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本人是名儿科医生，患白血病后曾经过化疗和骨髓移植，基于职业的特点和亲身经历对白血病和骨髓移植的相关，问题有着较深的了解和体会（与血液专科医生相比还有不小距离）我愿意向需要帮助的人们提供有关信息。需要说明的是，每位病人的具体治疗请按当地血液病专家及医生的意见实施。这里主要为病人提供相关科普知识、心理咨询、信心鼓励和精神支持。 |
| 病友：兰医生,我一直在关注你的主页.在这里,我能找到精神的安慰与寄托,
能从中了解有关慢粒的医学知识.我代表病友们对您说一声:"谢谢"!您，能否简单介绍一下?特别是有关专家对慢粒的意见. |
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答：首先谢谢您的关注，关于慢粒的治疗情况，向你推荐海斌主页那上面有详细的介绍和问答。网址：http://www.hai-bin.net/对于慢粒，如果有条件作移植应当首选，格列卫治疗慢粒效果也较好，只是价格昂贵，现在印度的VEENAT价格比格列卫便宜几倍，如没有条件作移植，建议服VEENAT，此药的详细情况你可向慢粒病友太湖一帆进一步咨询.祝你好运！ |
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作为一名医生，帮助病人是我的职责；作为一名康复者，我愿以自己的康复经历告诉病友，白血病不是不治之症！谢谢你的鼓励，我会继续以网站为平台，传播信息，作好桥梁，为帮助白血病患者，尽自己一份绵薄之力。 |
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网友：面对无情的病魔,谁能舞起倚天剑挥动屠龙刀?真心求助!朋友的爱子帅帅，4岁，聪明乖巧，是上苍犯了天大的错误，于今年3月确诊患白血病，父母配型半相合，联系台湾慈济骨髓库未能找到合适配型，病魔无情，朋友忧心忡忡，但我们坚信人间自有真情，总会得到降伏病魔的利剑宝刀，盼望能得到好心人的帮助，找到合适的骨髓配型。 |
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答：倚天屠龙，你的来信收到了。我已给帅帅的母亲打了电话，帅帅母亲说广州的郭教授将去为孩子的移植会诊定方案，让我们共同为幼小的帅帅祈祷吧！愿孩子能顺利通过移植这一关 |
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兰医生你好!这么快就得到妳的回复，非常感谢！经过半年的治疗，病情没有缓解，帅帅已经进仓，准备接受半相合移植，四岁的小孩就要面对如此残酷的现实，感觉人在自然和疾病面前真的太渺小和无助了。隔着玻璃墙，亲人们唯有揪心的苦楚和真心的祈求，愿苍天保佑：帅帅平安！好运！天下所有的患者好运！平安!能告诉我你的邮箱吗?希望能得到你的一点帮助! |
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人在自然和疾病面前虽然非常无助，但人间自有真情，天若有情，她也会为此而感动，一定能让帅帅平安康复！敬祝如意！安康！愿天下所有的患者吉祥!平安！同样的感谢和祝福送给"战胜慢粒"!
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网友：孙阿姨：您好
我是一名大二学生。我的同学在近期被发现患了ALL-L1急性淋巴白血病。他只有23岁，生命才刚刚开始，他是一个品学兼优的好学生。我身为他的同学，非常想帮助他，可是我自身的能力很有限，谢谢您建立的网站。请你一定帮帮忙，我先在这里为患病的同学谢谢您了。 |
答：急性白血病确诊后应尽快住院化疗以控制病情发展，如经过化疗能达到完全缓解的疗效并能巩固住，就有希望和机会考虑作移植以求根治白血病。这些都是需要大量资金的支持，但这又是困绕大部分白血病患者的难题，此外患者的心理素质对治疗的转归也有很大的影响。
包头有位坚强的白血病患者冯文娟，她有一个“小三网站”，建议你看看，以此来鼓励你的同学树立起战胜病魔的信心！ |
小三网站网址：http://pztf.www76.cnidc.cn/xiaosan/，你也可将患者的情况在造血干细胞论坛上发帖以求助，网址：http://www.hscbbs.org/
我这里主要是向白血病患者提供相关心理及医学咨询，以自身的康复经历给病人以精神鼓励和信心支持。 |
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病友：我2004年5月18日确诊为慢粒。因为家庭资金很有限但非常想通过干细胞移植来治愈白血病，在红十字的工作人员热心的帮助下已经在中华干细胞资料库中找到初步HLA配型三名（均为男性）。我咨询过许多医院，在北京有一家道培医院移植的费用比较低一点（移植前押金为20万--25万）根据位点是全相合还是半相合而定。我想问您：在您接触的慢粒患者中做移植后的术后排异反应和并发症到底有多大？因为这关系到后续费用的问题，而这部分费用也是很难承担的；我曾经打过一个月的干扰素，请问对移植后有多少影响？您在移植前是否用过干扰素？再次感谢您的回复，希望所以网上的病友都能乐观向上！也同时祝福您身体健康家庭美满！ |
