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可以捐赠的生命
我与一个白血病孩子的网络情缘
2002年9月的一天，我打开了“全国首家骨髓捐献网”，近一年来我只要上网必定要来这里的“网友交流区”看看或发帖子。那天，BBS上有一段留言引起了我的注意： “大家好！我叫刘恒祎，我今年16岁，我是甘肃省兰州市科学院中学高一年级的学生，我于2001年9月28日患急性单核细胞白血病（M5b)，到目前为止我已做了十余次化疗。无情的病魔在一次次摧残我的身心和意志的同时，又在一步步把我拉向死亡的边缘。 2001年9月1日我又去医院复查，但这次命运似乎又和我开了个天大的玩笑，在我的骨髓穿刺报告中，我的病情又有新的变化，我的白血病细胞（癌细胞）在往上升（我差不多用过所有的化疗药，可都不起作用）。我该怎么办？我本来是要做骨髓移植的，但是由于我在多次化疗后出现了肛周脓肿，所以我想请问对肛周脓肿有什么好的办法？ 请救救我吧！在这一年的治疗中，父母用去了他们所有的积蓄，并欠了许多外债。我的父母都是下岗工人，每月只有180元的生活费。原以为病情会好转的，可是……请救救我吧！谢谢你们。谢谢。”[HT] 孩子的呼救让我阵阵心痛，我马上给他发了回复：“小恒祎，白血病患者在化疗过程中会出现种种并发症，治疗过程中的不顺利并不等于没有希望！你患肛周脓肿我可以想象出你所遭受的痛苦，因为当年的化疗也使我并发了严重的痔疮出血肿痛，甚至还因出血过多不省人事，被抢救过来后我也以为自己将要无可奈何地踏上不归路，但最终还是熬过来了，痔疮手术后两个月我做了骨髓移植手术，如今我已完全康复。你要树立信心，坚信自己一定会好的！曾有报道广州有一女青年患白血病几年，仅骨髓移植就做了三次，她所经历的痛苦和磨难人们难以想象，但她顽强的生命力最终战胜了病魔获得了痊愈。与病魔斗争也要有百折不挠的精神，奇迹往往就是在这种不屈的抗争中发生的。要做骨髓移植首先要经过化疗使病情完全缓解才可能进行，你现在在化疗的同时要治疗肛周脓肿，这个病属于普通外科治疗。我曾在兰州陆军第一医院工作过，那里有我的朋友，如果需要帮助我可以介绍你去。” 第二天我就收到了恒祎的回信。 孙阿姨： 您好! 您的回复我看到了,我很高兴也很感动,在这里我代表我和我的家人谢谢您。谢谢。 我的真实情况是这样的,我并不是痔疮而是由化疗引起的肛周脓肿,是脓包而不是痔疮,它是在化疗以后白细胞低的时候才出来的,而等白细胞一升起来它又缩了回去了，治疗上很矛盾也很困难，所以我跑了很多地方都没有结果。一般等脓包出来时没办法，只有找普外科的大夫用针管来抽,很是痛苦,我虽也是个小小男子汉,可这一次又一次身心和意志的摧残我是实在有点坚持不住了。孙阿姨，我该怎么办呢? 我想对您说的话有很多,可真不知该说什么好,还是那句话,孙阿姨谢谢您,谢谢! 小恒祎： 你好！ 来信悉。得知你现在的处境很艰难，深表同情。根据你所描述的你的肛周脓肿和发作的情况，表明你肛周有一慢性感染灶，所以还是需要外科治疗，而且在不发作的时候治疗效果应该更理想。我不知道你治病是在兰州什么医院，如果白细胞不是很低或很高，还是先把肛周病根治了才能考虑下一步的治疗。 向媒体呼救的事我帮你再想想办法。有关这个问题网站版主朱金平曾给我写一封信，转寄给你看看。 朱金平的建议我觉得有道理，总之任何时候都不要放弃！你将自己艰难的境况写出来，我帮助你修改，然后让家里人送到有关媒体向社会求助。身处绝境只有自己想办法寻找求生的希望。 孙阿姨 2002年9月13日
恒祎：你好！ 我帮你写了一篇呼吁文章，请你及你的家人看看，有什么出入和不妥再修改，注意看地址和邮政编码对否。 身处绝境的生命在呼救 “生命本是一段旅程，我们自出生时便已登上了一列火车，朝必然死亡的终点驶去。窗外的景物一去不回，惟一有意义的事，是对同车的旅人布施慈悲。” 朋友，你能否听我讲述一个白血病孩子的故事。患病的孩子叫刘恒祎，今年16岁，是兰州市科学院中学高一年级的学生，不幸于去年9月患急性单核细胞白血病（M5b）。残酷的病魔无情地摧残着他年轻稚嫩的身体，小恒祎虽承受着成人都难以忍受的折磨，但仍顽强地与病魔进行着抗争，艰难地与死神搏斗着。一年来他接受了10多次化疗，并因化疗并发了严重的肛周脓肿，这双重疾病的折磨和威胁，对小恒祎及他的家人来说真是雪上加霜。小恒祎不仅要忍受化疗的痛苦，每次化疗引起的肛周脓肿又迫使他不得不承受穿刺抽脓的巨大痛苦。更可悲的是他跑了多家医院却被告之无法根治他的肛周脓肿，这意味着他将无法继续坚持治疗，更不能做骨髓移植手术。小恒祎的父母都是下岗工人，每月只有180元的生活费，但生活再艰难也不能不救爱子的生命，为了给恒祎治病，父母用去了他们所有的积蓄，并欠了很多外债。 一个正值花季的鲜活生命正在遭受着白血病魔的摧残，身处绝境的小恒祎在网上发出呼救，请救救我吧！面对这不幸孩子的呼救声，我想每个人都会动恻隐之心的。白血病如今已不是不治之症，本人就是一个幸运的白血病治愈者。小恒祎一次次地来信求救，我仿佛看到了孩子那清澈纯洁、无奈绝望、让人疼怜的目光，那目光中充满着对生命的祈求，对新生活的渴望……朋友们，我们没有理由眼睁睁地把一个青春的生命交给死亡，在这里我呼吁每个善良有爱心有能力的朋友，面对身处绝境的孩子发出的呼救，伸出自己的手吧！有钱出钱有力出力，共同想办法帮助小恒祎渡过他生命的危难关头，让我们的社会处处充满爱！ 骨髓移植康复者：孙小兰
