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可以捐赠的生命
附一：与中华骨髓库、红十字基金会的通信：
与中华骨髓库的通信 洪主任： 您好！北京的初次见面后，中国造血干细胞资料库的领导班子给我留下了很好的印象，你们是代表政府的职能机构，是政府决策具体实施的权威机构。一个共同的目标——促进中国造血干细胞资料库的尽快扩容，挽救更多的生命，让我们走到一起，并将进一步相互了解和合作。洪主任说“没有想到在我们骨髓库的外围还有一支这样的队伍。”您的话是对我们前期宣传工作的肯定和鼓励。 作为一名医生，同时作为一名骨髓移植康复者，几年来我一直关注着国内骨髓捐献事业的发展，看到近几年资料库迅速发展的形势，真的很令人欣慰，这与你们这个强有力的领导班子高效率的工作是分不开的。 关于我送去的那份宣传计划书的背景资料，在这里向您做进一步的汇报。 我康复后写过不少宣传骨髓移植和捐献骨髓的科普性文章，并曾写信致《东方时空》“呼吁媒体加强对骨髓移植的宣传力度”，此文在《东方时空》网发表。后来江苏的康复者朱金平在网上找到我，并一起商量成立民间公益性组织“白血病康复者协会”，该协会注册在朱金平的家乡江苏邳州。为了在北京有联络点以开展活动，朱金平找到了高基会，并请高基会的秘书长高志其任协会会长。两年来我们在高基会开过几次碰头会。事实上在没有任何资金支持的情况下要想开展工作十分困难，我们每次去北京开会都是自费，协会工作也只是在网络上开展宣传。后来我又在网上建立了“兰医生白血病康复支持工作室”，开展这项旨在帮助白血病患者，宣传骨髓捐献知识的社会公益工作。 我本人是1997年下半年从吉林部队复员回到西安的，1999年初患了白血病，历经一年痛苦的磨难我终于死里逃生。康复后，我丈夫考虑我的身体情况不让我再去诊所工作，目前我在全力做着这项义务宣传。 曾与死神擦肩而过的我，之所以做这样的选择，就是想通过自己的经历，尽一名医生的职责，为白血病患者做点力所能及的工作，希望能通过呼吁和宣传让更多的人知道捐献骨髓的知识。 去年底，我们提出了这次宣传活动计划书。活动的宗旨很明确，就是让白血病患者看到希望，给他们精神和信心上的支持，配合中华骨髓库的扩容宣传工作。后来的情况正如向您汇报的那样，已有华北制药和西安恒生堂制药有限公司同意赞助部分资金支持这次活动。当时您和刘、邹两位副主任的表态和建议，使我倍受鼓励。特别是您对我的关心和爱护更让我感动。 事已至此，我在这里表个态，我希望能以中华骨髓库为主体完成这次宣传活动的实施和协调。这是一项有益于社会的公益事业，希望各方关注、共同完成。因为目前已涉及几方面的关系，我相信洪主任以及您干练的领导班子会协调好这次宣传活动，我也将全力配合你们的工作。 孙小兰 2004－02－24
孙医生： 五一节快乐！ 你的来信收到。最近工作特别忙，总库搞了捐献者100例活动之前，我们还与中国平安保险公司在人民大会堂搞了向捐献者的捐赠保险活动等等，加之高基会坚持主办但又一直没有进一步的消息，故活动至今没有实质性进展。我本人对此十分遗憾，我们接触之初，我曾将此事告诉了我的总会领导和有关同志，他们曾与我为此兴奋过，共同期盼着令人激动的那一天。 你的建议很好，但我们不能不顾历史，最好将关系理顺，明确各自的角色，进而认真履行责任，不负众望！你是倡导人，我们会十分尊重你的意见。 另，不知你目前掌握多少真正治愈特别是已经回归社会的康复者？无论此事怎样，你做出的贡献我们都会铭记在心的！ 再一次衷心地感谢你为白血病人做出的不懈努力！
此致 五一劳动节的敬礼！ 洪俊岭 2004.5.1