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答：你好，慢粒患者能找到相合配型的造血干细胞是幸运的，因为移植是目前治疗慢粒的理想治疗途径。移植前要停用干拢素半年，也有说3个月的。我本人是急粒，没有用过干拢素。关于慢粒治疗的详细情况向你推荐一位山西病友小谷，他前不久在道培医院作全相合异基因骨髓移植，也是从中华骨髓庫找到的捐献者，小谷术后已7个多月，情况挺好，一个很沉稳很帅气的小伙子，昨天我们还在网上聊过，关于医院和费用的详细情况你可向小谷咨询。 |
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移植的风险因人而异很难预测，所谓比例也是相对而言。如果下决心移植那就坚定一个信念，一定要活下去，一定会成功！祝你好运！ |
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病友复：很感谢你对我及其它病友的答复，我目前状况还好，现在在筹集资金并用中西医结合治疗病情。我会和小谷联系的，谢谢了！ |
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我会经常跟您联系告诉您我的想法，因为现在很多人对捐献造血干细胞还没有完全的认识，所以导致很多病友都没有找到合适配型而苦恼，我在去年九月份去南京配型前也了解了很多捐献干细胞的知识，通过我一点点的努力，在西祠网上呼吁网友捐献干细胞，得到了我的很多同学和大学生的支持。我希望能通过兰医生的影响能呼吁更多的病友的朋友同学亲人加入这个行列，一传十十传白，这样会有更多的人去救病友。我有一个扬州的小病友已经通过红十字会找到配型，但是后来对方没有答应捐献，这也是捐献意识和捐献知识不够造成的所以我也希望他能够再次找到捐献的供者。 |
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答：向你推荐造血干细胞论坛网站，此网站活跃着全国各地的宣传志愿者，大家都在努力呼吁捐献造血干细胞，以帮助更多的白血病患者。网址：http://www.hscbbs.org/ |
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网友问：我的女朋友的了M3型白血病，医生说这种病的短期的危险率是最高的！现在她还没有度过危险期，今年初二住的院后来又转院现在在山西医科大第二附属医院。我们都很担心她，我从网上看到黑龙江医科大学有一种砒霜疗法， |
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网址如下：http://gb2.chinabroadcast.cn/773/2003-3-3/122@173002.htm |
答：M3型白血病较比其他类型的急粒从治疗手段和治疗效果来看是比较好的，除了化疗，还可用砷制剂(砒霜)和维甲酸治疗，据有关资料报道能收到比较理想治疗效果。除了哈医大用砷制剂，还有北京人民医院也有M3专科门诊，你们可以进一步联系咨询详细情况。
对于M3也有采用自体骨髓移植的，有关移植方面的信息建议你们与307医院血液科联系咨询。医生所说的危险性是M3在早期化疗期间容易发生DIC(一种危重并发症)。 |
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病友问：我今年33了
02年8月查出m6
03年06在北京人民医院做骨髓移植手术，单倍体
3点，母亲56岁，经历二次大排异，04年5月份二个转氨酶都升到700多，（胆红素到是基本都正常，经过一个月的治疗（mtx
,激素。环孢酶素）降到100多，然后呈下将趋势
到04.11月份的时候转氨酶基本正常
停药，没想到转氨酶后2个星期后又升高，一个月后到400多，相同的药物治疗一个月后二个转氨酶于05.1月份到了40多，在这个过程胆红素也基本正常，我的医生说没事，连b超都认为不用作，但是我很害怕，不知道会对肝脏造成多大的损害，会造成象慢性肝炎－肝硬化－肝癌这样的情况吗，您能替我分析一下吗，（二对半检查第二项是阳性，其他是阴性）得了白血病后，对我造成心理，生理巨大的伤害，经常焦虑，恐惧，不知如何是好。。。谢谢 |
答：你好，从你讲述的经历来看，首先可以说你已闯过了大关，与移植关和排异关相比，其他都不算大问题了，这一点你在精神和心理上一定要对自己有信心!移植后转氨酶升高在青年男性中好像不少见，5年前和我一起移植的一位31岁的研究生也有过，当时医生说是排异，经过保肝和抗排异治疗最后都好了，所以你对此不必有过重的心理负担。乙肝五项第二项HBSAB是保护性抗体，即乙肝疫苗接种成功的有效指标，你完全不必为此担忧。过于担心和紧张对最后的康复有弊无利，建议你树立信心，情绪放松，适当锻炼，仍是这句老话：心态决定命运!祝你早日彻底康复!