恒祎： 你好！ 今天寄去了200元钱，是我的文章《在骨髓移植的日子里》一文发表后，《青年报》寄给我的稿费。起不了什么作用，仅能表示我的一点心意。望你近日注意查收。 治疗问题还是要听血液科医生的意见，另外肛周脓肿的治疗应在不发作时做手术根治。 孙阿姨 2002年9月15日 孙阿姨： 您好! 您的汇款我已收到,我真的很感谢您,谢谢,我代表我的家人谢谢您!我给您写了一封信，是按您给我汇款单上的地址发的,我想说的都在上面。 刘恒祎 2002年9月16日
孙阿姨： 您还好吗?我今天刚出院,住院化疗一个多月了，很抱歉，那么久都没和您联系,真对不起！孙阿姨，如果可能的话，您是否可以告诉我您的电话，我很想听听您的声音,我想和您通过电话交流，您看行吗? 你的小朋友:刘恒祎 2002年11月12日
恒祎： 这篇《中药治疗白血病合并肛周脓肿》的文章是我从网上下载的资料，给你寄去，但愿能对你肛周脓肿的治疗有所帮助。 我今天要去上海，朱金平约我周一到江苏吴江与当地媒体共同为网友翼飞（他骨髓移植不到半年就复发，现病情危重，资金困难）搞募捐活动。本来我老公担心我的身体，但此时我不能不去。 冬天要预防感冒，保护好自己的身体！代我向你的家人问好！ 另外上网时间要控制，最好每天不要超过2小时，电脑的微弱射线对一般人无碍，但我们接触起来还是要谨慎的。 2002年11月14日
恒祎： 朱金平和我正在努力把协会办起来，尽管目前困难不少，但为了让更多的白血病病友和我们一样能重获新生，我们会不懈地努力。社会和人们都将会越来越关注这个不幸的弱势人群，我们自身也要互助和互爱。希望你将自己患病治病的经历写出来，我们的书要收集白血病患者的资料。有好消息我会告诉你的。安心治病，树立信心，有爱就有希望! 2002年11月18日
恒祎： 你好！ 我刚刚从外地回家，你的信和照片都看到了，是你患病前的照片，真是一个“棒小伙儿”，看来你原来的身体基础不错。你最近状况如何？很惦念你，多保重！ 2002年11月21日
孙阿姨： 您好!我的文章写好了，我现在给您发过来,不过由于我不擅长文科，所以写得不好的地方,请您多多指教,下面是我的文章(在附件里),题目为《在我患白血病的日子里》。 您真诚的小朋友：刘恒祎 2002年12月12日
恒祎： 你好! 你的文章收到了，你写得很好，很感人，阿姨看得都流下了泪水……只有经过苦难的人才能写出这样真实感人的文章。要对自己有信心! 从你讲述的故事中看得出你是个很懂事很聪明的孩子，你现在的病情得到理想的控制更让我为你感到由衷的高兴。就是要这样，心中永远充满希望和信心，一切都会好起来的! 文章我会帮你修改的，改好后先试着投杂志或报纸。一定会刊用的，相信我的话。 继续努力，好孩子! 2002年12月15日 孙阿姨： 您好!您的回复我看到了,我很高兴,谢谢您对我的夸奖,我会继续努力的。 您真诚的小朋友:刘恒祎2002年12月16日
恒祎： 文章已改好，文章题目我已改为《白血病，我不怕你》，我觉得这样更能体现一个男孩儿的性格和你的经历。 建议你将文章投到《中国青年报》作文比赛组去，我在网上查到的。 地址：北京东直门海运仓2号 邮政编码：100702 祝你圣诞节快乐! 2002年12月20日 孙阿姨： 您好！您的邮件我看到了，我很激动，也很高兴，我的文章会写到书里吗？ 刘恒祎2002年12月26日
恒祎： 你好！我将你的文章在我们的网站BBS发出去，并看到已有长沙的《健康必读》杂志的编辑向你要稿件，真为你高兴！你的文章一定会刊用的。等待好消息吧！你现在的任务就是战胜白血病，保住自己就是保住“阵地”。 好好努力吧！我会尽力帮助你。祝你们全家新年快乐，万事如意！ 2002年12月28日
恒祎： 你好!近日因眼睛视力疲劳和头晕，我没有像往常那样每天上网，你的情况还好吧？很惦记你。 多注意保护自己，任何时候都不要气馁，朱金平的经历应该给你一些启示。昨天在《健康报》上看到有一个白血病患者在层流室中历经460天，合并多种感染、出血等严重并发症，频频在死亡线上挣扎，经过专家全力挽救，她创造了奇迹，这个29岁的女病人在层流病室住了460天后终于生还了。 告诉你病友们的这些经历，就是希望你永远不要放弃!想尽一切办法去求生!你有疼你爱你的父母亲，你父亲的能力也相当强，我们共同努力，永不言败，对吗？ 祝你早日康复!化疗期间一定要注意避免感染等情况。 隋继国前几天打来电话，他又去北京住院，一周后要做手术，这是第三次开颅手术，我近日准备去趟北京看他。 向你父母亲问好! 2003年7月29日 我是名医生，做儿科临床工作已20多年，对孩子有着一种特殊的感情。