小高（骨髓库工作人员）： 您好！ 通过与江苏邳州朱金平（骨髓移植康复者，白血病康复协会创办人）沟通，朱与北京高士其基金会的杨秘书联系并已达成共识，希望由中国造血干细胞资料库主办这次旨在加快资料库扩容工作、救助白血病人的公益宣传活动。 前期华北制药、上海“绿谷”药业曾同意对此次活动公益提供资金赞助，此事由北京冯文红（其妹是白血病患者）与华北制药程绍凯经理联系。美国的白血病基金会（MAX基金会）执行总裁年初也曾回函表示同意参加，希望活动的具体时间确定后，向MAX基金会发出正式邀请函。此事的联系工作也是由冯文红负责。（附件中是MAX基金会的回函） 两年多来我们通过“骨髓捐献网”传播骨髓移植、骨髓捐献以及白血病治疗方面的相关信息，目的是给白血病人以信心支持和精神鼓励，呼吁更多的人加入捐献造血干细胞的行列。网络宣传不需要更高的费用，且传播广泛。通过网络我们在白血病人、骨髓移植康复者以及志愿者中建立起了广泛的联系。
此致 敬礼！ 兰医生 2004－06－09 孙老师： 您好！ 我叫张雷,是中华骨髓库供者服务部工作人员。 最近,中华骨髓库入库数据已达到20万份,我们准备在11月29日举办纪念活动.遵洪主任指示,邀请您参加这次活动。并征求您的意见能否推荐一到两对白血病康复者及供者也参加我们的活动。具体事宜我可以给您电话联系。 洪主任： 您好！收到资料库张雷的来信，得知资料库的库存量已突破20万例份的好消息，真是万分高兴！感谢您邀请我参加本月底的纪念活动，真的十分感谢！遗憾的是因为近来家中老母亲患病，我不能前去参加活动，十分抱歉。 在此预祝纪念活动成功！相信通过你们的努力和这一次次的宣传活动，资料库2010年达到50万例份的目标一定能实现！
洪主任： 您好！我看到了中华骨髓库的新网站，经过您们及社会各界几年来的努力，资料库的库容量已超过了30万例份，并正在向2010年达到100万例份的目标继续努力，形势发展很快，令人感到十分的欣慰! 最近还得知红十字基金会建立了救助白血病患儿的项目组，近期红基会项目组和央视《开心辞典》及资料库将要开展帮助白血病儿童的强势宣传月活动。国内白血病儿童有了救助机构，并将通过媒体向社会各界呼吁出钱出力，挽救在生死线上挣扎的白血病患儿，一切都在向着好的方向发展，有爱就有希望，白血病患者将看到希望的曙光。 11月下旬，参与《开心词典》节目的各地志愿者、康复者、患者及患儿亲属数十人将聚集北京，为了更好地配合和促进中华骨髓库的扩容工作，大力宣传捐献造血干细胞。各地代表希望能在中华骨髓库开个座谈会，相互交流和探讨，也希望能与骨髓库领导见面并参观总库。 此致 敬礼 孙小兰 2005年11月9日
与红十字基金会的通信 兰医生： 你好！我是李塬，是吴维嘉的朋友，也是大家的朋友。 红十字基金会已经设立了专门救助儿童白血病的小天使基金，尽管救助范围暂时还不包括成人白血病患者，但作为国家级民间公益组织本身来讲，这是可喜的第一步，希望能得到大家的支持。需要说明一下，我也是以志愿者身份在基金会帮助工作的，而且对于您和其他朋友一直以来所做的有益的事十分了解，就不必说什么客套话了。 我们正在和国内外有关方面进行积极接洽，希望能发起一次针对儿童患者的救助活动，救助对象一般要符合三个条件：1已经找到合适的配型。 2家庭经济困难。 3本身自救意识强。 基金会拟定的救助金额在10万元~15万元， 需要提供患者的详细资料，包括照片、病案、治疗及自救过程等等，我们需要制作患者资料的电子版文件，在国内外媒体发布，这一点需要和患者家属说清楚，请他们斟酌决定。 此次活动的时间及程序计划正在制定中，另外红十字总会领导已经同意牵头筹建一个全国性的白血病患者组织，名称叫中国白血病协会或红十字白血病患者俱乐部或另行拟定，希望有时间有经验的朋友可以参与进来，大家群策群力，利用这次机会建立白血病患者和志愿者朋友自我服务自我管理的专业社团组织，我认为，这也是解决中国白血病问题的必由之路。 