其实移植后的第一年我过得也相当不容易，移植后2个多月发生过溶血性贫血，有过胃肠道排异，出血性膀胱炎引起的血尿长达一年，总的来说情况一年比一年要好。要将良性信息保留住，如移植后彻底康复和存活时间最长的例子，将不良信息尽量排除掉，这是我的经验之谈。 |
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病友问：我于2002年12月在北京人民医院进行造血干细胞移植。供者是无关供者，上海人
。我现在身体恢复还可以，已重新参加工作。现在，思想压力还很大。您何时停止药物治疗，骨穿现在多长时间做一次？您现在体力如何？非常希望能得到回复。谢谢您。 |
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答：我移植后一年停服了环胞A,没有再用过其他治疗药物，现在服用些维生素和钙剂。 |
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你02年移植到现在恢复得很好，建议你不要给自己增加心理负担。我理解你现在的心情，因为移植后头两年走过来的人多少会有些不安，每次去复查血象的心情只有本人清楚，只有自己来调节和排解，走出阴影。移植后我没有作过一次骨穿(尽管医生让半年复查)。我从报上看到“骨髓移植后最长的存活者是十五年”的信息，就不断地给自己坚定康复信念，就这样走到了第六年，现在一切都很好。 |
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病友：我在造血干细胞的论坛上看到你的,后来在海斌的论坛上又看到你的网站链接,就这样找来了!! |
我是慢粒,去年六月得的,武汉大学生,今年7月毕业,现在在学校,社会等多方面的帮助下筹得善款;但是骨髓源找的不是太理想:我哥和我只有一个相合的,父亲和我是4个点,母亲和我是3个点,在中华骨髓库和台湾慈善骨髓库都没找到.我准备移植,但是在选择医院上我不知道在哪里?.有的人建议我再等中华和台湾骨髓库的情况,等到一个全配型的非亲缘的,但我今年七月就要毕业了,所以我想现在做手术,我想最近到301,307,北京人民医院看看!!!
在这里我想听听兰医生您的建议，诚谢!!! |
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答：移植的医院选择很重要，到移植经验成熟做的例数多的大医院，建议到北京你上面提到的那几家大医院进一步咨询，半相合移植建议到空军总医院找纪主任咨询，那里作得早经验相对成熟。祝你好运! |
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网友：我弟弟患慢粒于去年12月做了干细胞移植手术。手术后跟大家一样经历了很多坎坷但基本正常，38天后出了层流室，100天时出了院。可回家不到一周就开始低烧又住进了医院，然后又是肺部感染，病情反反复复就是不见好转。肺炎是移植后的大敌，我们全家已为此付出了所有的财力和精力，已不堪重负，我们每一个人的神经都绷得紧紧的。真为他的病情担心。怎么办呢？您能给我们一点建议和移植后的注意事项及护理知识吗？移植后什么时候才能恢复呢？ |
答：移植后第一年患者常常会出现这样或那样的问题，感染、排异等等，看来你弟弟也不例外，现肺部感染是否已控制住？目前病人的状况如何？但不论怎样的不顺利，只要血象、骨髓象、染色体，融合基因检查正常就说明移植成功了，这是最关键的。其他合并症只要在医生的合理治疗下慢慢都会好起来的，移植后康复时间的长短因人而异，一般需要二年，年轻人可能会短些。
第一年的护理主要是预防各种感染，观察排异症状，保持与医生的联系。在我的主页的“治疗康复”专栏中有专业人士写的移植前后的详细介绍，请参考。祝你弟弟早日康复!
病友：谢谢您给我的回复。我知道我的移植存在很大风险，因为是无关供者，而且我得病3年。但只要有足够的机会，我一定会做。如果我能逃过鬼门关得到新生，我一定要象您一样，帮助更多无助的白血病患者。我不会忘记自己的承诺，只要我能活下来。 |
答：我相信你在与病魔抗争中一定是个勇者！更相信你在痊愈后会帮助其他无助的病人，因为与死神打过交道的人，深深体会得到活着的幸福和幸运。让生命如歌，让真爱永存！
网友：兰医生：看了您的故事和给大家的留言，真的很感动！我朋友是中科大的本科生，今年7月毕业，8月中旬查出急性白血病，8月16日开始在广州南方医院接受治疗，刚开始化疗效果明显，30日检查结果白细胞降至3000。但之后一周基本上数量没再减少，医生说有一定耐药性，要采用新的方案。因为那一周只输了一瓶化疗的液，其他都是护肝止血之类的辅助药，我想会不会跟用药剂量减少有关？同时开始脱发，感到乏力、胃口差。这些反应正常吗？作为护理人员应该注意些什么？还有，南方医院在骨髓移植方面技术如何？
您是过来人，也是位经验丰富的医生，希望能得到您的指点。万分感谢！！ |