我自己患白血病后又与不少病孩儿成了病友，我心中对患白血病的孩子那份痛惜和爱怜愈来愈深，以至于一想到这些苦难的孩子，从心底里感到酸痛…… 当年我做临床医生时曾给患儿做过多次骨穿、腰穿检查及治疗，而当命运使我的角色转变成一个白血病患者后，自己也多次亲身经历了这一切，我的这种特殊经历和感受不是一般人能体会到的。人们都知道，骨穿、腰穿对白血病人来说几乎是“家常便饭”，而一次又一次痛苦的化疗也是必须要承受的磨难。一想到这些成人都难以承受的痛苦，也要让这些柔弱的孩子来遭受，真的让人揪心地难过和心痛。就是这样的原因和心情，我与小恒祎有了网上的这段情缘，网络让我们相识、相知成了朋友。通过网络的不断联系，我对小恒祎的牵挂也越来越重，一段时间不见他的音讯，我心中就会忐忑不安。 我曾看过北京电视台《关爱生命》的专栏节目，一个19岁的男孩子患白血病后，坚强地与病魔抗争，他和恒祎一样有着自己的理想和愿望，但他最终没能等到已配型成功的台湾骨髓，而因病情恶化而抱憾离世。临终前孩子对他的父母说：“爸爸妈妈，对不起，儿子无法尽孝了，我走后，希望你们能去献骨髓，能救一个孩子就如同救了我一样……” 当孩子的父母亲饮泪泣血地回忆着爱子生前最后的日子里说的这段话时，我的心也和孩子的父母亲一样在流血…… 患白血病的孩子几乎个个这样懂事，这样坚强，又大都聪明过人，我常在想，难道真应了那句俗话“聪明的孩子难养活”，难道真是“天妒其娇”？这些聪明伶俐、懂事明理、勇敢坚强的孩子为何遭受如此厄运？难道上帝真的在挑选“天使”？ 目前，随着医学科学技术的发展，攻克白血病已有了重大突破。我本人是在45岁时患的白血病，按当时骨髓移植技术要求已经到了移植的最高年龄。康复后我常常在想，我这般年龄的人经过骨髓移植都可重获新生，完全恢复了健康，那么，对这些花季的孩子来说，如果能有足够的资金，如果能有相合的骨髓源，挽留住他们年轻的生命应该是更有成功的希望！ 如今，有这样先进的医疗技术做保障，我们实在没有理由眼睁睁地把一个个本可挽救的鲜活的生命交给死亡！而这些智力超群的孩子一旦能重获新生，他们中的很多人将会成为国家的栋梁和科技人才。当年和我一起做骨髓移植的一个17岁的湖北姑娘，在她康复两年之后就以优异成绩考上了北京某重点大学。为了更多的患白血病的孩子能尽快脱离苦海，重获新生，使他们能够有可能去实现他们的人生理想和美好憧憬，难道我们不能再努力做些什么吗？[JP] 为了让悲剧不再重演，为了让这些正在与疾病抗争、在死亡线上挣扎、备受煎熬的孩子们能有最大的希望和机会获得新生，让他们在人生道路上重新扬起生命的风帆，我要大声疾呼，社会各界请伸出援助之手！有力出力，有钱出钱！为了使中华骨髓库的库容量能尽快地扩容，早日达到可在临床实施救助的库存量，我将与每一个善良、仁慈、热心的同胞共同不懈地努力！ 在我的推荐下，《中学生》杂志张编委通知我，小恒祎的文章将在《中学生》杂志的“人间真情”栏目2003年第五期刊登。我由衷地为孩子感到欣慰和高兴！我更期盼着小恒祎最终能和我一样彻底摆脱病魔的阴影，战胜病魔，在蓝天下健康、快乐地生活。 愿真爱永存！愿生命同歌！
我向大家推荐一篇感人至深、催人泪下的文章。是我在“骨髓捐献网”上认识的一位患白血病的高中学生写的。 自从2002年9月份他在网上发出求助的帖子后我们就常有联系，我鼓励他将自己患病治病的经历写出来，上月中旬他将初稿寄给我。也许是因为我本人曾亲身经历过这种生与死的磨难，看到动情处我竟难以自抑，流着泪帮孩子修改完稿件…… 文章的基本内容都是孩子自己写出来的，我只作了一些文字上的润色和修改。我之所以推荐此文，是想让更多的人知道患白血病的孩子是多么的聪明、多么的懂事、多么的坚强，又是多么让人疼怜，我想唤起更多善良、有爱心、有能力的人们关注这些苦难的孩子，给他们以各方面的支持和帮助，使他们能脱离苦海，让生命之花重新绽放！
白血病，我不怕你 刘恒祎
(此文发表于《中学生》杂志2003年第五期，“榕树下”网站2003年元月3日) 有人说16岁的孩子是含苞待放的花骨朵，也有人说16岁的孩子是一片肥沃的土地，在等着他自己去开垦，还有人称16岁的孩子是花季少年。 我就是一个16岁的高中生。我名叫刘恒祎，是中国科学院兰州分院中学高中一年级的学生。在老师眼中我是一个好学生，在父母眼中我是一个好儿子，在同学眼中我是他们的好哥们,他们都开心地叫我“大 胖子”。2001年6月我以优异的成绩考入中国科学院兰州分院中学高中部，我计划着三年后考入我向往的大学——哈尔滨工业大学，然而，2001年9月28日，病魔把这一切都改变了。 秋天，本应是一个金色的收获季节，然而，对我来讲，2001年的秋天却是格外寒冷。立秋以来,接连下了两场大暴雨。不成想，这场暴雨将一场灾难无声无息地带到了我的面前。[JP] 当时，我因上学途中淋雨感冒了,从9月20日开始我持续低烧,嘴唇脖子相继出现红疹状斑点,没有一点食欲,面色也日渐苍白。由于我平时身体素质较好,因此，对这些异常的变化并没有在意，总认为感冒症状，过几天就会好的。