红十字基金会成立时间比较早，但一直没有实质性运作，今年经过改选理事会充实工作机构，运作机制已初步建立，总会是它的业务主管单位，同时它也属于红十字总会的业务组成部门，但红基会本身是在民政部注册的民间公益组织，具有独立法人地位，可以自主开展活动，并且主要负责红十字系统筹款项目的实施管理工作。 以上所述，请与其他朋友交流一下，万事伊始总是难，期盼我们能迎难而上，为那些需要帮助的人找到一份生命的希望。 谨致敬意！ 中国红十字基金会项目合作部 李塬 2005.9.12
李塬： 您好!从吴维嘉那里得知小天使基金准备资助几位白血病患儿，真是万分高兴!向您们推荐一位白血病患儿的母亲任瑞红，小任自己身处困境，3岁的儿子患病两年多来，作为母亲她所承受的痛苦和煎熬是可以想象得到的，但小任仍克服种种困难，尽力地帮助其他病儿的父母，她还在中国血液病论坛担任版主。她的网名叫爱凡，这里有她自己写的一篇文章，寄给你们。
兰医生 2005年9月8日 兰医生： 您好！曙光初现，前路愈艰，这是我近段时间最大的感受。中国白血病患者的悲哀之处在于：中国现在几乎找不到一个能对白血病患者实施救助的部门或组织机构。 红基会现在牵头发起的救助计划也是阻力重重，想必您是能够理解的。我非常希望您能做一下大家的工作，让大家认识到这次机会的宝贵，同时最大限度地发挥患者和志愿者群体的主观能动性，不要对某一个部门或组织抱有依赖心理，中国千千万万患者和相关人群的切身利益只有靠自己来维护。 我想尽力给大家提供更多的机会，让大家都能够有所作为，解决中国白血病患者的救助问题最终在于一个人的努力，那个人就是自己，如果大家都能有这样的想法，中国白血病患者的曙光才会真正到来，尽管我们已经在黑暗和孤独中跋涉了太久，但令所有人感动的是：我们总有一份生命的希望在心间。 项目部人员编制太少，几个人都忙得一团糟，幸好您推荐了任瑞红，她帮了很大的忙，真的非常感谢！有什么情况我会随时和您联系的，而且节目录制之前肯定劳驾您亲自来北京一趟，在此之前，我们和小任等朋友会努力做好这次活动，您能随时给予指导就行了。 另外还要请您和一些打算参加节目的朋友说一下，只需填好报名表寄来就行，我们就不必给他们一一回信了，因为确实太忙，节目组确定选手组合以后会给他们发通知并核实的。 谨致谢意！ 李塬 2005年11月10日 李塬： 您好！ 看过来信十分高兴，国内的白血病患者终于有了政府号召下的救助机构。昨天在央视“经济信息频道”看到了有关救助白血病儿童的前期报道，真心希望这项由红十字总会和央视《开心辞典》联手策划的强势宣传能收到预期的效果。相信通过这次活动必定能引发社会各界对白血病儿童的关注和爱心捐助，从而燃起在病痛中苦苦挣扎的孩子们以及他们父母心中希望的曙光。 这次是红十字总会项目组和央视首次联手以救助白血病人为主题的大规模活动，各地参与者去北京的日子越来越临近了，想必你们的工作也十分繁忙，如果有需要，我愿做些力所能及的工作。 兰医生 2005年11月8日