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答：白血病化疗是一个复杂和连续性的过程，你朋友第一疗程化疗结束后作骨髓象检查没有?主要应看骨髓象来判断疗效。另外脱发、食欲差，虚弱都是化疗后的反应。在低细胞期预防感染很重要，饮食也要易消化，营养丰富。 |
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我对北京几家大医院移植情况略知一二，对广州医院的骨髓移植情况不了解。从资料上看南方医院移植水平也不错。 |
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网友复：上次出现耐药性后医生及时调整方案，白细胞很快下降到1000多，但上周末我朋友开始发烧，查明真菌感染，这两天肺部出现炎症，同时有少量积水！用药方面医生肯定会安排，但我们平时护理的该注意什么?比如饮食方面，降烧（一个星期了体温还反反复复）等等，朋友的父母很着急！
盼回信！谢谢！ |
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答：化疗后低细胞期极易发生感染，真菌感染也是化疗后常见的并发症，你说得对，医生会积极控制这些感染，这个时期饮食应当是无渣，有营养、易消化，保护口腔避免感染非常重要，可以煲营养汤等 |
| 网友：兰医生：您好！在我全家面对白血病而全然无助的时候看到了您所建立的这一个网站，真的无比感动。首先谢谢您对于广大白血病患者无私的关怀与付出。 |
我父亲今年已经57岁了并且刚刚退休，应该是一个开始安享晚年的年纪，可是白血病却无情的降临，父母都是简简单单工人，操劳了一生，我作为家里唯一的儿子也才大学毕业刚刚踏上社会的征程，虽然我明白这个病对于我们全家的未来经济状况意味着什么，但我们都下定决心要和这个病魔斗争到底。父亲是今年9月5日初步诊断为白血病，并且当日住院（由于经济状况，现在住的医院只是有一个血液科，对白血病应该是没有突出的研究）。后来的骨穿检验报告是“急淋、急粒双相白血病”，主治医师告诉我们的类型是“MO型”并说这个类型的白血病的治愈率是不高的。就我现在的能力，在网上搜集的资料里没有搜索到任何一个相同的病例，甚至整个血液科的其他白血病病人及家属都说没有听说过“MO”型的白血病，于是我的心里开始有些焦急和茫然了。治疗有近一个月了，完成了第一个化疗疗程，现在是停药期，父亲的精神状况看起来还可以，医生说可能在国庆期间开始第二个化疗疗程。我知道，以父亲这个年龄和“骨髓移植”联系起来已经显得有些不现实了，我现在只是想知道，父亲这种类型的白血病以当今的医学能力最好能治疗到一个什么程度，在不进行骨髓移植的前提下，仅仅依靠化疗的治疗有多大的希望能最大可能的延续我父亲的生命！
另外，由于我对这个病的相关知识的匮乏（我现在甚至不能分清急性白血病与慢性白血病哪个更为严重），所以恳请您给我推荐几个介绍白血病（最好是和我父亲相关病例类型）的比较通俗易懂的网站。先谢谢您抽出您宝贵的时间来解答我的问题，感激不尽。
明天就是中秋佳节了，在此我祝愿全天下正在和白血病病魔坚强抗争的家庭中秋快乐，也祝愿兰老师您合家幸福快乐。
盼复。 |
答：这种事情发生在任何一个家庭都是十分不幸的，表示深切的同情。是的，骨髓移植在你父亲这个年龄是困难的。美国有位留学生徐健也患的是M0，他有个网站，你可以与他联系咨询一下治疗的详细情况，徐健的网址：http://www.yujian.org/c-sites.php
你可以留言和他直接联系。 |
兰医生，您好！
谢谢你的回复，看了您的回复后，我的心情顿时好了许多，对父亲的病情的治疗也充满了信心，我父亲现在在我们本地一个小医院治疗（山东），这里的医生都说父亲的病没有希望了，只能维持，今天是住院第三天，化疗后，开始发烧，今天到了39度，我想问一下兰医生这是正常现象吗，再就是父亲现在在一个无菌室里，医生不让他活动，也不要与外人接触，怕感染，父亲刚住院时，精神状态很好，可现在象是被囚禁了，他很是不适应，有点烦躁（他还不清楚自己的病情），我觉得他现在这种心情对治疗效果会有影响，您说这种护理方式得当吗？兰医生，希望尽快得到您的回复，谢谢您了！！！
我们现在也正在打听治疗白血病的专业医院，过一段时间可能把父亲转到好点的医院。 |
答：化疗后10天左右白细胞降到很低，1000左右甚至几百，这时感染是常见的并发症，因此隔离保护非常重要。
白血病是一种很恶的疾病，但已不是不治之症，医生的治疗经验很重要。可以这样说，病人的心理素质和心态也会影响治疗疗效，瞞，好像不是个权宜之计，化疗后他自己可能都能猜出来，因此需要必要的心理疏导和精神鼓励。不论怎样，面地病魔病人和亲属都要树立信心，配合医生的治疗。可以用一些康复的例子给病人心理支持，不要绝望！不要放弃！ |