没想到的是我几乎把家里所有的药都吃遍了，温度不但不退反倒越来越高，并且尿化验出现了两个加号的蛋白。父母亲以为我患了肾炎,就带我到厂卫生所去检查，卫生所的医生在对我检查之后发现我的脾脏明显肿大,于是就提醒我父亲带我去查一下血常规。当天下午父母就带我到医院做了血常规检查，结果很快就出来了，白细胞13000（正常人是4000-1万），血色素3克，血小板1万。医生当时并没有直接把结果告诉我，而是把我父亲悄悄地叫到了一边不知说了些什么，并要求我第二天立即去做骨穿。看着医生那严肃的表情和紧皱的眉头，我心中有一种不祥的预感，可父亲什么也没对我说。那天，我拖着疲惫的身体和父母一同回到了家里，度过了一个漫长的夜晚。 第二天一大早父母就带我到医院做了骨髓穿刺，一小时后诊断结果出来了,幼稚单核细胞(即白血病细胞)高达89%，医生在我的病历上写下这样的诊断：急性粒细胞性白血病M5，立即让我住进了医院，并下了病危通知书。 这一切犹如晴天霹雳,来得太突然了!在我面前一向很坚强的父亲此刻再也抑制不住内心的痛苦，失声痛哭起来，母亲更因为承受不了这残酷的打击，几乎晕了过去，她嘴里还一直不停地念叨着：“不可能、这不可能，误诊、这一定是误诊!我不相信，我不相信啊……”一家人顿时哭成一团。面对悲痛欲绝的父母亲，我心乱如麻，想了又想，我对父亲说：“爸爸别哭，这事千万不能让爷爷奶奶知道，他们年岁大了怕会受不了的……”听了我这话，父亲点了点头，一把将我紧紧地抱在怀里，任泪横流…… 9月28日，我住进了兰州医学院第一附属医院血液科的无菌病房，开始了化疗。因为平时身体素质较好，所以化疗头两天反应不太剧烈，能吃能睡，但由于我化疗前身体多处感染，化疗的第五天我就开始发高烧，10月3、4、5日我一直持续高烧，体温高达42℃。[JP] 那几天，父亲一直守在我的病床前，无论我怎么劝他都不肯离去。看着面容憔悴、几天工夫就添了一头白发的父亲，我心痛难忍，我对他说：“爸爸,对不起,我可能挺不过去了，我对不起你，我没能照顾好你和妈妈，请你原谅我吧！如果还有来世的话，我还做您的儿子。”爸爸痛哭着对我说：“不会的!我的好儿子，你是最棒的，你会挺过去的，别扔下我和你妈妈好吗？” 几天来我强忍着的泪水，此时再也控制不住了，夺眶而出，如雨而下……我流着泪点头答应了爸爸，爸爸用他那有力温暖的大手紧紧地握着我的手，好久好久不肯松开，他真的怕我会突然地离他而去…… 化疗是很痛苦的，化疗药物不像一般药物,毒性相当大。随着时间的推移和化疗的次数不断增加，我的合并症也越来越多。除了皮肤黏膜的出血和发烧，在第一个化疗结束时，在我的肛门两侧，出现两个像核桃一样大的脓包，医学上称为”肛周脓肿”，(这是白血病的一个严重并发症，主要因化疗后身体虚弱而发生的一种严重感染)。 高烧、局部的出血、肿痛让我辗转不安、彻夜难眠，那种痛真不知怎样用语言来形容，就如同一块烧得火红的钢炭放置在肛门一样，剧痛难忍。整整一个多月的时间，我躺在床上一动不敢动，每动一下都撕心裂肺地痛，每天连吃饭喝水都要父母一勺勺地来喂。望着整日陪护我，为我操劳过度、心焦如焚又疲惫不堪的父母，我心里真是有说不出的难受。然而，最痛苦的还是每天的大小便，脓肿把肛门堵得严严实实，化疗后又合并有严重的便秘，所以每次大便都要很长时间，每次都痛得我冷汗淋漓，龇牙咧嘴，真真是痛苦难耐啊!看着我备受煎熬，痛在我身上，疼在妈妈心里，母亲总是强忍着泪水守在我身旁，不断地安慰我，鼓励我，每次都是用手指帮我掏大便……每每这时我的泪水就禁不住地往下流，我在心里暗暗发誓:“为了疼我爱我的爸爸妈妈，我一定要活下去，再苦再痛也要坚持住啊!” 在以后的一年多化疗过程中，每次化疗肛周脓肿都要复发，每次我都是这样艰难而痛苦地熬过来了。我知道为了求生这些痛苦的煎熬必须承受，别无他路，我只有咬紧牙关挺着，坚持着。 在我刚住院的那段日子里，我的心里非常矛盾、也非常难过，因为我知道父母亲都是下岗工人，靠每个月几百元钱的生活费支撑着过日子本来已是十分的不易，如今我患了白血病，他们哪里有钱为我治病啊! 在我最需要关怀和帮助的时候，是我的老师同学和朋友们、我的亲人以及社会各界的好心人给予了我莫大的鼓励和安慰。10月7日《兰州晨报》以《为了血癌少年》为题,向社会发出了呼吁。此后，兰州市各大媒体相继做了报道,引起了社会各界的广泛关注。父母所在单位甘光公司兰州照相机厂及我所在学校中国科学院兰州分院中学都自发捐款，兰州灰姑娘网站还专门为我组织了一场以募捐为主题的足球比赛，与此同时，兰化三中、兰州一中、兰炼一中、兰铁一中、兰州文科职业学校，中国民主建国会的副主席路明爷爷和民建甘肃省委员会的叔叔、阿姨以及很多兰州社会各界的叔叔、阿姨、爷爷、奶奶等都纷纷解囊相助……所有这些义举都为我们这个濒临破碎的家撑起了一片蓝天，为我能坚持治疗提供了资金上的援助。此时，我真正理解了“雪中送炭”的深刻含义。[JP] 初冬的兰州，早已是寒风瑟瑟。