兰医生： 您好！ 很抱歉没有及时回复邮件，这几天在忙中国红十字基金会赴美考察的事，因为我觉得中国白血病患者救助工作极为缺乏一个统一的认识和解决思路。没办法，只好以成败论英雄，把目光放到美国，我了解到美国的白血病救助率基本在百分之百，派人去美国学习他们的先进做法，通过爱心人士的积极推动，和美国有关方面建立密切的合作关系，以期用之于中国。其实我们也知道国内很多基础性东西和美国有很大差异，具体做法肯定要结合国内实际情况，但我觉得最重要的一点是有一个好的样板可以让很多人树立信心，进而共同创造一个生命的希望。 项目部郑大姐，原来是彭会长的秘书，现在负责白血病救助项目运作的管理，您可以和她联系。她也很想和您做一些交流。 李塬 2005年10月21日 李塬： 您好! 十分同意您的观点。生命不能等待，现实中，人们大都了解了国内白血病人艰难而悲惨的境遇。作为一名医生、康复者和过来人，看着一个个年轻的生命无奈地逝去，真是很痛心。从目前形势来说，现在能有政府部门的特别关注，并有了专门机构来研究和解决这一现实难题，仅就此点，就令人欣慰。因为比起前些年来已大大地向前迈进了! 希望更多的白血病患者的生命曙光早日来到! 十万分地感谢你们!为了更多生命的重生，让我们携手一起努力!
台湾慈济骨髓捐赠中心的来信 兰医师： 您好！ 首先，感恩您将慈济骨髓干细胞中心的资讯纳入您的网站，相信已经有许多病患因为您网站上的讯息而得到适当的帮助，真是功德无量。 在此想跟您提出本中心目前与大陆各移植医院互动的方式，希望能因此提供病患最快速完整的服务。 台湾佛教慈济骨髓干细胞中心目前有25万笔以上的捐者资料，本中心欢迎医师直接为其病患向本中心提出病患配对申请。相关的费用如下: 1. 初次病患配对申请:不收费(所需时间:1天)。 2. 配对到可能性捐者后，必须将病患血样送至本中心实验室复检，费用为人民币1800元 (收到血样后2周)。 3. 初次配对到的可能性捐者抽血样复检，每位可能性捐者收费人民币1800元，通常要从可能性捐者中选择几个进行复检，这个选择是由病患的医师来负责的。(捐者血样收到后2周) 4. 病患及捐者的血样复检完成后，病患的医师会从其中选择一位最合适的捐者进行健康检查(workup)，确认捐者的身体状况适合捐赠，捐者健检的费用由病患负责，健检费用为人民币9000元。(捐者到医院检查后1周，健检报告完成及确认可行性) 5. 以上程序都确认无误后，就进行安排捐者抽髓的事宜，抽髓费用为人民币30000元 (目前本中心提供的血品含骨髓，周边血及脐带血) 相关费用均采预付制，一律汇入本中心以下银行账户: 中国银行江苏省分行 账号:044130517010009900 户名:佛教慈济基金会 请备注病患姓名 6. 以上所有程序从申请配对到完成抽髓，一般需要1~3个月。 希望以上的说明对大陆地区需要寻求在台湾骨髓配对的病患会有帮助。 本中心电子邮件已更改为: btcscc@tzuchi.org.tw 联系电话: 886-3-8561825 分机3142 或3216 传真电话: 886-3-8574324 慈济骨髓干细胞中心 资料库暨行政组 2004.4.7.
附二：与白血病救助相关的部分网站网址：
中华骨髓库 http://www.cmdp.com.cn/
中国红十字基金会 http://sunxiaolan.trueme.net/
小天使基金 http://www.crcf.org.cn/xts/index.asp
中国重症儿童救助网 http://www.99et.org/
救救白血病儿童 http://news.sohu.com/s2005/05baixuebing.shtml
造血干细胞公益论坛 http://www.hscbbs.org/
中国血液病论坛 http://www.xueyebing.org/
中国慢粒白血病互助社区 http://www.chinacml.com/
阳光志愿者协会 http://www.isun.org/index.asp
中国白血病救助服务中心 http://www.clrc999.com/
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