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问：兰医生：您好，昨天，听到父亲打来的电话，说我的小侄子患了白血病，当时我一下子都蒙了，我从来都没有想到这种不幸会降临到我们的家里，我今天查了好多相关的资料，可是仍然不知道怎么去应对，您能告诉我我们现在该怎么办吗？他才三四岁，现在正在接受治疗，可是我想确切的知道我们如何进行治疗，都说骨髓移植是根除的最好的方法，可是我们不知道怎么去联系，网上好多关于骨髓移植成功的例子，如果在家人无法提供匹配的骨髓的话，我们怎么去联系有关的单位和部门，真的，特别的着急，手足无措了，您能告诉我们相关的知识和治疗的程序吗？真的谢谢了，真的需要您的帮助！ |
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答：儿童白血病首选治疗是化疗，请看下面的相关报道。2003年8月20日《健康报》头版头条消息： |
据新华社广州8月18日电
70多位曾在南方医院儿科接受治疗的白血病康复患儿近日回院，与正在医院接受治疗的白血病患儿互相勉励、交流抗击癌魔经验，这些康复者大部分是通过化疗治愈的。
据南方医院血液科主任李春富介绍，近几年来儿童白血病发病率呈上升趋势，当前社会对这种病的治疗存在误解，认为患了白血病就一定要进行造血干细胞移植，而临床实践表明，80%的患儿靠化疗就可以治愈。
据悉，目前国内各大医院急性淋巴细胞白血病5年无病生存率可达70%左右，急性非淋巴细胞白血病生存率可达50%左右。南方医院采用化疗新方案后，先后收治急性淋巴细胞白血病63例，目前只有两例复发，其他病人均无病存活；这家医院救治了急性非淋巴细胞白血病7例，4例无病存活。
据了解，化疗治疗时间短，副作用比通过造血干细胞移植要少，
医疗费用也相对较低，欧美等国在治疗白血病患儿时主要采用化疗方案，而把造血干细胞移植视为二线治疗措施，仅用于极少部分危或复发的病人。 |
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兰医生:首先谢谢您,可以抽空回复我的问题,
这几天我心情平静了一些,我想泪水并无法代替什么,
我们只有积极的面对病魔,
去勇敢的战胜它,
我看到您发给我的报道和消息
,真的增加了许多的信心,
目前我还没有见到我的侄子,具体他的情况我还不是太了解,我只是觉得
让那么小的孩子承受那么大的痛苦,心里总不是滋味,每想起这些我都忍不住的要流泪,可是我相信只要鼓励他
一定要坚持,让他勇敢,希望可以有好的消息传来.真的谢谢您,以后有什么新的情况还要麻烦您继续的指导我们,
真心希望在您的指导下他可以慢慢的恢复,我会常和您保持联系的.祝您工作顺利!
还有我想问一下像我侄子三四岁的孩子要接受化疗大概需要多长的时间,还有是不是必须在北京等大城市的医院治疗效果才会更好一些,并且我也不知道像治疗这种病大概需要多少钱? |
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答：国内儿童白血病治疗技术和经验好的要属北京儿童医院，选择医院是要选择有血液科的大医院为妥。治疗费用问题各地不一，一般一次化疗需要1千元左右。在北京儿童医院为儿子治病的爱凡可以向你介绍有关详情。 |
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爱凡(一位白血病患儿的母亲，对儿童白血病治疗有亲身体会，有爱心并乐于助人)答：如果没有意外情况，完全治疗下来，一共需要二十万左右。还要根据孩子的体质和分型，以及采用的方案。我感觉你对儿童白血病的知识知道的很少，希望你尽快熟悉，这对孩子的治疗非常重要。 |
爱凡：感谢造血干细胞论坛,为血液病儿童提供了一个可以交流的空间.在那里,我和血液病的专科医生将会尽最大的努力为大家提供帮助,希望得到大家的支持,谢谢!借兰医生的平台,先做一个宣传!如果有需要我帮忙的地方，请不要客气，让我们为了孩子的健康，互相帮助，互相支持！
http://www.hscbbs.org/list.asp?boardid=106 |
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答：欢迎爱凡，为了挽救生命，我们一起努力！为需要帮助的患者及其亲属尽可能地提供信息帮助和心理支持。 |
网友：爱凡你好，同病相怜的朋友:我在网上经常看到你的贴子，经常为你的坚强、善良和毅力而感动。我儿子现已７岁了，在北京儿童医院完成了新方案的前期治疗，以后还需要去加强两次。在京期间，听病友谈到了你的一些情况，也许是同病相怜之故吧，有意与你保持联系，交流经验，共同努力，让我们的孩子早日健康起来。因此，借兰医生这一平台，发此邀请，请恕冒昧！
网友：感谢你回复我的留言,
我相信在这里留言和发言的人都是值得相信,信任的人们,这里有这么多人可以相互的交流真的为我们提供了很好的交流平台,我不知道你的孩子患的是那种,现在病情如何了?