10月20日这天，我们学校的聂君老师(现任中国科学院兰州分院小学的副校长)和班主任景国柱老师,带领科小的孩子们和我们班的同学冒着寒风在外为我募捐长达5个多小时。一群稚气未脱、纯真可爱的孩子们，不断地向过往的行人散发着油墨未干的救助信,那一声声“请救救我们的同学”的真诚呼喊,让过路的行人纷纷解囊捐钱，一元、二元、五元、十元……一位中年人慷慨地掏出500元，投进了募捐箱，同学们恳请他留下姓名，这位中年人淡淡地一笑说：“不用了！”当时参加募捐的同学都被感动得流下了泪水；还有一名刚刚学走路步态还不稳的小朋友，在小保姆的搀扶下，一手拿着一元钱，一手拿着一块巧克力，他伸出小手先把最喜欢吃的巧克力递给为我募捐的同学……多么纯真的童心！当时，妈妈在送饭途中亲眼目睹了感人肺腑的一幕，到了医院她就流着泪将这一切告诉了我，我被深深地震动了，禁不住热泪盈眶，难以自抑。 在我病重的日子里,数不清的社会各界人士前往医院来看望我。甘肃窑街矿物局离休干部周音奶奶从报纸上得知了我的不幸遭遇后，买了很多新鲜水果和营养品专程到医院看我，并给我一百元钱，她鼓励我一定要战胜病魔；还有一位年过七旬的老奶奶拄着拐杖来看望我，老奶奶对我说：“有这么多好心人在关心和支持着你，孩子，你一定要挺住！”临走时奶奶将身上仅有的5元钱塞到了我的手里，望着老奶奶迈着蹒跚的脚步离开病房，我心中充满了感激之情，奶奶将最美好的人间真情留给了我。来医院看望我的人中有我的同学、老师和校长，有和我父母一样的下岗工人,还有匆匆赶来的记者，其中有很多给我支持和援助的叔叔阿姨们说什么也不肯留姓名……面对这些素不相识的好心人，泪水一遍遍模糊了我和父母的双眼。在那段日子里，我躺在病床上常常握着妈妈的手说：“妈妈，我只是一个学生,还没有对社会做什么,可是这么多好心人对我这么好,我感到特别温暖，病好后我一定会全身心地去做一名医生……报答社会,报答所有关心我、爱护我的人！” 在经过了一次次的化疗和痛苦的磨难后，到2001年12月份，我的病情终于完全缓解了。主管医生对我父母说，此时是做骨髓移植的最好时机，因为骨髓移植是目前根治白血病最理想的方法。但是由于找不到相同配型的骨髓，医生经与我父母亲商量做决定给我采用自体骨髓移植的方法来治疗。 2002年1月，我满怀着根治白血病的希望走进了层流室。当时，爸爸妈妈送我到层流室门口，妈妈反复叮咛我：“在里面好好治疗，多吃饭、乐观一点”。 无菌室里与外界惟一能联系的就是一部红色的电话机，还有一台20寸的彩色电视机。尽管在层流病室里孤独和痛苦的日子不好过，可总是有希望的等待和煎熬。谁也没有料想到的是，当我接受“大剂量”化疗后，我的“老冤家”肛周脓肿又一次无情地“钻”了出来，而且比以前复发得更加严重，我的血里全是中毒颗粒，浑身出了一大片一大片红色的小疹子，奇痒难忍，医生说这是中毒血症。医生不得不中止了原来的预处理方案。我的主治医生侯伯伯说：“只有等肛周脓肿和小疹子完全下去才可以继续考虑移植的事，如果现在要强行做，那必然会引发败血症或菌血症而导致死亡。因为白血病人在细胞数很低的情况下是不能做外科手术的。” 这一切意味着我这次的移植失败了，都是因为这该死的肛周脓肿! 曾给我带来美好憧憬和希望的骨髓移植，就这样被现实无情地打破了。当时的痛苦和绝望，只有我和我的父母才能痛彻心扉地体会到，我的心在流血，我的大脑一片空白，我长久以来树立起的生活信心顿时消失得无影无踪。让我更不忍再看到的是父母那痛苦无奈的面容和他们眼神中的那种失望和伤心……我真想马上就消失，消失得越远越好。我对母亲说：“我怎么这么不争气，让我死了算了。”妈妈强忍着泪水对我说：“儿子，再困难你也要坚持啊，这次失败并不意味着就没有希望再做骨髓移植，坚持住，你一定能活下来的，奇迹一定会在你身上出现、一定会的……” 在妈妈的鼓励下，我又开始了漫长而又痛苦的化疗之路，继续在我那痛苦而艰辛的求医道路上艰难地前行着。每做一个化疗我都犹如闯过了一道鬼门关，在天堂与地狱的边缘挣扎着。 我不知道在这条路上我还能走多远，但我坚信只要我还有一口气，我就一定要坚持治疗下去，我对白血病病魔说，我不怕你，我永不放弃，永不言败!我一定会战胜病魔的! 时光飞逝，转眼已经一年多过去了，我已做了十多次化疗，并吃中药，坚持中西医结合的疗法。所幸的是，目前我的身体状况恢复得不错，在最近一次的骨穿报告中我的幼稚单核细胞（白血病细胞）已降到了0.5%(发病前为89%),主管医生说这个效果说明我的病情已达到了完全缓解，下一步的治疗应该是在手术彻底治疗肛周脓肿后，进行骨髓移植。 我和我的父母都知道，这是目前根治白血病的最理想办法，这是可以使我彻底摆脱白血病魔的阴影，重获新生的惟一出路。可是一年多来父母为我治病，早已经用完了家里的所有积蓄，如若不是那么多好心人的支持和帮助，哪里有我的今天？求生是人的本能，我今年才16岁啊，美好的人生还没有开始，那么多愿望和理想还没有实现，难道这一切真的就将要成为泡影了吗？我真不甘心啊！ 我是多么渴盼着能有机会做骨髓移植，我在等待！我在努力！也希望能看到这篇文章的好心人在有可能、有条件的情况下帮帮我，救救我！我渴盼着早日重返校园，渴盼着能继续完成我的学业,将来好报答我的老师、我的亲人，报答社会，报答国家，报答所有帮助过我的好心人。 在与白血病病魔抗争的高中学生 2002-11-12
