-报名-填表-抽血样-检验HLA类型-志愿者的HLA资料入庫,下一步就是等待和你的HLA配型相合的那个病人出现,这种情况、这种等待可能是几个月、几年或者是几十年……
    感谢你,热心的捐献造血干细胞志愿者,耐心地等待吧,等待着与你有着髓缘的那个人,找到了则将会有生命的奇迹出现!

    我会一直等待的

    谢谢兰医生的回复。我是初次到这个论坛来的,以前也曾经看过有关志愿者捐献骨髓,但最后一刻却退缩以至于没能挽救患者的生命的报道,看过之后心情很难过,为那个患者,也为那个志愿者,几万分之一的希望碰上了却又轻易失去……我也是在96年看了媒体的多次报道,捐骨髓就像捐血,(以前看抽骨髓要在全麻的状态下从脊椎抽,很害怕),才志愿捐献骨髓的。因为我以前曾经献过两次血,感觉没什么。如果有和我指标相配需要我帮助的人出现,我愿意站出来 !

   需要纠正的误区

    现有仍有很多人和你原来一样都误以为抽骨髓是从脊髓中抽取,无谓地增加了很大的恐惧心理,事实是采髓术是在腰部麻醉下从两侧的髂骨抽取骨髓血,没有任何危险。台湾和国外一些国家现在仍采用的是手术采髓。国内现在大多数采用的从外周血提取造血细胞,这样捐献者就不需要麻醉和手术过程。捐献者的造血干细胞水平在捐献后的二三周内就可恢复正常。

 


   
中国造血干细胞捐献者资料库近两年发展较快,目前正在向具有临床意义的10万人份库容积极努力。计划在2005年内达到20万人份的库容,并力争做到华人最大的骨髓库。为了达到这个目标,拯救生命、奉献爱心、参与公益、升华自我,希望有更多的志愿者加入到 捐献者的队伍中来。

 
           让我们共同努力去实现这一目标!谢谢关注和讨论!  

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