您能告诉我你和孩子在于这场病魔作斗争的过程中的体会和经验吗?希望可以和您有更多的交流,也希望您的孩子可以早日康复!相信有像您这样真诚的心得人的帮助,孩子们都可以健康的成长.谢谢 |
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问：我朋友患的是急性淋巴性白血病，已经作了一个疗程的化疗治疗，好像没什么效果。像她这样的通过化疗治愈的可能性有多少，目前有没有哪家医院对这种病有更好的医疗实践？我朋友的心态还是挺好的，最近化疗后她只想喝稀饭，像她这样的在饮食上要注意那些？谢谢兰医生 |
答：据血液科医生说成人的急淋比急粒治疗难度大些，而儿童的急淋化疗效果比较理想。
一个疗程没有缓解不等于没有效果，关键是要看幼稚细胞的数量有没有减少，一般都需要二、三个疗程才能达到缓解。
患病后保持一个良好的心态很重要，对治疗转归和愈后有着很大的影响。化疗后食欲下降是普遍现象，吃易消化、有营养的汤类为宜。 |
| 问：我弟弟是99年发现患有慢粒,曾考虑过骨髓移植,但是与家人的配型结果很不令人满意,与我只有一个位点相和,与父亲只有两个位点相和,与母亲有三个位点相和.两个星期前,弟弟的血常规化验结果发现幼稚细胞占到了80%,骨穿结果显示已由慢性期转为激变期.立刻住院化疗,但由于弟弟长期化疗,对药物反映不敏感.一个疗程后,血小板和血色素下降很快,白血球降速缓慢,甚至有回升趋势.此时医生建议服用格列卫,回到慢性期后,与我母亲做半相和混合移植.母亲已经56岁,手术风险很大,何去何从,全家人都焦灼不安.不知您有什么建议呢? |
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答：据资料报道，格列卫对慢粒急变病人有比较理想的治疗效果，控制病情是当务之急。有关格列卫的详细情况请看格列卫网站，网址：http://www.glivec.com.cn/treatment.jsp
骨髓移植是根治慢粒的治疗手段，尽管风险不小，是无路可走时的一条路径。 |
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问：兰医生：您好!真高兴您能从病痛中走出来，这给了所有白血病患者无限的希望。您的网站也给了无助的人希望的曙光。我是一个CML患者，得病将近3年，最近配上型了，这给了我希望也产生了很多问题。我想问问您是否知道现在那家医院哪个医生做的成功率较高。对于资金求助的问题您是否有好的方法。我的父母年事已高，只是普通老百姓，我不能将所有的问题都让他们负担，他们也没有那麽大的能力。所以真的希望您能帮我指点一下。谢谢！ |
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答：你好，能找到相合配型的骨髓源是幸运的，移植能根治慢粒，但手术风险也不小。我本人是在北京空军总医院作的移植。北京人民医院、307、301医院，包括道培医院移植技术都比较好。其他地区的情况我不太了解。 |
白血病患儿父亲：孙女士您好：我的孩子患急淋，我也天天急得焦头烂额。有一些问题我想请您思考和帮助：
1、现在国内言称能治白血病的个人和机构很多，但究竟他们有多大能力，治愈率如何谁也不清楚。现在的假广告多，骗子多，说大话的多，给大量患者造成了思想的混乱，无从选择，无从下手，以致耽误了病，浪费了宝贵的时间和金钱。我们如何才能揭开他们的庐山真面目，让大家看清楚，不管命运如何，预后怎样，只要不至于错投庸医，不受骗，而得到最为恰当的治疗，那么也就没有冤屈了。有人讲，癌症有三分之一是吓死的，三分之一是治死的，只有三分之一才是病死的，看看现实中的情况这个说法真的有些道理。我想您如果真的想帮我们这些病人，是否应该在这个问题上多下点功夫，想办法帮助我们去分析和辨别目前国内露面的这些个人和机构，找出他们治愈率的客观数字来在网站上公布，以帮助大家。
2、至于骨髓移植，我们姑且不论它方法的成功与失败。但仅一项：钱，就说明了对于绝大多数患者来讲它只是一个空中楼阁。我们国家每年新增白血病人近四万，在这四万人里边就是亲戚朋友都算上能凑足30万元的占多少？
3、化疗超过5年以上现仍健在的病例有多少？医院里有没有一个统计数字？我的观点化疗只能做为一种辅助手段，长期使用有害无益。但中医里面真正能治好这个病的也少，原因很多。在这方面您是医生，能不能给我们多一些帮助？
我已经在QQ里申请加您，还有很多问题，希望能得到您的帮助为盼。谢谢 |
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freelong问：我妈妈今年48岁，最近发现腹部有一大硬块，去医院检查，经过X线检查，说左下腹有一约20*30的包块。大夫说是巨脾，需要开刀切除，但是经过血液检验，大夫说不宜做手术，血象很不正常，可能患有慢性白血病，能不能治疗？ |
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答：到大医院血液科去做骨髓穿刺检查，听血液科医生的诊断意见。如果确诊是慢粒，患者也没有进入加速期（急变期），目前最理想的治疗方法是作骨髓移植，可以根治，但要求高、难度大，机遇难以预料。此外还有药物治疗的方法，如干扰素和羟基脲，按血液科医生的治疗意见进行为妥。。 |