我与一个白血病孩子的网络情缘（二）
什么叫缘分？缘分就是在人生旅途上相遇，然后，顺其自然地携起手一起往前走。 我与恒祎这孩子有着某种不解之缘。此文记录着我们之间后来发生的故事。 2003年3月23日，恒祎在QQ上告诉我，因为拖延了化疗时间他的病情复发了，他第二天就要去住院化疗。 “复发”这两个字，对白血病患者来说无异于噩梦般的打击，它意味着在这之前的所有治疗和受过的所有痛苦都前功尽弃了，一切的一切都要重新来，周而复始地去承受那伴随着很大风险的一次次化疗…… 听到这个不幸的消息后，我揪心地想到了种种可能发生的情况，同时产生了一个强烈的念头：去兰州看望这个和我在网上已有一年交往、未曾谋面、却让我一直牵挂和放心不下的孩子。 从西安动身那天，我打电话到恒祎家询问他家的具体地址。正巧恒祎妈妈刚从医院回到家中，接到我的电话她焦急万分地说：“孙医生，恒祎胸片上有肺转移，前几天高热40℃不退，呼吸也极度困难，现在连输液针都扎不上，昨天护士给他扎了30多针他都一声不吭，医生让我们准备后事……” 恒祎对妈妈说：“我可能见不到孙阿姨了。”在恒祎再三要求下他的父母将他接回了家，他说想和网友们告别，他说他死也要死在电脑前。次日上午我赶到了恒祎家，一进门我看到恒祎坐在床上打吊针，他的神情很坦然，我心中的忧虑和担心多少减轻了些。 恒祎父亲向我讲述着前几天他病危时的情景，并拿出前几天的胸片让我看，只见双肺布满了小片状阴影，医生认为这是肺转移。我仔细观察了恒祎当时的呼吸状况，并没有明显缺氧和呼吸困难，对他的父母说：“这不会是肺转移，可能是感染所致，根据目前的情况看，感染很可能已被控制住了。”我鼓励恒祎：没有问题，会有希望的！ 后来，恒祎父亲按301医院达万明主任提出的化疗方案在家里又给儿子用了一次超常剂量的化疗。久病成医，老刘对独生儿子执著、深沉的爱，让他在为儿子治病的两年时间里，几乎练就成了半个血液科大夫。 奇迹再一次出现。一个多月后，恒祎的骨髓象竟第二次完全缓解了！恒祎与死神再次擦肩而过。这期间，恒祎所遭遇的危险和所承受的巨大痛苦，惟有经历了这一切的恒祎和他父母亲最清楚。 接下来的几个月中，我们又像往常那样经常在网上见面，还有抚顺的白血病患者张春萍，一年多来，我们三人成了网上的“铁三角”。彼此间的互通信息成了我们每天生活中不可或缺的一项日程。几天在网上遇不到，就会彼此惦记和牵挂。 有段时间，恒祎眼见同学们都面临着高考，而自从高一就身患白血病、陷入绝境的他，前路依然生死未卜。每每想起这些恒祎的心情不免苦闷，情绪也很低落，我就尽力地劝导他。 我给他讲五年前我的一位小病友湖北的张小玲（M4）在患病期间坚持学习，骨髓移植后两年就以高分考上了北京某重点大学，鼓励他不要灰心，在家可以自学外语……当他的病情反复时我一直鼓励他，坦然面对，不要放弃，永不言败！ 命运对白血病患者来说是近乎残酷的，在每次化疗的间歇期患者能够喘口气，过稍微轻松点的日子。但这段日子却总是显得那样的短暂（恒祎前次复发就是因过年而拖延了一些时日，这种因拖延或停止化疗而导致病情复发的病例后来我又遇到过几例）。每隔一个多月，恒祎就不得不去医院接受化疗。每当这时，我心中就有一种说不出的担心。因为曾做过化疗的我深知化疗不仅仅要承受很大的痛苦，而且还伴随着难以预料的风险。我只能在心里默默地为他祈祷，盼望着他能平安顺利地归来。 “孙阿姨，我回来了！” “兰姐，我回来了！” 每次恒祎和萍儿从医院回家的第一件事就是给我发来这条消息。 为了节省住院费用，他们俩都是在化疗一结束就出院回家，在家里度过危险的低细胞期。有时白细胞降到几百，曾也发生过几次严重的感染，但恒祎和萍儿都挺过来了。恒祎和萍儿在与病魔抗争过程中所表现出的乐观和坚强，时时也感动着我。 2003年年底，尽管坚持化疗仍然控制不住白血病细胞在恒祎体内疯狂增长，他的病情第三次复发。当他无望地将复发的消息告诉萍儿时，像在交待遗嘱。我无法想象，面对残酷现实一次次的无情打击，这个十几岁的孩子又怎么能承受得了！我只能强抑着内心的担忧和痛苦，继续鼓励他“山重水复疑无路，柳暗花明又一村”，“车到山前必有路”，不要绝望，会有希望的！ 通过联系和沟通，西安恒生堂制药有限公司的王应海副总经理免费向恒祎提供该公司治疗白血病的中成药“解毒维康”，并很快将价值上千元的药寄给恒祎。此时，北京301医院的血液病专家达主任提出，现在惟一的出路只有骨髓移植才能救孩子一命，尽管风险很大，但别无他路。 这个在风雨飘摇中度过两年多时间，为给恒祎治病几近倾家荡产的普通家庭，从哪里去寻找这笔高达数十万元的救命钱呢？他们又如何能走出这生死攸关的绝境？求生的强烈欲望让聪明的恒祎想出了办法：他在网上发出了一封封的求助信。在他发出求助信不久，就收到了北大阳光骨髓库的回信：北大一名女生志愿者与恒祎HLA配型相合。找到了HLA相匹配者，这对身处绝境中的恒祎无疑带来一线希望。他立刻将这个消息电话告诉我，阳光骨髓库还提出，需要将恒祎的血样带到北京做进一步的高分辨检测。 那时，恒祎正在兰州接受第18次化疗，刚巧我要去北京。恒祎的父亲托我到北京与北大阳光骨髓库联系了解详细情况。骨髓源找到了，几十万元的移植费用又让恒祎的父母一筹莫展，心焦如焚，万般无奈中恒祎父母通过新浪网、电视台及当地报界向社会发出求助的呼声。也许是这坚强而苦命的孩子艰难的经历感动了上苍，一时间甘肃的多家主流媒体，湖南卫视、知音杂志记者都到恒祎家里进行了采访。 恒祎写的《白血病，我不怕你》一文发表于《中学生》杂志2003年第五期，2003元月3日“榕树下”网站也发表了此文。恒祎的坚强、勇敢和他的不幸遭遇打动了无数善良的好心人，很多人对此文发表评论。社会各界再次向这个濒临绝境的家庭和生命危在旦夕的孩子伸出了援助之手。湖南卫视元月9日赶制出了为恒祎呼救的节目“感受坚强”，恒祎的父母到长沙参与了节目的制作。 天降菩萨的奇迹终于出现了。 2004年春节过后，恒祎突然告诉我，他就要去北京做移植了。原来是湖南卫视《真情》栏目组有关恒祎的节目播出后，北京有一位企业家提出将为他提供做骨髓移植所需的全部费用。很快，恒祎的父母先期到了北京，在好心人的全力帮助下为恒祎安排好了住院等一切事宜。而此时，我也接到了CCTV的通知，2月11日到北京参加“两岸情缘”征文颁奖活动。我和恒祎先后都到了北京。 我在央视参加了节目录制及座谈会等活动后，于2月15日下午赶到了301医院血液科看望恒祎。当时，和我一起去的还有我北京的三位战友李韧、周晓春和宋立坚。战友们都在尽力向恒祎伸出援助之手，晓春帮恒祎多次在中华骨髓库查询有关配型资料；李韧是位中西医结合的专家，前不久刚参加北京专家医疗队赴广西云南巡回医疗归来，她对恒祎及他的父母从心理、精神上给予了积极的支持和鼓励。 因与北大志愿者的HLA高分辨检测失败了，达主任最后决定为恒祎采用由他父亲捐髓的半相合骨髓移植手术。这种半相合移植风险无疑非常大，而此时恒祎患病两年多并已三次复发，化疗已不起作用了，在这种情况下为了求生，只能铤而走险了。 2月18日，恒祎开始接受放疗并进入了层流病室，开始了他在求生道路上与白血病魔抗争最最艰难的历程。 2月20日，我从北京回到西安家中。从那天起,刚刚学会发短信的我，靠着手机短信与隔离在层流病室里的恒祎每天用短信保持着联系。 我心里很清楚，恒祎面临的不仅仅是炼狱般的痛苦煎熬，他的生死也仍然是个未知数，闯过来将会是一片蓝天，闯不过来……在这种时刻，孩子更需要精神鼓励和心理支持！ 最后的短信记录： 这是我和恒祎的短信，记录着这个坚强又不幸的孩子最后的一段生命路程： 2月20日 ★阿姨，我进仓了。 艰难的日子刚刚开始，不要怕，但也要有充足的心理准备，记住：“狭路相逢勇者胜！” 2月21日 ★阿姨，这几天是大剂量的化疗。 我知道，坚持吧，坚持就是胜利。 2月22日 ★阿姨，太难受了。 治疗一周结束，停药了就会好一点儿的，这是一场脱胎换骨的历练，肯定要付出代价的。 2月23日 ★孙阿姨，我吐血了。 你就只当是为了把坏血和坏细胞排出去，心里就不会害怕了。 2月24～25日 两天没见恒祎的短信，我打电话给他的父亲询问情况，是超常剂量的化疗（医学上称为预处理），打得恒祎一点劲儿都没有了。 2月26日 ★阿姨，今天输细胞。 预处理结束后，输上造血干细胞，出血就会减轻的。 2月27日 ★希望“老刘”在我身上能快点长起来。 会的，一定会的！你在最痛苦的时候尽量想想其他事情来排解，记录些什么也行。 ★没有笔和纸，护士都收走了。 2月28日 ★你原来输髓后什么时候开始长细胞的，我希望“老刘”快点在我身上长起来！ 输髓后10天左右，要经历几天的零期，掉头发是个长细胞的信号。 2月29日 ★嗓子痛得要命，连水都咽不下去。 那种滋味我尝过，像刀割一样。 3月1日 ★前几天拉肚子没穿裤子，护士还说我来着。 她们为什么要说你？ ★其实护士们对我都很好，她们是和我开玩笑呢。 3月3日 ★嗓子越来越痛了。 长细胞后就会减轻的。 3月4日 ★昨天给我的药都咽不下去，这种药不吃死定了，急得我就大哭了一场。 该宣泄的时候就宣泄，这样也好。 3月6日 ★我的白细胞30。你当年什么时候嗓子就好一点了？ 细胞长上来慢慢就会减轻的。 3月7日 ★阿姨，昨晚我把床压塌了。 你真厉害！ 3月8日 ★开始脱头发了，嗓子痛得历害，连口水都咽不下去。 这是黎明前的黑暗，坚持就是胜利！ 3月9日 ★阿姨，我的白细胞400。 坚持就是胜利，曙光就在前面，后面几天细胞增长速度将加快。 就在恒祎发来短信一个小时后，他父亲也打来电话向我报告好消息。他还告诉了我前几天发生过的险情：恒祎当时坐在床上，靠着门的一只床腿突然断了，恒祎的头被碰了个血肿，当时他的血小板只有3000（正常值为10万~30万）。有惊无险的是没有引发致命的大出血，达主任和医生护士们都为他捏了一把汗。 