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浙江magic问：孙阿姨，很感谢你们给我的回复，我想问您一下有关您当时的病情可以吗？您的病是什么型号的，还有，您是在哪里接受骨髓移植的，有没有发生并发症，杭州的医生说像我妈妈这个年纪是偏大的，他们医院做过最大的女病人是45岁的一个福建人，可妈妈现在是49了，过年就50岁了，会不会有很大危险？ |
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答：当年我作移植时医生也说45岁是最高限，但现在北京50多岁的也有作的，当然都是技术力量强和经验成熟的大医院。你母亲准备去的北医人民医院是全国血液病权威医院之一。化疗使病情完全缓解是作骨髓移植的前提。 |
网友FREE：终于找到了这个网站，是看了今天的华商报（2002-10-23）。老公给我说并去买了一份来带回来。我急着找到你们。我和你们一样，也是骨髓移植救了我，至今已经快半年了。我想，我也有必要和义务来加入这个网站，为许许多多的病人作出自己的贡献！
在家的这些日子，我常写写东西，我的那篇“生命飘摇中……”的文章也在榕树下发表了，我也经常投稿给华商报，这样似乎又有了些动力。只是，我还是对自己没有什么信心，总是担心感冒，担心有了炎症怎么办……不知您是如何让自己身体尽快恢复的，能给我些建议吗？移植后该如何保养自己的身体，尤其是这个季节，我总感到嗓子痛，很干燥。希望我们成为朋友！！我也愿加入你们的协会。 |
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答：欢迎你，同命相連的朋友。移植后第一年的保护隔离很重要，基本不外出，家里最好能定期消毒(紫外线灯)，避免接触感冒患者。适当活动，加强营养，不要吃腌制品和刺激性的食品。自身的免疫系统要一年后才能完全重建，所以预防各种感染很重要。 |
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网友问：白血病的早期症状是什么？ |
答“白血病的先兆症状常见的有：
急性白血病：发烧、疲乏、皮肤粘膜有出血倾向，有的起病象感冒症状，做血常规检验有异常变化，进一步确诊要靠骨髓穿刺检查。
慢性白血病：发病过程大多徐缓，甚至没有任何症状，直至做验血才发现。
网友“流泪的眼睛”：我的女儿在化疗后吃了强敌松，脸部变得很胖，她感觉面部皮肤很痛，（以前她很秀气，）有什么办法可以解决吗？2002-12-6 |
答：强的松长期大剂量服用后会出现这种现象，也称为“柯兴氏综合症”，表现为向心性肥胖，“滿月脸”。在完成疗程后，药物减量和停药就会逐渐恢复原状。此外强的松还有其他副作用，如电介质紊乱，高血压等，所以要遵医嘱补钾限钠，补钙等。
给你寄去有关儿童白血病治疗的有关资料，供参考。眼泪救不了孩子，还需要用理性和智慧寻求更有效的出路和治疗方法。
网友zcping：我是在去年8月份得的病，急性粒单白血病，现在在接受每月一次的化疗，我想问一下关于自体移植的事 |
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答：请看以下资料 |
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【标题】
自体骨髓移植治疗急性白血病73例疗效分析 下载全文 |
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【作者】 韩明哲 |
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【来源名称】 中国社区医师2000年01期
【中文摘要】
其中ANLL43例．ALL30例。预处理方案包括环磷酰胺120mg／kg＋单次全身照射9～10Gy或马利兰16mg／kg或马法兰160～180mg／m2＋阿糖胞苷4g／m2。结果：所有患者均重建造血。中位随访时间806（32～340O）天，移植相关死亡7例（9．5％），ANLL、AnL、CR；期移植者3年无病生存率分别为54．9士77％和670％土10．6％，复发率39．3％土9·3％和23·7％土10．6％。为降低白血病复发率和提高患者无病生存率，无骨髓供者的CR期急性白血病患者适合接受ANMT。自体骨髓移植治疗急性白血病73例疗效分析@韩明哲 |
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标题】
自体骨髓移植治疗急性粒细胞白血病23例 |
【作者】 王景文,杨科,滕爱萍,何学鹏,席延英
【来源名称】 临床血液学杂志1998年05期 |
【机构】 北京军区总医院血液科!北京，100700,
【关键词】 骨髓移植.自体;;粒细胞白血病.急性;;治疗
【中文摘要】 自体骨髓移植（ABMT）是急性白血病缓解后的一种强有力的治疗手段，找院采用ABMT治疗急性粒细胞白血病（ANLL）23例取得较好疗效，报告如下：1材料与方法1．1病例选择我院1989年12月～1996年5月行ABMT的ANLL患者23例，男16例，女7例，中位年龄30（9～43岁）。M11例，M27例，M39例，M44例，M52例，CR121例，CR22例。本组病例达CR的中位时间44（20～115）d，CR至ABMT的中位时间6（3～31）个月，ABMT前均接受过柔红霉素和大剂量阿糖胞苷（Ara－C）的巩固、强化治疗。随访中位时间46（13～88）个月，随访时间截止至1997年6月。1．2预处理方案环磷酰胺（CY） |
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【标题】
自体骨髓移植治疗白血病59例临床分析 |
【作者】 刘超
【来源名称】 中华血液学杂志1994年12期 |
【机构】 上海医科大学华山医院
【关键词】 白血病，急性，骨髓移植，自身 |
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【中文摘要】
用自体骨髓移植（ＡＢＭＴ）治疗５９例急性非淋巴细胞白血病（ＡＮＬＬ）和急性淋巴细胞白血病（ＡＬＬ），单次移植４５例，双次移植１４例。结果单次ＡＢＭＴ者缓解时间１￣＋～６０￣＋月，中位数１１月，复发者１５例，占３３．３％。１年、３年和５年预期缓解率分别为６７．６±７．７％，５４．２±１０．８％和３８．７＋１５．２％，预期生存率分别为８８．９±５．１％，６６．７±８．１％和３３．５±１５．１％。１４例双次移植者缓解时间１１￣＋～６１￣＋月，中位数２８月，明显高于单次移植者（Ｐ＜０．０５）。其中１年、３年和５年 |
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网友“成都小唐”：孙大姐，你好！我有一男同事，叫唐孝辉，现年37岁。前不久他便血，胃痛，以为是胃处血，一检查才发现是患了慢性粒细胞白血病。家人瞒着他，事隔一天他还是知道了，对他打击很大。现在还没做骨髓配型，希望在他的姐弟间能够成功配型，那样成功可能性大。还好单位愿意出钱医治。 |
通过网络我知道了有这个网，也知道了有一群孙大姐这样的人心人在无私的奉献，很感动。看了你在榕树下发表的文章，写得很好，对患者有很大的精神鼓励。现在集结成书了吗？我到处找了都没找到。你可以帮我吗？？希望你能推荐几本好书，能对他精神鼓励的，树立信心的。谢谢！
答：
首先感谢你对我们网站的关注，更希望通过我们网站的信息，能帮助更多的白血病患者。朱金平的书《我的求生传奇》刚刚由上海一家出版社出版，你可以与他联系，相信这本书对白血病患者们从心理上精神上都能有很大帮助，他从一个较高层面思考着生命的涵义，告诉人们面对灾难应持有的心态，他创造了生命的奇迹!
网友小高：孙阿姨!你好!爸爸的慢型粒型白血病发现已经有一个礼拜了.看着他一天一天消瘦下去,我却帮不上任何忙,我的心都快要碎了.我真的很需要了解骨髓的一些情况.怎样才能找到合适的骨髓?你会帮我吗?
答小高：看到你在网站给我的留言，理解你焦虑的心情。慢粒病人如果不是加速期和急变期，存活时间要比急性的乐观点，更何况如今的白血病并不等于绝症，所以你及全家人不要过于悲观。如果有同胞能作骨髓移植最好，但骨髓移植有年龄限制，现在50岁左右的也有作成功的，前提是要找到相合配型的骨髓。 |
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另外现在还有一种专治慢粒的新药，叫格列卫，国外已应用很多年了，近两年才进入国内，效果也不错。国外有报道应用“格列卫”治疗后，慢粒病人作移植的有减少的趋势。但此药价格较贵。 |
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小高：孙阿姨，首先感谢你的热情与认真!并且很高兴看到你的回信.但我还是有很多的困惑.我不知道服用了那种药能有多大的帮助?能彻底治愈吗?或者是能够延长我爸爸的生命吗?怎么找骨髓?哪家医院骨髓移植作得好？只要能只好爸爸的病,花多大的代价我都愿意! |
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答：不知你父亲现在什么地方住院治疗，至于他究竟应该采用何种治疗方案，应该听血液专家的意见。总体来说目前国内慢粒患者理想的治疗出路是异基因骨髓移植，但有两个先决条件，一是要有骨髓源，二是要有足够的资金支持。北京有几家大医院如北医人民医院、307医院，301医院，空军总院等骨髓移植技术和经验都比较好。有的医院现在50岁左右的患者只要有条件也能作移植。 |
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寻找骨髓源要与中华骨髓庫联系（网上有联系电话），国内找不到的，也可与台湾慈济骨髓捐赠中心联系。格列卫治疗慢粒也是一种很好的新药，具体情况希望你可与诺华公司有关部门进一步咨询。 |
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总之出路是有的，希望也是有的！ |
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