在空窗期（白细胞为零），极度的痛苦让恒祎实在难以忍受，他父亲对我说他甚至曾想从窗子跳下去……那几天他的父母亲十分担心，天天在病房的窗外守护着他。 3月10日 感觉好点没有？长细胞的快慢与能否吃点东西有关，你如果能喝点稀粥或营养汤最好。 ★不行啊，连水都咽不下去。 3月11日 ★阿姨，嗓子还是疼得厉害，一晚上睡不成觉，您那时细胞多少的时候口腔和嗓子就不疼了。 长细胞后10天左右，慢慢会好起来的。为了明天的痊愈，咬牙挺住，只要心里充满希望，你就 会有像我一样的明天。苦日子就快要熬出头了，再坚持几天。 3月12日 ★嗓子还是疼，今天咳嗽得厉害。 这种度日如年的滋味我尝过，是一种痛苦的煎熬，只有坚持，别无他路！你就这样想：熬过今天，明天就会好一些。 3月14日 恒祎，好些了吗，细胞长到多少了？ ★看来我们真是心有灵犀一点通，我正给你发短信就收到了你的，最难熬的日子就要过去了。孙阿姨，我的嗓子还那么要命地痛。 要学会调整自己的心态，尽量排除不良信息，将良性信息牢记在心里，心中始终要充满希望和信心，这对最后的结果是至关重要的。 3月15日 ★孙阿姨，都一周了，我的嗓子和肚子他妈的还是痛得厉害。那天做的DNA我现在和我爸是一个人了。 这表明“老刘”在你身上长起来了，站住脚了！ ★301就是厉害。 细胞现在多少？ ★3800。 祝贺你，我3400就出仓了。 ★我的嗓子和嘴巴还疼呢，血小板也低，我出去还早呢。 3月17日 进仓快一个月了吧，估计什么时候能出来？今天好些了吗？ ★比昨天好一点，但还是难受。估计出去还得一个月。 为什么？一般细胞上来就可以出仓的，你的情况还不行？ ★ 是的 能吃点东西了吗，多少吃点还是有好处的，喝点牛奶或有营养的汤最好。 ★吃的不多，你那时有电视吗？ 有的，但只能收到一个台，可我当时连看电视的劲都没有了，只是听个响声。 ★我这里能收到20多个台。 2月29日你看到我们的节目了吗？ ★ 嗯。 萍儿问候你。 3月20日 我知道你现在日子非常艰难和痛苦，想想你两年多都熬过来了，这是彻底的根治之路，坚持到底就是胜利！移植成功后一年内日子仍然很不好过，要过一道道险关和难关，要靠自己的毅力和勇气往前走，相信你能赢得最后的胜利，加油！ 3月23日 ★阿姨，我现在能吃西红柿吗？ 我想消毒的应该能吃吧，问问医生的意见。 3月28日 恒祎，好些了吗？是不是快出仓了？我知道你现在的日子很不好过，受了不少罪，为了求生只有坚持！ 3月30日，整整一个星期，再没有见到恒祎的短信发来，我发去的也不见他回。我放心不下，打了三次电话，从他父亲那里知道了如下情况： 恒祎并发了霉菌感染一直在发烧，口腔溃烂也没有减轻，近一个月他基本没有进食，体重减轻了几十斤。他的心情也很烦躁、焦虑，一再向医生提出要求出仓。血象自停了细胞刺激因子后就开始下降，由5000多现在降至1000多，血小板2万，血色素5克。今天医生停了所有的抗生素，观察反应。 3月31日 恒祎，一星期没见到你的短信，十分惦记你。我能想象出你现在承受的炼狱般的煎熬和痛苦。好孩子，没有别的办法，只有咬牙挺住，想想朱金平九死一生的经历，那就是永不放弃地去求生！好孩子，坚持住啊！ （我不知恒祎能否挺过来，只有默默地向上苍为他祈祷，保佑他能闯这一关，能活下来！） 4月1日 恒祎，黄福荣、陈晨、萍儿和小三等人都向你问好！你受苦了，大家都期盼着你早日康复！ 4月2日，今天又忍不住给恒祎的父母打电话，询问恒祎的情况，是他母亲接的电话： 恒祎今天出仓了，实际上他的血象还很低，才2000多，血小板2万，血色素6克，而且一直在发烧，体温38℃~40℃。他的父母希望他在仓里再隔离几天，但恒祎说他实在受不了了，度秒如年，一直闹着要出来。 恒祎妈妈电话里告诉我，因为40多天恒祎没有吃进一点东西，他的体重减少了50多斤，口腔溃烂得非常严重，嘴唇的一圈都结着黑色血痂，裂口处不时地渗着血，原来白白胖胖的儿子变得又黑又瘦，模样真是惨不忍睹。 听着恒祎母亲的这些讲述，我心里阵阵地揪着痛。 我默默地向上苍祈祷：老天爷，你看着孩子受了这么大罪的份上，给孩子一条生路吧！ 可是，4月6日晚上8：40，恒祎的父亲打来了电话，告诉我“恒祎走了，6点多钟，医生说是合并了间质性肺炎，呼吸衰竭……” 电话中，老刘在那边哽咽，我在这边流泪…… 我劝慰老刘，你们尽心了，孩子也尽力了，如果你们想着孩子终于从痛苦中解脱了，也许心里会好受些…… 此时，我明白了恒祎后来在仓里十多天的沉默无语，明白了他为什么在持续高烧，血象不好的情况下仍然坚持要出仓。 4月5日那天他抚摸着为他操碎了心的父亲的手说：爸爸，好爸爸，来世我还做您的儿子！ 恒祎出仓后和父母亲一起度过了他生命中的最后5天。 这个坚强、聪明、懂事的孩子终于从苦海中解脱了…… 恒祎，好孩子，一路走好！ 几天后恒祎的父母按恒祎生前的遗愿，将他的一部分骨灰埋在了清华大学校园中的松树林里，还有一部分撒进了大海……
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